Se ti è stato recentemente diagnosticato un cancro ai polmoni , la tua mente è probabilmente invasa da domande. Inoltre, probabilmente ti starai chiedendo quali domande dovresti porre a cui non hai nemmeno pensato.
Perché una lista di domande è così importante
Avere un elenco di domande da porre al tuo oncologo sulla tua diagnosi, sulle opzioni di trattamento e sulla prognosi è di fondamentale importanza per ottenere le cure che meriti.
Molti di noi hanno difficoltà a ricordare più di due o tre domande che dovremmo porre riguardo a cose minori che accadono nelle nostre vite. Sentirsi dire che hai qualcosa di così importante come il cancro ai polmoni, completo di tutte le emozioni che accompagnano una diagnosi, può renderlo ancora più difficile.
Allo stesso tempo, è più importante che mai porre domande. La cura del cancro se cambia. Mentre in passato poteva esserci una sola opzione (o nessuna), ora ci sono spesso più direzioni che puoi seguire con il tuo piano di trattamento. Abbiamo appreso che coloro che agiscono come propri sostenitori nella cura del cancro hanno più controllo e possono anche ottenere risultati migliori. Capire che cosa esattamente si sta trattando tramite porre domande è un buon punto di partenza per sostenere la migliore cura.
Quando chiedere
Forse ti starai chiedendo quando dovresti trovare una lista di domande. La risposta è subito e sempre.
Ci sono diverse domande (ed esempi sotto) che dovrai chiedere in diverse fasi del tuo viaggio, cominciando prima di essere diagnosticato, e continuando nelle cure per la sopravvivenza o scegliendo di interrompere il trattamento.
Porta un amico a fare domande pure
Il vecchio adagio "due menti sono meglio di uno" è vero quando si tratta di fare domande sul cancro.
Molte persone trovano utile portare un buon amico agli appuntamenti che possono prendere appunti per te e assicurarsi che tutte le domande sulla tua lista abbiano avuto risposta. Il tuo amico potrebbe anche venire in mente delle domande per chiedersi a chi non avevi pensato, ma che può darti una migliore comprensione di ciò che stai affrontando.
Mantieni attivo un elenco di domande attive
Una volta ricevuta una diagnosi di cancro ai polmoni, può essere utile acquistare un "quaderno delle domande". È probabile che tu abbia molte domande tra una visita e l'altra. Il problema è che alcune di queste domande potrebbero non essere sufficienti per chiederti di chiamare il tuo medico, ma al momento del tuo prossimo appuntamento potresti aver dimenticato la domanda. Mantieni la tua lista di domande in corso in un posto facile da trovare e annota le domande che si presentano tra un appuntamento e l'altro. Potresti anche scrivere domande che altri ti hanno chiesto riguardo al tuo cancro tra i tuoi appuntamenti.
Domande che potresti chiedere
Nelle prossime sezioni, ti daremo alcune idee sulle tue domande. Potresti voler copiare questo elenco e posizionarlo come quaderno delle domande. Alcune di queste domande non si adattano alle tue circostanze uniche, ma molte lo faranno. Assicurati di aggiungere le tue domande a questo elenco.
Domande da porre durante la diagnosi (quando la diagnosi è incerta)
È probabile che le tue domande inizino anche prima della diagnosi:
- Quali test dovrai avere per confermare (o escludere) la diagnosi? (Ecco alcuni dei test usati per diagnosticare il cancro ai polmoni ).
- Quali sono i rischi dei test che vengono fatti per diagnosticare e determinare lo stadio di un cancro ai polmoni?
- Proverai qualche disagio legato a questi test? Se sì, come sarà gestito?
- Quando saranno disponibili i risultati?
- Come otterrai i tuoi risultati? Il medico ti chiamerà o hai bisogno di fissare un appuntamento separato per ottenere i risultati?
Domande da porre quando si riceve una diagnosi di cancro del polmone
Quando ti viene diagnosticato un cancro al polmone per la prima volta è probabile che tu abbia una moltitudine di domande. Prendetevi coraggio se non ottenete tutte queste risposte durante la vostra prima visita. Ci sono alcune domande che hanno priorità in questo momento e altre per le quali va bene aspettare un po 'per capire.
- Che tipo di cancro ai polmoni hai?
- Qual è lo stadio del tuo cancro ai polmoni ?
