1 -
Non vogliono che li "aggiustino" Avere una forma di malattia infiammatoria intestinale (IBD) apre una persona a tutti i tipi di opinioni. La maggior parte delle persone ha buone intenzioni e vuole aiutare. Tuttavia, le persone con IBD non sono sempre interessate ad ascoltare una storia su un'altra persona con IBD che "è migliorata" cambiando la loro dieta o prendendo un integratore. La maggior parte delle persone con IBD ha provato tutto sotto il sole per migliorare i sintomi: sanno già cosa funziona per loro e cosa no. Qualcuno con IBD può annuire ai tuoi suggerimenti e grazie per la tua preoccupazione, ma questo di solito è per cortesia. La maggior parte delle persone con IBD sono già esperti nella loro malattia e hanno già provato tutto.
Invece, chiedi se ci sono modi per aiutare, come fare una commissione o prendere la cena.
2 -
A volte hanno incidentiA volte gli incidenti del bagno possono capitare anche a persone sane che hanno la diarrea per avvelenamento da cibo, gastroenterite o qualche altra causa che andrà via da sola. Le persone con IBD potrebbero anche subire incidenti , specialmente se c'è una cattiva diarrea derivante da una riacutizzazione dell'IBD . Si stima che oltre il 70% delle persone con IBD sperimentino l'incontinenza, ovvero quando la perdita o il passaggio delle feci non è ben controllato. Quando gli amici di IBD si riuniscono, parlano spesso di avere incidenti e come gestirli, ma non è qualcosa che necessariamente condivideranno con molte altre persone, per una buona ragione.
Invece, offriti di aiutare a trovare un bagno o portare un cambio di vestiti in caso di emergenza.
3 -
Potrebbero non dire tutta la veritàLe persone con IBD sono poste in posizioni precarie perché il loro stato di salute è spesso imprevedibile. A volte la scelta è tra fare ciò che è salutare e fare ciò che renderà felici gli altri. Le persone con IBD potrebbero trovarsi a scusarsi o cercare di comportarsi come se stessero "bene" quando in realtà non stanno facendo molto bene e hanno bisogno di prendersela comoda. A volte i piani di rottura si verificano, e non si tratta di qualcosa di diverso dal non essere abbastanza bravi da uscire.
Invece, offri un orecchio comprensivo e fai sapere che è OK se i piani cambiano: sai che è solo perché IBD ha una salute imprevedibile.
4 -
Non vogliono parlare della loro dietaQuando hai l'IBD, una delle prime cose che le persone indicano per essere una "causa" o una " cura " è la dieta. Dall'esterno, è facile formulare giudizi su ciò che qualcuno sta mangiando. Tuttavia, la dieta non ha dimostrato di causare IBD, e poiché la malattia è così diversa da persona a persona, la dieta per le persone con IBD ha enormi variazioni. Le persone con IBD hanno speso spesso un sacco di tempo per capire cosa possono mangiare e cosa non possono. Possono anche vedere un dietologo o un nutrizionista su base regolare per un consiglio. Durante una riacutizzazione o mentre si verificano complicazioni, alcune persone con IBD potrebbero essere molto selettive riguardo alla dieta. Diventa importante mangiare in un modo che non causerà ulteriori problemi, e non ha nulla a che vedere con quello.
Invece, chiedendo che cosa potrebbe essere un buon piatto da servire ad una festa farà sì che una persona con IBD si senta inclusa.
5 -
Si preoccupano delle persone che rinunciano a loroIBD è buono per una cosa: può far emergere il meglio o il peggio nelle persone. Tutti con IBD hanno una storia di un amico o di una persona amata che ha avuto reali difficoltà con la diagnosi e in che modo questo ha fratturato la loro relazione con quella persona. Le ragioni per cui questo accade sono molte e varie, ma il risultato finale è che le persone con IBD potrebbero finire con l'essere molto caute nell'iniziare nuove amicizie e potrebbero preoccuparsi di continuare quelle che hanno. Altre persone potrebbero interpretare erroneamente questo come distaccato o un "solitario", o anche che non c'è bisogno di amici o compagni. C'è sempre bisogno di relazioni d'amore, il problema è che possono essere difficili da forgiare e strazianti se finiscono.
Per provare: Fai sapere al tuo amico che sei lì per il lungo periodo, e che nessun cambiamento di umore potrebbe ostacolare un'amicizia.
fonti:
Norton C, Dibley L. "Aiuto-ricerca per l'incontinenza fecale nelle persone con malattia infiammatoria intestinale". J Womy Ostomy Continence Nurs . 2013 novembre-dicembre; 40: 631-638; quiz E1-E2.