Aprile è il mese della sensibilizzazione all'autismo e il 2 aprile è la Giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo. Durante tutto il mese di aprile, ascolterai racconti di beneficenza autistici, presentazioni di sensibilizzazione sull'autismo, eventi a favore dell'autismo e opportunità speciali per riconoscere le persone nello spettro dell'autismo. Noterai anche che la maggior parte delle persone coinvolte in queste attività indossa il colore blu.
In effetti, potresti addirittura notare degli edifici (incluse le principali icone architettoniche di alto livello) "accendendoli in blu" il 2 aprile.
La maggior parte delle persone che celebrano la Giornata o il mese di sensibilizzazione sull'autismo non sono autistici. Invece, sono genitori, organizzatori e altri che si prendono cura o dell'autismo. Ma dove sono gli auto-sostenitori autistici? In molti casi, stanno attivamente evitando le celebrazioni.
Diverse risposte al giorno e al mese della consapevolezza dell'autismo sono il risultato della storia degli eventi, delle intenzioni dietro gli eventi e delle persone che li hanno creati.
Le origini della consapevolezza dell'autismo
L'autismo, come diagnosi, è cambiato radicalmente negli ultimi decenni. Indietro prima degli anni '90, l'autismo non era considerato un disturbo dello spettro. Quindi chiunque avesse una diagnosi di autismo aveva sintomi relativamente gravi . Molti professionisti credevano che l'autismo fosse il risultato di una cattiva genitorialità; il famoso psicologo Bruno Bettelheim ha scritto estesamente su ciò che ha definito la maternità del "frigorifero" .
Un adulto con autismo è stato in genere pensato per richiedere un ambiente istituzionale.
Il film "Rain Man", con Dustin Hoffman e Tom Cruise, offre una buona visione dell'autismo in quei giorni. Il personaggio di Hoffman è stato istituzionalizzato per la maggior parte della sua vita, nonostante le sue abilità verbali e intellettuali.
Lasciare l'istituzione è un'esperienza spaventosa; egli richiede cure a tempo pieno da parte di suo fratello per poter navigare con successo nel mondo esterno.
Entra nel Dr. Bernard Rimland. Psicologo con un figlio autistico, ha sfatato la teoria della "madre del frigorifero" e ha creato un'organizzazione chiamata The Autism Society. Secondo il sito web della Società, The Autism Society ha iniziato il suo primo programma di sensibilizzazione a livello nazionale nei primi anni '70. È stato adottato dal Congresso nel 1984. L'iconico nastro di consapevolezza dell'autismo è stato progettato nel 1999.
Parla di autismo e consapevolezza dell'autismo
Nel 2005 è stato fondato Autism Speaks. Creato e finanziato da Bob e Suzanne Wright estremamente facoltosi e influenti (che hanno un nipote con autismo), l'organizzazione è diventata rapidamente la principale organizzazione non profit legata all'autismo nel mondo. Con le loro forti connessioni, i Wright sono stati in grado di creare programmi di sensibilizzazione sull'autismo di altissimo profilo, tra cui:
- World Autism Awareness Day (2 aprile), adottata dalle Nazioni Unite nel 2007
- Light It Up Blue, uno sforzo internazionale per illuminare edifici iconici in blu per aumentare la consapevolezza dell'autismo
- The Power of One March, che si svolge ogni anno il 2 aprile
Autism Speaks vende magliette blu, fornisce risorse a gruppi interessati alla raccolta di fondi o alla gestione di programmi relativi all'autismo e promuove inoltre marce ed eventi per la raccolta fondi durante il mese di aprile.
Istituzioni che vanno da musei e zoo a biblioteche, scuole e persino imprese gestiscono eventi speciali durante quel periodo.
Eventi che si svolgono durante il mese di sensibilizzazione sull'autismo
Il mese della sensibilizzazione sull'autismo prende il via il 2 aprile (per evitare il primo di aprile) con la Giornata mondiale di sensibilizzazione sull'autismo. In quel giorno, puoi aspettarti di vedere un sacco di blu. Le persone in magliette blu, case con luci blu e profili personali con un pezzo di puzzle blu saranno ovunque. Ci sarà anche la copertura mediatica dell'autismo, storie speciali sulle persone autistiche e la promozione della merce con l'icona del pezzo del puzzle dell'autismo.
