Guardare meraviglioso non significa che ti senti meraviglioso
I sintomi della sclerosi multipla possono variare in base al tipo e alla gravità e non sono necessariamente correlati a come una persona guarda all'esterno.
In altre parole, l'aspetto fisico di una persona può sembrare sano, ma ciò che sta accadendo all'interno del cervello e del midollo spinale di una persona con SM è spesso distruttivo ma non esteriormente visibile agli altri.
Diamo uno sguardo più da vicino ad alcuni di questi sintomi debilitanti, "invisibili" nella sclerosi multipla, e come è meglio affrontarli, specialmente quando gli altri mettono in discussione la loro verità.
Affaticamento nella sclerosi multipla
Comprensione
L'affaticamento è uno dei sintomi più invalidanti nella SM ed è stato descritto in diversi modi - dal sentirsi come se avessi l'influenza per sperimentare la debolezza e la pesantezza muscolare estrema. Oltre alla natura fisicamente drenante dell'affaticamento da SM, altri descrivono spesso una "nebbia del cervello", che può portare a difficoltà nel pensare e nell'elaborare le informazioni, oltre che in uno stato mentale depresso.
Mentre la fatica può derivare dalla malattia stessa (pensa a come i tuoi segnali nervosi devono consumare più energia per aggirare abilmente i circuiti danneggiati e distrutti all'interno del cervello e del midollo spinale), l'affaticamento nella SM può anche essere causato da altre manifestazioni correlate alla SM, come la depressione , i farmaci e i disturbi del sonno, per citarne alcuni.
Ecco perché gestire la fatica è spesso un processo complesso, che richiede un approccio unico e ponderato per ogni persona.
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Dopo aver risolto il "perché" dietro la stanchezza, il medico curerà per prima cosa quelle cause secondarie.
Ad esempio, trattare la depressione con un antidepressivo e parlare di terapia può alleviare un po 'la stanchezza.
Allo stesso modo, un buon esame della lista dei farmaci può rivelare un colpevole di affaticamento, come quel rilassante muscolare che potresti assumere per la tua spasticità correlata alla SM. Sebbene tu possa benissimo aver bisogno di un farmaco per la tua spasticità , il tuo dottore potrebbe consigliarti di passare a un altro farmaco, ridurre la dose, o prenderlo in un altro momento della giornata per alleviare la stanchezza.
Dopo aver visto il medico, se si ritiene che la stanchezza sia principalmente correlata alla presenza di SM (il processo stesso della malattia), il medico può raccomandare strategie comportamentali come:
- Impegnarsi in esercizio quotidiano o yoga
- Implementare sane abitudini di igiene del sonno
- Vedere un terapista occupazionale per sviluppare strategie di risparmio energetico
- Gestire meglio lo stress (considerare di vedere un terapeuta cognitivo-comportamentale per questa strategia)
- Fare un pisolino pomeridiano o fare meditazione mattutina
Inoltre, il medico può anche raccomandare farmaci per aiutarti a superare la giornata. Alcuni farmaci usati per alleviare l'affaticamento correlato alla SM includono:
- Symmetrel (amantadina)
- Provigil (modafinil)
- Ritalin (metilfenidato)
Alla fine, la fatica può essere un sintomo incredibilmente frustrante da affrontare, soprattutto perché gli altri non possono vedere visibilmente la tua sofferenza. L '"invisibilità" della fatica della SM può far dubitare o ignorare altre persone, che possono essere estremamente isolate e sconvolgenti.
Parlate con il vostro medico o considerate di vedere un terapeuta che può aiutarvi a navigare in queste delicate situazioni. Forse, durante gli attacchi di stanchezza, eviti quelle persone che non sono di supporto e comprensione di come ti senti.
Tieni presente che non sei solo: il tuo neurologo e gli altri membri della comunità di MS capiscono fortemente la tua stanchezza, e questo si spera possa fornire un po 'di conforto.
