Cosa rende l'autismo severo così difficile?

L'autismo grave non è una diagnosi ufficiale, ma ha sfide uniche

Non esiste una diagnosi come "autismo grave". Quando viene usato il termine, quindi, è davvero solo un modo di descrivere il livello di funzionamento e di necessità di una persona. L'autismo grave è talvolta chiamato autismo a basso funzionamento, autismo classico, autismo di "Kanner" (dopo la persona che per prima ha descritto l'autismo come un disturbo unico) o autismo profondo. In poche parole, descrive quelle persone autistiche con i sintomi più significativi.

Sfide di autismo grave o "di livello 3"

Un altro modo per descrivere l'autismo grave è parlare del livello di supporto richiesto per una persona con la diagnosi per funzionare in sicurezza. L'attuale manuale diagnostico (DSM-5) fornisce tre livelli di autismo, con più supporto richiesto per ogni livello. Le persone con autismo severo di solito vengono diagnosticate come affette da Disturbo dello spettro autistico di "Livello 3", il che significa che hanno bisogno di un grande sostegno. Non è insolito per una persona con autismo severo richiedere supporto e supervisione 24 ore su 24, 7 giorni su 7.

L'autismo grave può essere molto più debilitante e stimolante di altri tipi di autismo. Questo perché (1) le persone con autismo grave hanno molti degli stessi problemi di chiunque altro nello spettro, ma in misura molto maggiore; e (2) le persone con autismo grave spesso presentano sintomi maggiori che sono relativamente rari nell'autismo a più alto funzionamento. Queste due serie di problemi possono rendere praticamente impossibile per una persona con autismo severo (o la sua famiglia) funzionare bene in ambienti tipici che vanno dalla scuola al negozio di alimentari all'ufficio del medico.

Altre versioni più gravi dei comuni sintomi autistici

Per qualificarsi per una diagnosi dello spettro autistico, una persona deve avere sintomi abbastanza significativi da compromettere la vita quotidiana. Ogni persona autistica deve avere sfide sociali, comunicative e sensoriali che rendano la vita più difficile; anche il cosiddetto autismo "ad alto funzionamento" può essere molto impegnativo.

Ma quelle sfide raggiungono un livello molto diverso per le persone con autismo "grave". Per esempio:

1. Le sfide del linguaggio e del linguaggio : mentre tutti quelli con un disturbo dello spettro autistico hanno difficoltà con le abilità sociali e la comunicazione, le persone con autismo grave sono più probabilmente incapaci di usare la lingua parlata . Potrebbero anche non prestare attenzione alle persone che li circondano.
2. Disfunzione sensoriale. Molte persone nello spettro autistico hanno una disfunzione sensoriale (sono troppo sensibili o non abbastanza sensibili alla luce, al suono, al tatto, al gusto o all'olfatto). Le persone con autismo severo tendono ad essere estremamente sensibili, nella misura in cui uscire in folla, luci intense o rumori forti può essere schiacciante.
3. Sfide cognitive. Molte persone con autismo hanno alti QI. Alcuni hanno IQ ao vicino a 75 - il taglio fuori per quello che si chiamava ritardo mentale. In generale, tuttavia, le persone con autismo grave hanno un QI basso o molto basso, anche se testate con strumenti di test non verbali. È importante sapere, tuttavia, che le apparenze possono ingannare: alcune persone con autismo grave hanno imparato a comunicare usando cartelli, schede ortografiche o altri strumenti. Alcune di queste persone sono piuttosto articolate e chiariscono che almeno alcuni individui con autismo severo sono più capaci di quanto sembrino.

1. Comportamenti ripetitivi. La maggior parte delle persone nello spettro autistico ha comportamenti ripetitivi e comportamenti auto-stimolanti . Gli individui più efficienti possono sbattere le mani, scuotere o sfiorare le dita. Spesso, possono controllare questi comportamenti per un periodo di tempo quando necessario. È probabile che le persone con autismo severo abbiano molti di questi comportamenti e quei comportamenti possono essere estremi e incontrollabili (violenti dondolamenti, sbattere le porte, lamentarsi, ecc.).
2. Sintomi fisici Le persone con autismo grave possono avere sintomi fisici che a volte appaiono con autismo meno profondo. Questi possono includere insonnia, epilessia e, secondo alcune fonti, problemi gastrointestinali. A causa delle loro difficoltà nella comunicazione, tali problemi possono passare inosservati o non diagnosticati. Il risultato di una malattia fisica non diagnosticata può essere problemi comportamentali che sono in realtà causati dal dolore fisico.

