Affrontare i costi, i familiari, le risorse, i rischi e la prevenzione
I latinos hanno una probabilità significativamente maggiore di sviluppare la malattia di Alzheimer , con la ricerca che pone tale rischio a una volta e mezza a più del doppio rispetto ai bianchi non latinoamericani. A meno che la tendenza non sia invertita, si prevede che il numero di latinos con Alzheimer aumenti drammaticamente, passando da meno di 400.000 a oltre un milione entro il 2030. Questi numeri influenzano significativamente la popolazione latina, i costi e le sfide dell'assistenza (spesso all'interno delle famiglie invece che in una struttura) è alto.
Storicamente, i latinoamericani hanno meno probabilità di ricorrere a sistemi di assistenza formale come case di cura o centri di residenza assistita . Invece, la cura multi-generazionale per i propri familiari più anziani è più tipica. Questo è per scelta per molti latinos, ma per altri rappresenta una mancanza di accesso alle opzioni di cura , alle risorse e ai servizi disponibili per supportare quelli con l'Alzheimer e i loro caregivers.
Perché il rischio di demenza aumenta per i latinos?
I ricercatori ritengono che un fattore dietro l'aumento del numero di latinos con il morbo di Alzheimer sia un aumento dei latinos con diabete. Il diabete di tipo 2 è in aumento in Latinos; dal 1997 al 2010, c'è stato un aumento del 60%.
Il diabete è stato fortemente legato a un aumentato rischio di malattia di Alzheimer, tanto che alcuni ricercatori l'hanno chiamato diabete di tipo 3 . Il tasso di diabete per i Latinos è circa il doppio rispetto ai bianchi non latinoamericani, secondo l'American Diabetes Association.
Un altro fattore correlato al rischio di demenza è la salute cardiovascolare , che si riferisce alla salute e al funzionamento del cuore e dei vasi sanguigni. I latini hanno una prevalenza più alta di problemi di pressione arteriosa e cardiaca, che sono stati entrambi associati ad un rischio più elevato di malattia di Alzheimer e altri tipi di demenza , tra cui la demenza vascolare .
L'aspettativa di vita è in aumento anche per i latinos. Mentre l'aumento dell'aspettativa di vita è un indicatore positivo di salute generale, aumenta anche la probabilità di demenza poiché il rischio aumenta con l'età.
Sfide per i latinos con demenza
I latini affrontano diverse sfide nel far fronte all'Alzheimer. Includono quanto segue:
Rappresentazione della sperimentazione clinica
I latinos sono sottorappresentati negli studi clinici per nuovi farmaci e approcci terapeutici. Partecipare alle sperimentazioni cliniche è importante perché la ricerca deve essere applicabile a più gruppi di persone, compresi i latinos che hanno un rischio maggiore di demenza.
Screening e diagnosi
I latinos e altre minoranze etniche hanno meno probabilità di essere sottoposti a screening e diagnosi precocemente nella malattia per beneficiare della maggior parte delle opzioni di trattamento.
Medici e professionisti medici
La ricerca ha dimostrato che i medici e i professionisti medici non bianchi sono sottorappresentati, in particolare nei campi della gerontologia e della ricerca. Ciò potrebbe rendere i latinoamericani meno propensi a chiedere una valutazione medica o partecipare a studi di ricerca.
Accesso all'assistenza sanitaria preventiva
Come con altre minoranze etniche che hanno un rischio maggiore per il morbo di Alzheimer, l'accesso a risorse preventive e la consapevolezza della malattia possono essere limitati.
Alcuni latinos (insieme ad altri gruppi) mancano di un'assicurazione sanitaria adeguata, che spesso porta a un approccio più reattivo (risposta quando si sviluppano problemi) piuttosto che a un approccio proattivo (che lavora per prevenire questi problemi).
Risorse finanziarie
Dal punto di vista finanziario, coloro che vivono con il morbo di Alzheimer e chi si prende cura di loro sono spesso influenzati negativamente, a causa degli alti costi delle cure e delle perdite di reddito legate al tempo lontano dal lavoro o dalle spese mediche. Alcuni latini mancano anche di pensioni o di previdenza sociale, aggravando il problema.
linguaggio
La conoscenza limitata dell'inglese impedisce ad alcuni latinos di conoscere l'Alzheimer e di accedere a risorse e servizi disponibili nella loro comunità.
Mentre ci sono molte risorse della comunità per l'Alzheimer e altri tipi di demenza, i ricercatori hanno scoperto che molti latini non sono consapevoli della loro presenza e non sanno come accedervi.
Il ruolo dei familiari
I caregiver della famiglia latina, rispetto ai gruppi non latini, trascorrono più ore ogni settimana a fornire assistenza alla loro persona amata, e tale assistenza spesso consiste in compiti più impegnativi e intensi.
Molti caregiver latini vivono con la persona amata per la quale si prendono cura di loro. Il 70% dei latini ritiene che sarebbe vergognoso per le loro famiglie se non prestassero queste cure.
