Un gruppo di advocacy per le persone con malattia infiammatoria intestinale
Negli Stati Uniti, il più grande gruppo senza scopo di lucro che offre supporto e informazioni alle persone affette da malattia infiammatoria intestinale (IBD) e ai loro operatori sanitari è la Fondazione Crohn e Colitis, chiamata anche Fondazione. Fondata nel 1967, la Fondazione Crohn & Colitis finanzia studi, organizza programmi educativi e fornisce supporto ai pazienti con IBD, alle loro famiglie e ai medici che trattano coloro che vivono con IBD.
I fondatori della Fondazione Crohn & Colitis
La Fondazione nacque per la prima volta nel 1967 come Fondazione nazionale per l'Ileite e la colite. Fu inizialmente fondato da Irwin M. e Suzanne Rosenthal, William D. e Shelby Modell, e Henry D. Janowitz, MD. ("Ileite", che ora è considerato un termine sorpassato, è stato usato perché all'epoca, è quello che è stato usato per descrivere la malattia di Crohn.) Suzanne Rosenthal è stata diagnosticata con il morbo di Crohn nel 1955. Lei, insieme a suo marito Irwin, Modells e la dott.ssa Janowitz formarono la prima organizzazione non-profit dedicata ad aiutare coloro che vivono con IBD e le loro famiglie.
Suzanne ha sviluppato il modello per i gruppi di supporto in prima persona per coloro che hanno la malattia di Crohn e la colite ulcerosa, diffondendo infine l'idea ai capitoli della Crohn's & Colitis Foundation in tutto il paese. La Fondazione è stata rinominata come la Crohn's and Colitis Foundation of America, che è stata poi aggiornata alla Crohn & Colitis Foundation nel 2017, che includeva l'uso di un nuovo logo e l'istituzione di una direzione diversa per il gruppo.
Come sono spesi i dollari di raccolta fondi
La Fondazione Crohn & Colitis non riceve finanziamenti dal governo, ma è supportata completamente dai suoi 50.000 membri che appartengono a uno dei 40 capitoli degli Stati Uniti e alle sovvenzioni dell'industria. I fondi vengono raccolti attraverso vari eventi locali e nazionali, tra cui i popolari eventi Take Steps e Team Challenge per camminare e correre.
La Fondazione riferisce che l'82% di tutte le donazioni ricevute sono spese per "ricerca, istruzione e supporto". A partire dal 2011, la Fondazione Crohn & Colitis ha speso 43,5 milioni di dollari in servizi mission-critical, allocando i fondi come segue:
- Servizi del programma: 81,8%
- Raccolta fondi: 8,0%
- Amministrativo: 10,2%
Pubblicazioni della Fondazione Crohn & Colitis
La Crohn's & Colitis Foundation produce diverse pubblicazioni, tra cui la rivista medica peer-reviewed Inflammatory Bowel Diseases , che ha una tiratura di 2500 operatori sanitari che sono coinvolti nel trattamento di persone che vivono con IBD. Le altre due pubblicazioni principali includono Take Charge , che viene pubblicato due volte all'anno per una tiratura di 50.000, e Under the Microscope , che viene pubblicato due volte l'anno per una tiratura di 80.000.
Prodotti digitali della Fondazione Crohn & Colitis
GI Buddy. Una delle offerte che la Fondazione rende gratuite per i pazienti è l'app GI Buddy . GI Buddy è un modo per i pazienti di monitorare i loro trattamenti, sintomi e pasti e generare un registro e alcuni rapporti.
Partner CCFA. Questo strumento online è utilizzato da più di 14.000 utenti che hanno una forma di IBD. Gli utenti dei CCFA Partners possono inserire alcune informazioni di base sui loro sintomi e sul loro benessere e ricevere in cambio grafici e grafici per vedere dove cade la loro situazione individuale rispetto agli altri utenti che hanno preso il sondaggio pertinente.
I partecipanti possono anche suggerire aree di ricerca che vengono poi votate da altri utenti che sono anche interessati a vedere quelle idee incluse in uno studio di ricerca. Gli scienziati coinvolti nel programma possono quindi utilizzare i suggerimenti per progettare studi di ricerca.
Fondazione di Crohn & Colitis By The Numbers
Alcune delle statistiche più importanti sulla Fondazione Crohn & Colitis sono:
- Ogni mese, il sito Web dell'organizzazione, http://www.crohnscolitisfoundation.org, ha 80.000 visitatori e offre 400.000 pagine viste.
- Circa il 37% dei gastroenterologi negli Stati Uniti sono membri della Fondazione Crohn & Colitis.
- Delle circa 1,6 milioni di persone negli Stati Uniti con IBD, 1 su 17 è membro della Fondazione Crohn & Colitis.
- Nel 2011, oltre 10.000 persone hanno partecipato a 265 diversi gruppi di supporto della Fondazione Crohn & Colitis in tutto il paese.
- Ogni anno, la Fondazione Crohn & Colitis facilita l'esperienza di un campo estivo per 1200 bambini con IBD (compresi quelli con j-bustine e ostomie) nelle sedi di Camp Oasis negli Stati Uniti.
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