Sfide insolite che colpiscono le persone con grave autismo

Secondo alcuni ricercatori, i comportamenti estremi visti nell'autismo grave sono molto spesso il risultato di frustrazione, sovraccarico sensoriale o dolore fisico. Poiché le persone con autismo severo hanno difficoltà a comunicare verbalmente i loro bisogni, possono trovare espressione in comportamenti che possono spaventare i loro caregiver e gli altri. Se i comportamenti non possono essere affrontati o gestiti, possono effettivamente essere pericolosi; in molti casi diventa impossibile per i genitori oi fratelli vivere in sicurezza con un adolescente o un adulto gravemente autistico.

1. Ferita autoinflitta. Mentre l'autolesionismo può verificarsi tra le persone con forme più lievi di autismo, comportamenti come la testa-bang e la pica (mangiare cibi non alimentari) sono molto più comuni tra le persone con autismo grave.
2. Comportamenti aggressivi e anti-sociali. L'aggressività è relativamente rara nell'autismo, ma non è certamente inaudita, in particolare tra le persone con autismo più grave (o tra le persone con autismo e altri problemi come l'ansia grave). Le persone con autismo grave possono agire colpendo, mordendo o prendendo a calci. Possono anche avere comportamenti come striscio fecale, sbattere porte, ecc. Che richiedono una risposta rapida ed efficace.
3. Vagando ed Eloping. "Eloping" (scappare senza una causa evidente e nessuna destinazione particolare) è anche comune tra le persone con autismo grave. A differenza delle persone con un funzionamento più elevato, le persone con autismo severo non hanno gli strumenti per comunicare con i primi soccorritori. Ciò può, naturalmente, aumentare la probabilità che l'individuo si ritrovi in ​​una situazione pericolosa. In alcuni casi, sono necessarie serrature speciali, allarmi e strumenti di identificazione per garantire la sicurezza di una persona con autismo grave.

Trattamenti per l'autismo grave

Non ci sono trattamenti che curano l'autismo grave come disturbo. Ci sono, tuttavia, una vasta gamma di opzioni mediche e non mediche per affrontare i singoli sintomi di autismo grave. Alcuni di questi non sono altro che buon buon senso.

• Verifica di problemi fisici e intolleranze alimentari. Poche persone con autismo grave hanno la capacità di descrivere sintomi o problemi fisici. Quindi, è una buona idea iniziare controllando se un bambino con autismo grave ha sintomi fisici che possono esacerbare i comportamenti problematici. Non è raro, ad esempio, scoprire che il comportamento apparentemente aggressivo di un bambino è in realtà una risposta al dolore gastrointestinale grave - il dolore che può essere trattato attraverso cambiamenti nella dieta. Una volta che il dolore è sparito, l'individuo trova molto più facile rilassarsi, impegnarsi, imparare e comportarsi in modo appropriato.
• Insegnare abilità comunicative. Molti bambini con autismo severo sono non verbali. Anche se imparano ad usare la lingua parlata, alcuni hanno difficoltà a chiedere o rispondere a domande e possono ripetere suoni senza assegnare loro alcun significato. D'altra parte, molte di quelle stesse persone che non sanno parlare sono in grado di comunicare attraverso l'uso di segni, schede grafiche, lavagne digitali e tastiere. La comunicazione, ovviamente, è la chiave per qualsiasi tipo di impegno e apprendimento.
• Fornire un ambiente altamente strutturato, a basso stress. Per alcune persone con autismo grave, una routine molto regolare con luci basse, pochi rumori forti, cibi prevedibili e supporti per le attività quotidiane può essere estremamente utile.
• Terapie non mediche. I bambini con autismo grave spesso rispondono bene all'APA (Applied Behaviour Analysis ), una forma di terapia comportamentale che viene spesso fornita gratuitamente dalla scuola e dai programmi di intervento precoce. La terapia di integrazione sensoriale può essere utile, poiché l'autismo grave spesso presenta seri problemi sensoriali. Altre terapie utili comprendono la parola, la terapia occupazionale , la terapia fisica e, talvolta, la terapia del gioco .
• Farmaci. Trattamenti per l'autismo grave di solito includono farmaci per l'ansia e problemi correlati. Anche i farmaci anti-psicotici possono essere efficaci, così come gli antidepressivi. È importante monitorare attentamente le risposte dei bambini ai farmaci, poiché - in alcuni casi - gli effetti collaterali o le interazioni possono causare tanti problemi quanti ne risolvono.

> Fonti:

D oyle, Carolyn, e altri trattamenti farmacologici per i sintomi comportamentali associati ai disturbi dello spettro autistico nel corso della vita. Dialoghi Clin Neurosci. 2012 settembre; 14 (3): 263-279.

> Ghaeli, Padideh et al. "Effetti del risperidone sui principali sintomi del disturbo autistico basato sull'autismo infantile Scala di valutazione: uno studio sull'etichetta aperta". Indian Journal of Psychological Medicine 36.1 (2014): 66-70. PMC . Web. 29 dicembre 2016.