Una piccola percentuale di pazienti con SM ha una malattia molto lieve
La sclerosi multipla benigna sembra un ossimoro, vero? Bene, credici. Alcune persone con SM vivono con sclerosi multipla recidivante-remittente in cui si verificano poche ricadute nel corso della loro malattia. Queste ricadute tendono a produrre sintomi sensoriali, che vanno via e lasciano poco o nessun danno o disabilità residua.
Cos'è la SM benigna?
Per diagnosticare la SM benigna, i neurologi usano l' Expanded Disability Status Scale (EDSS) , che misura il grado di invalidità di una persona.
Un punteggio basso EDSS (di solito 3 o inferiore, che equivale a qualche disabilità pur essendo in grado di camminare) dieci o più anni dopo una diagnosi di SM è il criterio standard per la SM benigna.
Secondo alcune stime, la SM benigna si verifica nel 10 percento al 20 percento delle persone con SM, ma è impossibile prevedere al momento della diagnosi chi seguirà questo corso.
Vi è inoltre un ampio dibattito sull'argomento su come diagnosticare in modo definitivo la SM benigna, dato che l'attività della malattia di un paziente può cambiare improvvisamente nel corso della loro malattia. In effetti, uno studio del 2007 in Neurologia ha mostrato che circa il 20 percento dei pazienti inizialmente diagnosticati con SM benigna in realtà ha progredito fino a richiedere un bastone in un periodo di follow-up di 20 anni.
Un altro studio del 2012 sulla sclerosi multipla ha rilevato che dopo 10 anni, l'81% delle persone inizialmente diagnosticate con SM benigna ha avuto un significativo peggioramento della propria funzione cognitiva, affaticamento, dolore o depressione-sintomi della SM che non sono valutati nell'EDSS.
Nello stesso studio, il 74% delle persone con SM benigna ha avuto un aumento significativo del numero di lesioni MS nuove o ingrandite sulla propria risonanza magnetica, senza modificare il loro EDSS. Ciò significa che l'imaging del loro sistema nervoso centrale ha mostrato una progressione della SM, anche se le loro capacità fisiche (come camminare) non sono state influenzate.
Quindi una progressione della loro SM non sarebbe mai stata conosciuta se non avessero subito la risonanza magnetica.
Maggiori informazioni sulla controversia benigna sulla SM
Nel complesso, molti neurologi e ricercatori non usano il termine "SM benigna", poiché vi sono molte controversie sulla definizione esatta. Come i ricercatori Maria Pia Amato e Emilio Portaccio discutono nel loro articolo del 2012 sulla sclerosi multipla , ci sono molti sintomi debilitanti della SM, e molti di essi non sono presi in considerazione nella definizione di sclerosi multipla benigna, che si concentra prevalentemente sulle capacità motorie (motorie) di persone. Questi sintomi della SM meno visibili includono:
- fatica
- depressione
- difficoltà cognitive
- dolore
Questi sintomi possono essere altrettanto invalidanti (se non di più) in termini di influenza sulla qualità della vita di una persona e sulla capacità di svolgere attività di vita.
Detto questo, alcuni esperti sostengono che i dati non possono essere ignorati: alcuni pazienti finiscono per avere una minima disabilità neurologica e neuropsichiatrica con la SM, anche quando hanno riscontri anormali di risonanza magnetica.
Una parola da
Indipendentemente dalla terminologia precisa, la SM è una malattia complessa e il decorso e i sintomi di tutti sono unici. Ciò sottolinea solo l'importanza di seguire da vicino il neurologo e rimanere proattivi nella salute della SM.
fonti:
Amato MP, Portaccio E. La sclerosi multipla benigna è rara: smettiamola di prenderci in giro - si. Multista. 2012 Jan; 18 (1): 13-4.
Correale J, Peirano I, Romano L. Sclerosi multipla benigna: è necessaria una nuova definizione di questa entità. Multista. 2012 Feb; 18 (2): 210-8.
> Savao AL, Devonshire V, Tremlett H. Follow-up longitudinale della sclerosi multipla "benigna" a 20 anni. Neurologia. 2007 Feb 13; 68 (7): 496-500.