Cerca edifici illuminati con la luce blu. In passato, alcuni edifici iconici che sono stati illuminati di blu includono l'Empire State Building a New York, la Sydney Opera House in Australia e il CN Building a Toronto.
Durante il mese di aprile troverai, tra le altre cose:
- speciali giornate "sensoriali amichevoli" in tutti i tipi di locali, dai cinema ai parchi di divertimento
- eventi di sensibilizzazione sull'autismo nelle scuole, nei centri comunitari, negli ospedali e altrove
- marce di raccolta fondi ed eventi negli Stati Uniti e oltre
Perché non tutti amano il mese di sensibilizzazione sull'autismo?
Perché Autism Speaks è diventato un'organizzazione così grande e onnipresente, essenzialmente "possiede" il mese della consapevolezza dell'autismo. Speciali televisivi, telethon, pubblicità multimediale e altre forme di sensibilizzazione fanno tutti parte dell'evento.
Ma Autism Speaks ha avuto e continua ad avere una relazione molto discutibile con la comunità dell'autismo. Sia i sostenitori autistici sia molti gruppi di genitori hanno avuto problemi con le loro priorità di finanziamento, la governance e le prospettive sulle cause dell'autismo. Mentre alcuni problemi sono andati via (come la presentazione dell'autismo come una forza malvagia che ruba i bambini dalle loro carrozze), altri sono ancora preoccupanti.
Solo alcuni dei problemi che le persone hanno con l'autismo:
- Per la maggior parte della sua esistenza, Autism Speaks non aveva persone autistiche sulla sua tavola. Di tanto in tanto sono stati coinvolti individui molto efficienti, ma almeno un individuo si è dimesso dopo un breve mandato.
- L'autismo parla, sin dal suo inizio, di "curare" ciò che molti autistici (e parecchi genitori) autistici sostengono è un insieme di qualità personali piuttosto che una "malattia". Quindi, invece di accettare bambini e adulti con autismo, l'autismo parlava di "fissarli". Nel corso del tempo sono emersi molti programmi che supportano maggiormente le persone affette da autismo, ma i cattivi sentimenti sono rimasti.
- La figlia di Wright, Katie, era convinta che l'autismo di suo figlio fosse il risultato di vaccinazioni. Pertanto, nonostante numerosi studi ampi e ben documentati, l'Autism Speaks mise un bel po 'di denaro per la ricerca in ulteriori ricerche sui vaccini come causa di autismo. Questo punto focale è quasi scomparso a questo punto, ma è ancora un punto dolente.
- La stragrande maggioranza delle molte risorse create da Autism Speaks è intesa, non per le persone con autismo, ma per i loro genitori e famiglie.
Un'alternativa alla consapevolezza dell'autismo è l'accettazione dell'autismo
Per combattere l'idea che l'autismo sia il nemico e per celebrare i regali unici delle persone autistiche, diversi gruppi di difesa dell'autismo hanno creato una celebrazione alternativa chiamata "mese dell'accettazione dell'autismo". Secondo il sito web del mese di accettazione dell'autismo:
Durante il mese di accettazione dell'autismo, ci concentriamo sulla condivisione di informazioni positive, rispettose e accurate sull'autismo e sulle persone autistiche.
Il mese dell'accettazione dell'autismo promuove l'accettazione e la celebrazione di persone autistiche come familiari, amici, compagni di classe, colleghi di lavoro e membri della comunità che danno un contributo prezioso al nostro mondo. L'autismo è una variazione naturale dell'esperienza umana e tutti noi possiamo creare un mondo che valorizza, include e celebra tutti i tipi di menti.
In poche parole, Autism Acceptance Month tratta di trattare le persone autistiche con rispetto, ascoltando ciò che abbiamo da dire su noi stessi e facendoci sentire benvenuti nel mondo.
Per molte famiglie, in particolare per coloro che beneficiano o supportano programmi di Autism Speaks, Autism Awareness Month è un'osservazione molto importante. Per quelli con una diversa prospettiva "neurodiverse", tuttavia, l'accettazione di autismo potrebbe essere una scelta migliore.