Venendo a stringere con la chirurgia per la colite ulcerosa grave
La colite ulcerosa rovina la mia vacanza
Era l'ottobre del 1998 e io e mio marito stavamo facendo un viaggio fino a Disney World in Florida. Stava facendo una presentazione ad una conferenza, e io stavo venendo per il viaggio - e per vedere Mickey, naturalmente.
Mentre eravamo alla Disney ho passato molto tempo a correre nei bagni a causa della mia colite ulcerosa.
Per fortuna, avevo un libro che mappava molto bene ogni parco. Sugli autobus da e per l'hotel, ero spesso in preda al panico, sperando che non avrei avuto bisogno di "andare" prima di arrivare a destinazione. Più di una volta io e mio marito abbiamo dovuto scendere dall'autobus in un altro resort, così ho potuto usare le strutture lì. Ci siamo divertiti, ma è stato difficile chiedersi dove fosse il prossimo bagno. Ero preoccupato che stavo rovinando il viaggio per mio marito.
Torna alla realtà...
Quando siamo tornati a casa, ho preso un appuntamento con un nuovo gastroenterologo . Poiché era passato troppo tempo dalla mia ultima colonscopia , ne aveva programmato uno subito.
Non ricordo nulla del test attuale (grazie al cielo). La prima cosa che ricordo è lo sguardo sul viso del mio dottore quando è tornato nell'area di recupero per discutere i miei risultati. Sembrava che avesse visto un fantasma e mi disse che il mio colon era pieno di polipi .
Era così brutto, era preoccupato che io avessi già un cancro al colon e che avrebbe subito consigliato un intervento chirurgico. Io, nel mio stato di drogato, iniziai immediatamente a piangere e gli chiesi se intendesse l' intervento chirurgico in due passaggi con la j-pouch , e lui confermò che lo faceva.
Ha affrettato i rapporti del laboratorio, e prima di partire abbiamo scoperto che i polipi non erano cancerosi.
Non ancora, comunque. Stavano mostrando segni di displasia , che può essere un precursore del cancro. Il mio colon potrebbe diventare cancerogeno, e potrebbe non farlo.
Decisioni decisioni
Ora avevo alcune scelte difficili da fare. Non volevo un intervento chirurgico, ma sembrava essere la soluzione migliore, dato che il mio colon poteva diventare cancerogeno nei tre mesi successivi. Dovevo decidere quale tipo di intervento chirurgico e dove avrei dovuto farlo.
Mi sono consultato con due diversi chirurghi. Avevano privilegi in diversi ospedali e avevano opinioni diverse sul mio caso. Il primo chirurgo che ho visto mi ha detto che poteva darmi una j-pouch in un solo passaggio a causa della mia giovane età e della mia buona salute. Mi sembrava molto interessante, ma ero scettico, perché avevo letto che la procedura in un'unica fase comportava più rischi di problemi come la pouchite .
Il secondo chirurgo ha raccomandato la procedura in due fasi. All'età di 25 anni, nessuno vuole avere due interventi chirurgici nello spazio di tre mesi, ma ho deciso di farlo. Volevo che questa cosa fosse fatta correttamente, e se dovessi sopportare più dolore e disagio per avere una vita migliore in futuro, andava bene per me.
Il primo passo
Per prepararmi alla ileostomia temporanea, ho letto tutto quello che potevo mettere le mani sulla procedura.
Ho incontrato un'infermiera ET e lei mi ha spiegato di più su come prendermi cura della mia ileostomia. Controllò il mio addome, decidemmo dove la stomia doveva essere basata sul mio abbigliamento e stile di vita, e lei me lo segnò sulla mia pancia con inchiostro indelebile. Mi ha dato un assetto ostomico di esempio, quindi avrei avuto familiarità con esso. Quando sono tornato a casa, l'ho incollato sull'addome sopra la mia "stomia", per vedere come si sentirebbe.
Il primo intervento chirurgico è stato una colectomia completa e la creazione della j-pouch e una ileostomia temporanea. Ho trascorso 5 giorni in ospedale e sono tornato a casa con una busta piena di farmaci, tra cui antidolorifici, antibiotici e prednisone .