Problemi cognitivi nella sclerosi multipla
Comprensione
Almeno la metà delle persone con SM ha problemi di cognizione , come difficoltà nell'elaborare nuove informazioni, risolvere problemi, ricordare nomi e orari degli appuntamenti e concentrarsi su conversazioni o attività come leggere o guardare un film.
A differenza dei problemi di camminare o parlare, o di altri sintomi "visibili", la disfunzione cognitiva nella SM è spesso piuttosto sottile. In effetti, le difficoltà cognitive di una persona spesso non vengono notate da altri, ma ciò non significa che non siano fastidiose o debilitanti per la persona colpita. Alcune persone smettono di interagire con gli altri o addirittura lasciano il lavoro a causa di disfunzioni cognitive e questo può innescare depressione e ansia.
Ancor di più, altri (anche i propri cari) possono diventare turbati o offesi dai problemi cognitivi di una persona, se, ad esempio, una visita sociale o una scadenza vengono perse a causa di una difficoltà di memoria. Può essere estremamente frustrante ed estenuante cercare di spiegare agli altri che non sei scortese o sprezzante; piuttosto, hai semplicemente dimenticato a causa dei tuoi problemi di memoria relativi alla MS.
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La buona notizia è che i problemi cognitivi nella SM sono raramente gravi, come quello che si può vedere nelle persone con forme di demenza, come il morbo di Alzheimer. Tuttavia, possono invalidare abbastanza da condurre alla disoccupazione o all'isolamento sociale.
Spesso, le persone adottano in modo naturale e salutare le tecniche compensative per superare i loro problemi cognitivi, il che significa usare un'abilità sostitutiva per superare la funzione compromessa.
Un esempio di una semplice tecnica di compensazione è l'uso di un registratore vocale digitale per dettare orari, nomi o altri promemoria amichevoli. Altre persone usano un grande calendario "master" nella loro casa dove registrano ogni dettaglio dalle visite dei medici ai numeri di telefono delle farmacie.
Se trovi che i tuoi problemi cognitivi influenzano la qualità della tua vita o il funzionamento quotidiano, assicurati di parlarne con il tuo neurologo. Puoi trarre beneficio dalla riabilitazione cognitiva, che non solo ti aiuterà a concepire tecniche compensative, ma ti coinvolgerà anche in esercizi di apprendimento e memoria.
È anche importante notare che i tuoi problemi cognitivi potrebbero non derivare direttamente dalla SM, ma dalle implicazioni di avere la SM, come il cattivo sonno, la depressione o l'affaticamento grave. Ordinare tutto questo può essere complicato e un enigma in sé e per sé, motivo per cui una valutazione cognitiva professionale può essere utile.
Infatti, alcune persone scoprono che la depressione è la causa principale del loro rallentamento mentale, e trattando la loro depressione (con un antidepressivo e / o terapia del linguaggio), le loro difficoltà cognitive si invertono. Allo stesso modo, trattare la tua grave fatica con uno stimolante come il Ritalin (metilfenidato) può anche migliorare la tua cognizione, specialmente la tua attenzione e concentrazione.
Dolore nella sclerosi multipla
Comprensione
È difficile credere che la SM fosse considerata una malattia indolore; in effetti, se una persona descriveva il dolore, i medici spostavano la SM lungo il loro elenco di potenziali diagnosi. Ora sappiamo che la SM causa dolore e la stragrande maggioranza delle persone con SM (circa l'80%) provano dolore a un certo punto del decorso della malattia.
Il dolore nella SM spesso deriva dalla malattia stessa perché con la SM il tuo sistema immunitario attacca la guaina mielinica (una copertura protettiva attorno alle fibre nervose) e questo processo (chiamato demielinizzazione) fa sì che i segnali nervosi vengano indirizzati in modo errato ai recettori del dolore nelle vicinanze. Ciò significa che i segnali del dolore vengono inviati al cervello quando non dovrebbero esserlo.