- Il profilo molecolare (test genetico) è stato eseguito sul tumore? (Questo dovrebbe essere fatto per tutti quelli con carcinoma polmonare non a piccole cellule, ma a volte, sfortunatamente, non è fatto.) Se è così, hai qualche "mutante genetico attuabile?" Le mutazioni attuabili si riferiscono a cambiamenti genetici nel tumore che possono rispondere a uno dei farmaci che mirano a specifici cambiamenti genetici nelle cellule tumorali. Esempi includono mutazioni di EGFR , riarrangiamenti di AlK , riarrangiamenti di ROS1 e altro.
- Quanto è sicuro il tuo medico della tua diagnosi e del tuo stadio? Ci sono altri test che dovrebbero essere fatti, come la PET scan o la mediastinoscopia?
Domande su dove ricevere cure
Decidere su dove ricevere la cura del cancro è una decisione importante, con molti fattori da considerare. Le domande possono includere:
- Volete ricevere le vostre cure vicino a parenti o amici?
- Prenderesti in considerazione il viaggio per ricevere le tue cure, o andare in un centro oncologico che fa di più con il cancro ai polmoni o essere coinvolto in una sperimentazione clinica?
- Sarebbe possibile ricevere le tue cure in più di un'istituzione allo stesso tempo? Ad esempio, potresti avere un oncologo in un grande centro oncologico fuori città, ma avere un oncologo nella tua comunità che somministri la chemioterapia?
Ecco alcuni suggerimenti su come scegliere il miglior centro di trattamento per il cancro del polmone .
Domande sulle opzioni di trattamento
Come notato in precedenza, ci sono molte più opzioni per il trattamento del cancro del polmone rispetto a quelle del passato. Molte persone, inoltre, ricevono più di un tipo di assistenza. La radioterapia e la chirurgia sono considerate "terapie locali". Trattano il cancro nell'area in cui ha origine ma non si rivolgono alle cellule tumorali che potrebbero essersi diffuse. Al contrario, la chemioterapia, le terapie mirate e l' immunoterapia sono trattamenti sistemici. Trattano le cellule tumorali ovunque si trovino nel corpo.
Il primo passo nel trattamento è determinare se è necessario avere una terapia locale, una terapia sistemica o entrambi per curare il cancro ai polmoni. Per i tumori polmonari molto precoci, la chirurgia (o un tipo di radioterapia) può essere tutto ciò che è necessario. Se il tumore è un tumore polmonare avanzato (stadio IIIB o stadio IV), la chirurgia non viene eseguita di solito in quanto non può rimuovere le cellule tumorali che si sono diffuse in luoghi distanti. Con il cancro del polmone avanzato, le terapie sistemiche sono il trattamento di scelta. Per molte persone è necessaria una combinazione di terapie locali e sistemiche. Terapia locale per rimuovere il tumore e terapia sistemica per il trattamento di eventuali cellule tumorali che potrebbero essersi diffuse (ma non possono ancora essere rilevate negli studi di imaging.Una terapia sistemica come la chemioterapia può anche essere eseguita per ridurre le dimensioni di un tumore in modo che la chirurgia può quindi essere eseguita.
Un altro concetto molto importante sono i prossimi passi che potresti dover prendere. Qual è il prossimo passo se il trattamento che scegli è inefficace? Dovresti lavorare durante il trattamento ?
Domande sulla chirurgia
- Puoi avere un intervento chirurgico per il tuo cancro ai polmoni?
- Avrai bisogno di altri trattamenti dopo la chirurgia del cancro al polmone, come la chemioterapia o la radioterapia
- Se non si riesce ad avere un intervento chirurgico, potrebbe essere possibile dopo aver ridotto il tumore con la chemioterapia o la radioterapia?
- Che tipo di procedura è raccomandata? Ad esempio, una resezione a cuneo , una lobectomia o una pneumonectomia ?
- E 'possibile avere un intervento meno invasivo, come la VATS (chirurgia toracoscopica video-assistita)? La VATS si traduce in un recupero più rapido, ma non è possibile con tutti i tumori. Inoltre, non tutti i chirurghi sono a proprio agio nell'esecuzione di questo intervento.
- Dovresti avere un secondo parere con un chirurgo che esegue un maggior numero di interventi chirurgici per il cancro del polmone o fa una delle più nuove procedure meno invasive? (L'esito della chirurgia del cancro del polmone è migliore nei centri di cancro che eseguono maggiori volumi di chirurgia del cancro del polmone).
