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Esito a chiamare James (Jamie) Heywood un supereroe. Dopotutto, sappiamo che gli unici supereroi là fuori sono Michael Jordan (che può volare) e Dos Equis "L'uomo più interessante del mondo" ("rimani assetato, amici miei"). Tuttavia, l'intera storia di Heywood urla il supereroe archetipico. Quando suo fratello Stephen - che secondo tutti i racconti era un tipo davvero figo - fu diagnosticato con l'infernale sclerosi laterale amiotrofica nel 1998, Heywood e la sua famiglia furono colpiti da una tragedia inenarrabile.
Invece di lamentarsi della sua sfortuna e di tenere il broncio in un angolo, nel 1999, Heywood si è radunata con amici e parenti per creare l'ALS Therapy Development Institute, una società biotecnologica senza scopo di lucro con l'obiettivo sfacciato di battere la SLA.
Nel 2004, James Heywood ha co-fondato PatientsLikeMe, una società che sollecita e condivide informazioni mediche da persone con malattie croniche al fine di non solo aiutare gli altri pazienti ma anche migliorare la comprensione clinica della malattia e aiutare a dirigere la ricerca clinica futura. Al centro di questi sforzi c'è la comprensione super eroica di Heywood della matematica e delle sue applicazioni e una compassionevole recondita per tutti coloro che soffrono di malattie croniche.
PazientiLikeMe sta superando i limiti
Nel 2008, Heywood e i suoi colleghi hanno fatto un primo colpo con la pubblicazione di una scoperta snervante: la maggior parte degli studi sugli animali della ricerca ALS che hanno condotto a sperimentazioni sull'uomo sono stati irriproducibili e insignificanti.
(Il significato è un gergo statistico per i risultati attribuiti a qualcosa di diverso dal caso. In sostanza, Heywood ha dimostrato che oltre la metà della ricerca scientifica di base sulla SLA era viziata).
Le scoperte di Heywood hanno ricevuto molta stampa - inclusa la copertura su Nature - ma poco altro. Come spesso accade, le istituzioni della medicina trincerata hanno fatto ben poco per cambiare.
Sulla scia di questa scoperta, Heywood si è affermato come un anticonformista in una missione per quantificare la narrativa personale di convivere con la malattia cronica e utilizzare questi dati per scopi clinici e di ricerca.
"Se si osserva la sclerosi laterale amiotrofica, la sclerosi multipla , la depressione o la fibrosi polmonare idiopatica," dice Heywood. "Ciò che è come vivere con la malattia è probabilmente la misura migliore della patologia: ciò che raccogliamo sono le variabili che sono importanti per i pazienti che devono gestire la propria cura, le [variabili che aiutano il piano clinico] cosa fare il prossimo in cura, e il ricercatore valuta se il trattamento è efficace contro la malattia e lo facciamo usando il vocabolario del paziente e termini che chiaramente comprendono ".
Caso in questione: ho scritto un articolo sulla fibrosi polmonare idiopatica . Jamie l'ha letto e gli è piaciuto - 'perché sai che è così che faccio - ma ho sottolineato che la stanchezza è probabilmente molto più sfumata della mia superficiale e, ahem , valutazione basata sull'evidenza.
Heywood suggerisce che la fatica nelle persone con fibrosi polmonare idiopatica è legata all'apnea del sonno e all'insufficienza di ossigeno e si differenzia dalla fatica vissuta da persone con altri tipi di malattie croniche.
Questa comprensione è radicata nelle informazioni PatientsLikeMe, la società di Heywood, raccolta da migliaia di persone che vivono effettivamente con la malattia. Tali informazioni possono influenzare il modo in cui viene trattata la fibrosi polmonare idiopatica, come le persone con questa malattia si prendono cura di se stesse, come i medici valutano il benessere e la prognosi del paziente e come i ricercatori scelgono le variabili e gli interventi su cui focalizzare le future sperimentazioni cliniche.
Heywood e i suoi colleghi hanno finora raccolto 25 milioni di punti dati (pensano dolore, insonnia, umore, tolleranza ai farmaci, aderenza al farmaco e così via) da 300.000 persone su più di 2.300 malattie (pensano che il cancro, la coronaropatia , l' epatite C , e così via via).