Il dolore che deriva da un danno correlato al nervo è chiamato dolore neuropatico. Esempi specifici di dolore neuropatico nella SM includono:
- Nevralgia del trigemino
- Abbraccio MS
- Disturbi sensoriali come intorpidimento , formicolio o bruciore
- Neurite ottica
Oltre al dolore neuropatico, c'è dolore muscoloscheletrico nella SM. In effetti, gli spasmi muscolari e la rigidità, i dolori articolari e il mal di schiena sono comuni nella SM e derivano da spasticità e problemi con la deambulazione e l'equilibrio.
Un terzo tipo di dolore (chiamato dolore parossistico ) ha un inizio improvviso e di solito dura per un tempo molto breve, ma può essere grave. Un classico esempio di dolore parossistico nella SM è il segno di Lhermitte , che provoca una sensazione di shock elettrico per andare giù per la colonna vertebrale quando si tocca il mento al petto.
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Poiché il tuo dolore può derivare dalla SM stessa, o dalle conseguenze di avere la SM (ad esempio il mal di schiena dovuto all'uso di un dispositivo di mobilità assistita ), il trattamento spesso comporta un approccio sfaccettato.
Ad esempio, si può prendere un farmaco come Neurontin (gabapentin) quando il dolore neuropatico si riaccende. Ma per il dolore legato alla spasticità , potresti avere un regime di trattamento più complicato che include il calore, il massaggio, la fisioterapia e l'assunzione di un rilassante muscolare. Può anche essere utile evitare i trigger del dolore, come il calore, l'esercizio fisico intenso, gli indumenti stretti o una vescica piena.
Tutto questo ha detto, come altri sintomi della SM, il dolore può sorgere quando meno te lo aspetti. Ciò significa che potresti non essere in grado di andare alla partita di basket di tuo figlio o alla festa di compleanno del partner, come previsto. La tensione del tuo dolore e il senso di colpa per dover "lasciare cadere gli altri", può essere travolgente.
Di conseguenza, puoi isolarti, di conseguenza, e rifiutare gli inviti in futuro, quindi non devi mai annullare. Allo stesso modo, potresti spingerti ad andare al gioco o alla festa di basket - in realtà non è sempre una cattiva idea, a seconda della gravità del tuo dolore. Tuttavia, costringersi a fare qualcosa quando non si sente bene può portare a disagio e persino risentimento inutili.
Quando si naviga in queste situazioni difficili e uniche, è meglio cercare la guida di un professionista della salute mentale, come un terapeuta che ha esperienza di lavoro con persone con una malattia cronica. I gruppi di supporto, sia all'interno della tua comunità che online, possono anche fornire consigli su scenari simili.
Infine, un dialogo aperto e sincero con i tuoi cari può essere immensamente utile e terapeutico. La maggior parte delle persone semplicemente non capisce il tuo dolore (e non puoi biasimarli), ma probabilmente si sentiranno onorati di condividere le tue vulnerabilità e questo può essere un punto di partenza per una relazione bella ed empatica.
Una parola da
Oltre alla fatica, alla disfunzione cognitiva e al dolore, ci sono molti altri sintomi invisibili della SM, come problemi alla vescica e all'intestino, problemi di equilibrio, visione offuscata e debolezza.
Indipendentemente da ciò, la chiave per affrontare i tuoi sintomi invisibili è comunicarli al medico e ai tuoi cari. La guarigione e la comprensione non possono iniziare finché i fatti non sono sul tavolo.
Forse, verbalizzare i tuoi sintomi ti aiuterà a costruire la resilienza , o per lo meno, ti aiuterà a essere un po 'più gentile con te stesso. I tuoi sintomi potrebbero essere invisibili, ma sono anche molto reali.
> Fonti:
> Green R, Cutter G, Friendly M, Kister I. Quali sintomi contribuiscono maggiormente alla percezione della salute dei pazienti nella sclerosi multipla? Mult Scler J Exp Trans Clin . 2017 Jul-Seo; 3 (3): 2055217317728301.
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> National MS Society. Cambiamenti cognitivi