Cos'è l'emofilia e come si interseca con l'HIV?
Prima di uno screening di routine dell'erogazione di sangue donata, le persone che ricevevano sangue e prodotti sanguigni erano esposte a un rischio considerevole di contrarre l' HIV . Infatti, sin dalla prima fase della crisi dell'AIDS negli anni '80 e '90, il rischio di trasmissione sangue-sangue era considerato così alto da collocare gli emofiliaci come tra gli alti livelli di rischio (una situazione portata all'attenzione del mondo con il casi altamente pubblicizzati di Ricky Ray, Ryan White e Elizabeth Glaser).
Cos'è l'emofilia?
L'emofilia è una malattia genetica sanguigna caratterizzata da fattori di coagulazione più bassi del normale circolanti nel sangue. Con questi livelli anormalmente bassi di fattori di coagulazione, la coagulazione del sangue è prolungata, il che mette il paziente a rischio di sanguinamento anormale.
Le persone che vivono con l'emofilia hanno spesso bisogno di ricovero per emorragia in articolazioni come i gomiti e le ginocchia o sanguinamento anormale dopo traumi o rotture della pelle. Poiché l'emofilia è geneticamente legata ai geni che determinano il sesso, l'emofilia colpisce quasi esclusivamente i maschi.
Perché l'emofilia e l'HIV sono associati?
Prima del 1992, non esisteva uno strumento di screening per garantire che i prodotti del sangue donati fossero privi di HIV. Sfortunatamente, le persone che vivono con l'emofilia richiedono trasfusioni regolari di fattori di coagulazione per mantenere un normale sistema di coagulazione del sangue.
Pertanto, quei pazienti con emofilia che ricevevano un fattore di coagulazione non testato e non schermato prima del 1992 erano considerati ad estremo rischio di contrarre l'HIV attraverso i prodotti sanguigni che stavano salvando la vita.
Aggiungere al già alto rischio era il modo in cui i rifornimenti di sangue erano stati riuniti, mescolando arbitrariamente donazioni di sangue da donatori diversi, basandosi semplicemente sul tipo di sangue, il che significa che anche quelle donazioni che erano negative erano contaminate da sangue infetto da HIV.
La storia di Ricky Ray
Ricky Ray ei suoi due fratelli erano tutti emofiliaci e ricevevano regolarmente trasfusioni di prodotti sanguigni per mantenere il loro sistema di coagulazione.
Sfortunatamente, tutti e tre hanno contratto l'HIV da quelli che si riteneva fossero prodotti di sangue contaminati dall'HIV. Non erano soli.
Oltre 10.000 persone che vivono con l'emofilia hanno contratto l'HIV in questo modo durante le prime fasi dell'epidemia. Ciò che ha reso le cose peggiori è che è stato successivamente rivelato che le agenzie ignoravano gli avvertimenti che l'HIV si stava diffondendo rapidamente attraverso la popolazione di emofilia e non ha fatto nulla per pre-screen dei donatori.
La storia di Ricky Ray è tragica. Dopo essere stato diagnosticato con l'HIV, Ricky ei suoi fratelli sono stati espulsi dalla scuola per paura di diffondere il loro HIV ad altri studenti. Alla fine, furono costretti a nascondersi dopo che la loro casa fu bruciata da sconosciuti assalitori.
L'ingiustizia fu così scandalosa che nel 1998 il Congresso approvò il Ricky Ray Hemophilia Relief Fund Act, pagando la restituzione a quei pazienti con emofilia che contrattavano l'HIV dal 1 luglio 1982 al 31 dicembre 1987.
Qual è lo stato dell'emofilia e dell'HIV oggi?
Oggi esistono strumenti di screening completi che impediscono l'ingresso di sangue infetto da HIV nel sangue.
Alla fine degli anni '90, in seguito all'avvento di esami del sangue e del tessuto universali, nonché all'introduzione di test HIV di nuova generazione , il rischio stimato di contrarre l'HIV da trasfusioni di sangue era approssimativamente uno su 600.000 casi.
Entro il 2003, tale rischio era pari a circa 1 su 1,8 milioni.
Inoltre, dal 1999 al 2003, è stato confermato che solo tre americani su 2,5 milioni di ricevitori di sangue hanno acquisito l'HIV da trasfusioni di sangue a seguito di uno screening dell'HIV falso negativo .
fonti:
Dipartimento della sanità e dei servizi umani degli Stati Uniti (DHHS). "Ricky Ray Hemophilia Relief Fund, Registro federale." Washington DC; 29 settembre 2005 .
Schreiber, G .; Busch, M .; Kleinman, S .; et al. "Il rischio di infezioni virali trasmesse per trasfusione Lo studio del donatore sull'epidemiologia retrovirus". New England Journal of Medicine . 27 giugno 1996; 334 (26): 1685-1690.