Ho avuto un'infermiera in visita a casa mia per aiutarmi a cambiare il mio elettrodomestico. Quindi, le prime tre volte che l'ho cambiato ho avuto aiuto. La terza volta l'ho fatto io e l'infermiera ha supervisionato. Devo aver fatto un buon lavoro perché non ho mai avuto una perdita durante i tre mesi che ho avuto la mia ileostomia.
È stato più facile per me accettare la borsa perché sapevo che era solo temporanea. Ho trovato in realtà più interessante di spaventoso o grossolano (dopo 10 anni con la colite ulcerosa, c'era poco che potesse farmi schifo). La parte migliore della borsa era la libertà dal bagno! Potrei andare al centro commerciale e non preoccuparmi che il bagno più vicino fosse a due piani, e che potrei andare al cinema e non dover alzarmi in mezzo. Mia madre mi portò a farsi una manicure per la prima volta nella mia vita, e non dovetti preoccuparmi della mia colite ulcerosa che mi dava fastidio. È stato fantastico, e se dovevo avere una borsa, quello era un piccolo prezzo da pagare per me.
Il secondo passo
Anche se ora mi stavo godendo la vita, volevo continuare con il passo successivo e ottenere il mio j-pouch attaccato. La mia esperienza con l'ileostomia mi ha mostrato che non era deprimente e orribile, e che potrei avere una vita buona se dovessi tornare a un ileostomia un giorno.
Ero molto spaventato sdraiato sulla barella, in attesa che mi portassero in sala operatoria. Mi sentivo bene, e sottopormi a più dolore cominciavo a sembrare sciocco. Il mio intervento chirurgico è stato ritardato di alcune ore a causa di un'emergenza. Per fortuna, ero così stanco dallo stress che mi ero addormentato, e la cosa successiva che sapevo mi stavano facendo fare un intervento chirurgico. Le infermiere erano meravigliose e facevano battute per non essere così spaventato.
Quando mi sono svegliato ho avuto un'altra incredibile infermiera in recupero che ha subito il mio dolore sotto controllo, e sono stato mandato nella mia stanza. Non appena sono stato abbastanza consapevole, la prima cosa che ho fatto è stata sentire il mio addome e controllare che la borsa non ci fosse più!
Avevo meno dolore che dopo il primo passo. Mi ci sono volute due intere giornate per svegliarmi. Era un momento orribile, non potevo mangiare nulla, e continuavo a dirigermi verso il bagno e cercare di muovere le viscere, ma non ne usciva nulla. Ho iniziato a diventare gonfio, e molto depresso e ansioso. Alla fine, dopo quello che mi è sembrato per sempre, sono stato in grado di muovere le mie viscere! Prima di andarsene, quella notte, mio marito si è assicurato di avere un vassoio di liquidi chiari, e il mattino dopo ho ottenuto del cibo solido. Quel pomeriggio sono tornato a casa.
Il presente e il futuro
Dopo un anno con un j-pouch, stavo ancora andando molto bene. Potrei mangiare quasi tutto ciò che voglio (entro limiti ragionevoli) e quasi mai ho la diarrea. Ho svuotato la mia sacca circa 4-6 volte al giorno, o ogni volta che sono in bagno per urinare (con la mia vescica piccola che è circa ogni due ore). Se mangio qualcosa di piccante, potrei provare un po 'di bruciore quando uso il bagno, ma non è niente come le emorroidi e il bruciore che ho avuto con l'UC.
A volte ho i cosiddetti movimenti "esplosivi", ma non è diverso da quando avevo UC. In realtà, è meno problematico ora perché posso controllarlo, e non è doloroso. Non ho dovuto fare una corsa pazzesca al bagno da prima del mio primo intervento chirurgico.
In futuro, spero di continuare a fare cose che temevo non avrei mai fatto. È passato molto tempo, ma penso che finalmente sia il mio turno di avere un po 'di felicità e libertà dai servizi igienici.