Prima di iniziare Blogging Informazioni su IBD

Sei pronto a mettere la tua storia fuori? Ecco cosa dovresti fare prima

Molte persone scrivono blog o siti web sulla loro lotta con la loro salute e le ragioni per farlo sono varie quanto i blog stessi. Avviare un blog, un sito Web o un canale YouTube è ingannevolmente facile e, in genere, non richiede denaro o formazione speciale se non la possibilità di digitare. Annotare sentimenti e pensieri sulla malattia infiammatoria intestinale (IBD) o altre condizioni può essere la guarigione ed è diventato un filo comune che unisce le comunità di pazienti.

Tuttavia, un blog su IBD porta con sé una certa misura di responsabilità. L'IBD è una malattia di cui molte persone non vogliono parlare e nemmeno pensare . Ci sono una varietà di ragioni per questo, inclusi i sintomi più imbarazzanti di IBD e le molte decadi di idee sbagliate che si ammucchiano sulle persone che hanno queste condizioni. Tuttavia, il modo per ottenere informazioni accurate nella coscienza pubblica è continuare a scrivere su di esso e condividere esperienze personali su IBD. Tuttavia, l'avvio di un blog su un tema medico, anche quando si ha la malattia, è un impegno serio, e dovrebbe essere dato un sacco di pensiero. Ecco alcuni punti su cui riflettere prima di iniziare il tuo blog IBD.

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Perché vuoi blog?

Il blogging è il termine che usiamo, ma forse "journaling" potrebbe essere un termine migliore per alcune persone. Altri potrebbero decidere che il video è il mezzo migliore per loro, quindi "vlog" potrebbe essere il modo migliore di procedere. Un blog potrebbe essere condiviso in lungo e in largo, solo per poche persone o per nessuno. Ogni blogger deve decidere perché è importante blog. Qual è il punto o l'obiettivo del progetto? Dove sarà un anno da adesso, o tra 5 anni? È più a tuo vantaggio, o sei interessato alla difesa?

2 -

Stai dando informazioni o esperienza personale?

Ancora oggi c'è una notevole quantità di disinformazione su IBD che viene riprodotta e condivisa su Internet o anche di persona. Ci sono più informazioni disponibili su IBD in generale, ma i miti, gli stereotipi e le idee sbagliate persistono . Condividere la propria esperienza personale e le proprie sensazioni sul vivere con IBD o prendersi cura di qualcuno con IBD è utile per gli altri che si occupano della propria diagnosi e delle proprie difficoltà. La condivisione delle informazioni per stabilire le informazioni dirette su vari aspetti della IBD è anche importante, ma richiederà più istruzione e un impegno a fornire informazioni corrette.

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3 -

Conosci la tua diagnosi

Sembra una cosa strana da dire? Non lo è, in realtà. L'IBD è un disturbo complesso e alcuni pazienti potrebbero non disporre di tutte le informazioni rilevanti sulla propria diagnosi. Ad esempio, quale tipo di IBD è stata diagnosticata: morbo di Crohn, colite ulcerosa o colite indeterminata. L'IBD non è sempre facile da diagnosticare, motivo per cui è facile confonderlo, e anche perché alcune persone (la stima è ovunque dal 10% al 15%) sono diagnosticate con colite indeterminata. La migliore fonte di informazioni su questo è il tuo medico, e preferibilmente il tuo gastroenterologo . Avrai bisogno di essere chiaro su quello che succede nel tuo corpo per poterlo scrivere in modo intelligente.

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_Fonte:

_{Guindi M, Riddell RH. "Colite indeterminata". J Clin Pathol. 2004 dicembre; 57 (12): 1233-1244. doi: 10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID: PMC1770507.}

4 -

Comprendi i tuoi trattamenti

Le persone con IBD hanno una varietà di trattamenti a loro disposizione, inclusi vari farmaci e interventi chirurgici. La dieta svolge un ruolo in determinate circostanze e, per alcuni, diventa parte della gestione di IBD. Prima di descrivere i trattamenti, assicurati di capire che cosa stai ricevendo e perché li stai ricevendo.

Gli interventi chirurgici possono essere complicati e molti di essi sembrano simili a quelli non professionali. Inoltre, il corso dell'intervento potrebbe cambiare in base a ciò che un chirurgo scopre dopo l'avvio della procedura. Ancora una volta, la migliore fonte di informazioni per rispondere a queste domande è il tuo gastroenterologo o il tuo chirurgo. Potrebbe essere necessario scavare in profondità e fare la tua ricerca sui tuoi trattamenti, anche. Ciò che è importante è evitare di dare l'impressione che la tua esperienza individuale con un trattamento sia ciò che chiunque altro dovrebbe aspettarsi di avere.

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5 -

Capire IBD

Come puoi capire IBD quando anche le migliori menti mediche del mondo sono ancora costrette su così tanti particolari di IBD? È proprio così: devi essere onesto con te stesso e con i tuoi lettori su ciò che fai e ciò che non capisci. Devi essere in grado di fare ricerche per te stesso, leggere rapporti di ricerca o recensioni e capire cosa significano. Quando un argomento è ancora controverso o ci sono incomprensioni che lo circondano, è importante farlo notare.

Dare consigli medici o promuovere trattamenti che non hanno alcuna prova a supporto del loro uso potrebbe portare a problemi con il tuo blog. La comunità IBD è molto calda e accogliente, ma informazioni inaccurate ti faranno chiamare.

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La tua esperienza è unica

Ogni persona con IBD ha una storia diversa da raccontare. Il nostro corso di malattia è individuale come noi. Prendi possesso della tua storia e sentiti libero di dirlo: dopotutto, è tuo. Ma prima fai un grande favore e decidi perché stai bloggando e cosa speri di ottenere. Dopo aver deciso dove vuoi andare con la tua scrittura, prenditi il ​​tempo e l'energia per saperne di più su IBD. I tuoi sforzi ti ripagano i dividendi e ti aiuteranno nel tuo viaggio da paziente.