Le persone che vivono con la chirurgia della diversione intestinale hanno esigenze speciali supportate da diversi gruppi non-profit e di beneficenza. I tipi di interventi chirurgici che sono tipicamente inclusi sono ileostomia, colostomia, urostomia, anastomosi anale pouch-anale (IPAA, meglio nota come j-pouch), marsupio Kock e Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
Alcune delle risorse che ostomano e quelle con un serbatoio interno possono trovare attraverso questi gruppi includono supporto di persona e online, accesso alle informazioni sul vivere bene dopo l'intervento chirurgico, opportunità di raccolta fondi, campi estivi per bambini e borse di studio.
The United Ostomy Associations of America
La United Ostomy Associations of America (UOAA) è stata fondata nel 2005 dopo che la United Ostomy Association (UOA) è stata interrotta. È un'organizzazione no-profit che supporta le persone che hanno o avranno un intervento chirurgico per stomia o un intervento chirurgico per la deviazione del continente.
Alcune delle procedure che rientrano in questo gruppo includono:
- colostomia
- ileostomia
- Urostomia, inclusa l'urostomia continente, come le borse Indiana e Kock o la neovescica ortotopica
- IPAA (j-pouch)
- Ileostomia continua, come la sacca Koch e il BCIR
L'UOAA è supportato da donazioni private, adesioni e sponsor nazionali dall'industria. Alcune delle risorse fornite da loro includono:
- Una nuova guida per il paziente ostomico "tutto in uno"
- Una bacheca in cui i membri possono discutere argomenti pertinenti a quelli con ostomie o serbatoi interni
- L'aggiornamento UOAA , una newsletter preparata dal consiglio di amministrazione che offre informazioni sui prossimi eventi e conferenze
- Un database di gruppi di supporto affiliati UOAA (ASG) che organizzano sia incontri di persona che luoghi virtuali per stomizzati per trovare supporto
- The Phoenix , una rivista basata su abbonamento che fornisce informazioni di interesse per chi vive con una colostomia, l'ileostomia, l'urostomia o la deviazione del continente
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Ostomy Canada Society
La società Ostomy Canada, ex United Ostomy Association of Canada, è un'organizzazione di volontariato senza fini di lucro che sostiene le persone in Canada che vivono con una stomia (come una colostomia, l'ileostomia o l'urostomia).
Il gruppo è sostenuto attraverso iniziative di raccolta fondi, adesioni e sponsor. Ha un sistema di premi disponibile per gli studenti post-secondari con una stomia permanente che stanno conseguendo una laurea e per gli infermieri registrati che stanno cercando di diventare un'infermiera di terapia enterostomiale (ET) .
Inoltre tiene diversi eventi locali ogni mese in tutto il Canada, compresi gruppi di sostegno e seminari educativi. Forniscono una scheda di comunicazione stampabile che può essere utilizzata quando è necessario un bagno o quando si viaggia in aereo, per garantire che la sicurezza aeroportuale comprenda le esigenze di uno stomizzato.
Altri servizi offerti alla comunità stomia in Canada includono:
- Capitoli satellite locali e gruppi di sostegno tra pari in tutto il Canada che organizzano riunioni ed eventi
- Un campo estivo per bambini che hanno una stomia o una condizione correlata, come la malattia di Crohn o la colite ulcerosa
- La camminata di sensibilizzazione Stoma, che si svolge in Canada Ostomy Day, per raccogliere fondi a sostegno dell'organizzazione
- La zona di Ostomy , uno spazio virtuale con una biblioteca di informazioni sugli argomenti ostomici e un posto dove porre domande agli esperti e leggere i loro blog
- Rivista di Ostomy Canada , pubblicata due volte all'anno e inviata ai membri
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Associazione qualità vita
La Quality Life Association (QLA) è un gruppo senza scopo di lucro che è dedicato a servire la comunità di persone che hanno subito o stanno prendendo in considerazione un intervento chirurgico di diversione intestinale. Ciò include interventi chirurgici come il reservoir intestinale continentale (sacca Koch e serbatoio intestinale del continente Barnett), IPAA o sacca j-e e ileostomia Brooke.