- Quanto tempo sarai in ospedale?
- Come puoi prepararti per la chirurgia del cancro al polmone?
- Il medico consiglia la riabilitazione polmonare prima o dopo l'intervento?
Quali complicazioni possono verificarsi? Sono probabile che abbia dolore dopo l'intervento chirurgico (come il dolore postpneumonectomia o la sindrome da dolore post-toracotomia e come vengono gestiti?
Domande sulla chemioterapia, terapie mirate e immunoterapia
- Quanto spesso riceverete i trattamenti (o prendete una pillola nel caso di terapie mirate)?
- Per quanto tempo starai ricevendo il trattamento?
- Come sarà monitorato il tuo cancro e quanto spesso durante il trattamento?
- Quali sono gli effetti collaterali comuni di questi trattamenti?
- Quando dovresti chiamare il tuo medico?
Domande sulle sperimentazioni cliniche
Il National Cancer Institute raccomanda che le persone con cancro ai polmoni dovrebbero prendere in considerazione di prendere parte a una sperimentazione clinica. Ci sono molte sperimentazioni cliniche sul posto che studiano i nuovi trattamenti per il cancro del polmone e, in alcuni casi, l'unico trattamento per particolari cambiamenti genetici nei tumori è attraverso una sperimentazione clinica.
- Esistono studi clinici di cui il medico è a conoscenza e che potrebbero adattarsi al tipo di tumore specifico? È difficile per qualsiasi medico rimanere aggiornato su tutti gli studi clinici in corso in tutto il mondo. Fortunatamente, molte delle organizzazioni per il tumore del polmone sono andate insieme a formare un servizio di confronto di studi clinici gratuiti in cui un infermiere navigatore può aiutarti a determinare se esiste una sperimentazione clinica adatta a te in qualsiasi parte del mondo.
Domande sulla gestione dei sintomi
- Chi dovresti chiamare in caso di sintomi o domande sul trattamento? Chi gestirà la tua cura?
- Cosa si può fare per sintomi specifici, come tosse, mancanza di respiro o dolore?
- Esistono trattamenti integrativi ( trattamenti di medicina alternativa) che potrebbero essere utili nella gestione dei sintomi? Tieni presente che alcuni preparati vitaminici e minerali possono interferire con i trattamenti e che dovresti sempre parlare con il tuo medico di eventuali integratori o integratori / integratori alimentari che desideri assumere.
- Quali sintomi sono considerati un'emergenza con cancro ai polmoni?
Domande se il tuo cancro progredisce o si diffonde
- Quali sono i prossimi passi (e i passi oltre) che sono disponibili per il trattamento del cancro?
- Dovresti ripetere la biopsia del tuo tumore (o, nel caso delle mutazioni di EGFR, una biopsia liquida ) per vedere come è cambiato il tuo tumore?
- Quali sono gli effetti collaterali e cosa puoi aspettarti da questi trattamenti?
- Quando dovresti interrompere il trattamento del cancro? (Ci sono molte altre domande da considerare se stai pensando di interrompere il trattamento .)
Domanda sul follow-up dopo il trattamento
Una volta che ti è stato diagnosticato, sarai comunque seguito periodicamente dal tuo oncologo, anche dopo aver concluso il trattamento. Ci sono ulteriori domande che potreste voler chiedere riguardo alle cure di follow-up dopo il cancro ai polmoni .
Una parola da
Può essere opprimente affrontare la quantità di materiale lanciato di fronte a te nel momento in cui ti viene diagnosticato un cancro. Sarebbe già abbastanza difficile gestire queste nuove informazioni anche senza le emozioni di una diagnosi di cancro.
Appoggiati ad amici e persone care. Impara ad accettare aiuto. C'è una comunità di supporto per il cancro del polmone molto attiva che può essere una forte fonte di supporto, aiutarti a digerire i cumuli di informazioni di fronte a te e aiutarti a conoscere nuovi trattamenti.
Un punto positivo è che spesso è tempo di imparare la diagnosi e prendere decisioni difficili.
Se è la persona amata che è stata recentemente diagnosticata, dai un'occhiata a " quando la tua amata ha un cancro ai polmoni .
fonti:
American Cancer Society. Quando qualcuno che conosci ha il cancro. Aggiornato il 29/04/16.