Quindi scricchiolano questi dati derivati da diversi campioni e quindi utilizzano modelli matematici predittivi per migliorare continuamente la nostra comprensione della malattia. In altre parole, James usa "quali risultati sono significativi per ciascuno di noi per informare gli endpoint di prova migliori e migliorare il modo in cui misuriamo le malattie".
Heywood afferma, "Se si riunisce un gruppo di persone e si misura ciò che conta per loro, è possibile utilizzare tali informazioni per valutare in modo più efficace se le cose funzionano nel mondo reale e guidare le scelte migliori nella clinica ... Dovremmo immaginare e stai lavorando verso un mondo in cui ogni decisione che prendi riguardo alla tua salute o assistenza sanitaria è informata dalle decisioni e dai risultati di tutti coloro che vengono prima. "
PatientsLikeMe sta dimostrando attraverso lo studio osservazionale che il modo in cui guardiamo alla medicina è limitato e molti di noi non sono consapevoli di tale limitazione.
"Il pubblico assume già un livello dell'80%", dice Heywood, "che le loro cartelle cliniche sono utilizzate per capire le malattie, migliorare l'assistenza e sviluppare farmaci". E, come espatriato da Heywood, non è questo il caso.
In definitiva, Heywood riconosce che la malattia è influenzata dal fenotipo, dall'ambiente, dal bioma e così via. Riconosce che i medici sono meravigliose "macchine euristiche", che usano l'esperienza e l'inferenza per curare i pazienti. Tuttavia, tale risoluzione dei problemi può essere quantificata e standardizzata per migliorare la vita sia per il medico che per il paziente e migliorare drasticamente l'assistenza per tutti noi.
"La medicina è troppa storia", dice Heywood, "ha bisogno di matematica ... ha davvero bisogno di una matematica rigorosa".
Secondo il sito Web di PatientsLikeMe, l'organizzazione ha "aiutato a confutare e anticipare i tradizionali studi clinici randomizzati, modellare la malattia di Parkinson, validare le misure di qualità dell'epilessia, gettare nuova luce sull'adesione ai farmaci nei pazienti con sclerosi multipla (SM) e trapianti di organi, e ha aggiunto e validato i risultati riferiti dal paziente nella psoriasi, nell'autismo e nella ricerca sulla SM. "
Donare informazioni mediche
PatientsLikeMe ti invita a donare le tue informazioni mediche al loro sito. Secondo un comunicato stampa del 17 novembre 2014, tali dati "vengono de-identificati e condivisi con i partner per aiutare a portare il paziente voce alla ricerca medica, a sviluppare migliori studi clinici e a creare nuovi prodotti e servizi più in sintonia con ciò che i pazienti esperienza e necessità. " Di nota, se stai leggendo questo articolo dopo che sono terminati i "24 giorni di Giving", puoi comunque donare le tue informazioni mediche.
Heywood riassume la tua donazione con quanto segue: "Devi sapere che ci sarà qualcuno come te nel mondo di fronte a un problema che hai risolto o di cui hai imparato qualcosa. Vai a PatientsLikeMe [e] condividi la tua esperienza e aiuterete quella persona. "
Su una nota più personale, di solito vado via da storie basate sull'azienda. Tuttavia, nonostante un profitto forfettario - o come lo chiamano "non solo per fini di lucro" - modello di business, Jamie ei suoi amici creano PatientsLikeMe.com come risorsa per tutti noi. Promettono di usare i nostri dati per un uso benevolo e io li credo completamente. Entriamo tutti e aiutiamo un "supereroe" autentico (chiamiamolo "Supermath", capito? Ha ha, mi creo!) In una super missione per salvarci tutti!
Fonti selezionate
Intervista a James Heywood il 12/10/2014
Informazioni tratte da www.PatientsLikeMe.com accessibili il 13/12/2014
Presentazione di Keynote al 50 ° Meeting annuale del 2014: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Design, potere e interpretazione degli studi nel modello murino standard di SLA" di S Scott e colleghi di Sclerosi Laterale Amiotrofica pubblicati nel 2008. Acceduto da PubMed il 13/12/2014.