La missione del QLA è di educare e responsabilizzare le persone che vivono con interventi chirurgici di diversione intestinale e aiutarli a vivere la vita senza limiti. L'organizzazione è supportata da fondi provenienti da iscrizioni, donazioni e sponsorizzazioni.
Inoltre, il QLA offre informazioni e video sulle varie procedure chirurgiche e su come convivere con loro giorno per giorno. Mantiene inoltre un elenco di riferimento per i pazienti degli operatori sanitari da contattare.
La loro conferenza annuale si svolge a settembre e offre relatori e seminari che servono i pazienti che hanno un serbatoio interno o un ileostomia. Fornisce inoltre ai partecipanti l'accesso agli operatori sanitari che trattano i pazienti sottoposti a tali procedure.
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Consiglio australiano di Stoma Associations Inc.
Il Consiglio australiano di Stoma Associations Inc. (ACSA) è un gruppo che serve principalmente e unisce i gruppi di stomia regionali in tutta l'Australia, ma conserva anche una serie di informazioni utili agli australiani che vivono con ileostomia, colostomia o urostomia.
L'ACSA ha istituito The Australia Fund, che assiste gli stomizzati nei paesi che sono sottoserviti e incontrano difficoltà nell'ottenere cure e forniture adeguate. Fornisce inoltre informazioni su un programma del governo australiano, lo Stoma Appliance Scheme (SAS), che aiuta gli stomizzati a richiedere assistenza per ricevere prodotti e dispositivi di cui hanno bisogno per migliorare la loro qualità di vita.
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L'associazione Colostomy
La Colostomy Association (ex British Colostomy Association), situata nel Regno Unito, ha avuto inizio nel 1967 ed è finanziata attraverso donazioni e eventi di raccolta fondi. La registrazione è gratuita, ma c'è una piccola donazione suggerita.
Uno degli aspetti più importanti della convivenza con una stomia è l'accesso a una struttura pubblica in cui un elettrodomestico può essere svuotato o modificato, se necessario. Nel Regno Unito, le strutture per le persone disabili sono spesso tenute chiuse per evitare l'uso improprio. Pertanto, è stato sviluppato il National Key Scheme (NKS), precedentemente noto come Royal Association for Disability Rights (RADAR). La Colostomy Association può fornire una chiave per queste strutture e una carta fotografica che spiega che il detentore delle chiavi ha il diritto di usarle, a un piccolo prezzo.
Altre offerte di organizzazione includono:
- Tidings Magazine , pubblicato ogni trimestre e gratuito per gli abbonati
- Una miriade di letteratura e schede informative su una varietà di argomenti utili a quelli con una colostomia o ileostomia
- La Helpline Junior Ostomy Support (JOSH), che gli stomizzati più giovani ei loro genitori possono richiedere supporto e assistenza
- Un elenco di gruppi di supporto regionali per le persone che vivono con una stomia
- Un gruppo chiuso di Facebook per stomizzati
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Associazione europea Ostomy
La European Ostomy Association (EOA) è un'organizzazione senza scopo di lucro al servizio di persone con stomizzati che vivono in Europa, Medio Oriente e Nord Africa. Poiché questo gruppo copre un'area così vasta, hanno messo a disposizione un elenco di contatti di gruppi provenienti dai molti paesi inclusi nella loro area.
Uno degli obiettivi primari dell'EOA consiste nell'adottare l'adozione della Carta dei diritti degli ostomatati nei paesi in cui prestano servizio, in quanto gli stomizzati possono incontrare difficoltà significative, tra cui la discriminazione e la mancanza di adeguate forniture di stomizzati. L'EOA tiene un congresso ogni tre anni che è ospitato da un gruppo di membri.
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