Mentre i caregiver latinoamericani variano, l'operatore sanitario latino-americano medio è una donna di 40 anni che trascorre più di 30 ore alla settimana fornendo aiuto nelle attività della vita quotidiana ( ADL ) e nelle attività indipendenti della vita quotidiana ( IADL ). Tende anche a lavorare fuori casa per oltre 30 ore alla settimana. Il suo reddito tende ad essere inferiore alla media nazionale.
Rispetto ai bianchi non latinoamericani, i latini riportano in genere un alto obbligo di prendersi cura dei familiari, così come gli asiatici americani e gli afroamericani. I ricercatori hanno notato che l'aspettativa di questo ruolo è molto forte, tanto che, per alcune famiglie, il mancato rispetto di questo ruolo di caregiver rischierebbe di rompere la relazione familiare.
Caregiver familiari vs. Facility Care
Sebbene non ci siano molte ricerche formali disponibili, prove informali aneddotiche suggeriscono che alcuni millennial latini (quelli nati tra il 1977 e il 1995) potrebbero avere difficoltà ad aspettarsi di essere i caregiver familiari, e preferiscono invece usare servizi e strutture della comunità. Questo può essere collegato a una maggiore consapevolezza dei servizi disponibili per la loro amata, così come le loro aspettative mutevoli sul loro ruolo nella loro famiglia.
Queste mutevoli aspettative possono causare potenziali conflitti nelle famiglie Latino, poiché una parte ritiene che il familiare sia chiaramente il miglior caregiver e ha l'assunto che fornirà tale assistenza, e l'altra parte ritiene che ci siano servizi e risorse professionali che potrebbero meglio soddisfare i bisogni della loro amata.
Parlando di scelte di cura
Come per chiunque abbia bisogno di cure, la sfida sta nel discutere questi bisogni con la persona amata e la famiglia, che potrebbero resistere a questa discussione. È normale cercare di evitare cose che ti mettono a disagio, ma affrontare queste sfide con amore, gentilezza e verità può aiutare a risolvere queste decisioni.
Non esiste una "taglia unica" per il formato di questa discussione, ma venire preparati con un elenco di opzioni e servizi disponibili, nonché con un'idea di quanto aiuto ciascun membro della famiglia è in grado e disposto a fornire, può aiutare . Sottolineando ripetutamente che ognuno ha lo stesso obiettivo, ovvero la qualità della vita e la cura di chi ha bisogno di aiuto, può abbassare le difese.
Infine, ricorda che se non viene raggiunto un chiaro consenso, puoi provare qualcosa per un determinato periodo di tempo e impostare una data sul calendario per rivalutarla. Spesso è possibile raggiungere un compromesso tra le opzioni.
Prossimi passi proattivi
La conoscenza di un aumento del rischio per latinos e altre minoranze etniche dovrebbe innescare ulteriori screening cognitivi, educazione sulle strategie di riduzione del rischio tra cui attività fisica , una dieta sana e attività mentale , e l'inclusione di strategie che affrontano questa disparità di salute nello stato federale e statale piani d'azione contro la malattia, come:
- Staff bilingue: i gruppi di difesa dell'Alzheimer devono cercare personale bilingue o di lingua spagnola per aiutare a diffondere informazioni e connettersi con la popolazione latina.
- Reclutamento di studi clinici : i ricercatori che conducono studi clinici dovrebbero continuare a lavorare sul reclutamento di membri di minoranze culturali, compresi latinoamericani e afro-americani.
- Traduzione di risorse educative: tradurre le risorse in spagnolo dovrebbe essere una priorità, assicurando che la formulazione scelta e le immagini utilizzate siano culturalmente competenti. Assicurarsi che le risorse siano disponibili sia online che in formato cartaceo, in quanto la generazione precedente potrebbe non richiedere informazioni online.
- Aumento della consapevolezza: i medici, gli altri fornitori di cure, coloro che fanno politica governativa e i ricercatori dovrebbero essere informati sull'aumentato rischio di Alzheimer e di altri tipi di demenza per latinos e altri gruppi minoritari.
Una parola da
Il morbo di Alzheimer e altre forme di demenza colpiscono persone di ogni provenienza, ma l'aumento di latinos con l'Alzheimer è stato definito uno "tsunami" a causa delle esigenze di assistenza sanitaria previste e dei costi finanziari associati a questo sviluppo.
Definirlo uno "tsunami" implica che potrebbe essere devastante sia per i latinos che per coloro che li circondano, e che potrebbe, in sostanza, colpirci impreparati se non prestiamo attenzione. Quindi, rispondere ai passi successivi appropriati per sostenere i latinos con l'Alzheimer è allo stesso tempo compassionevole, appropriato dal punto di vista medico, moralmente giusto e finanziariamente necessario.
> Fonti:
> Associazione di Alzheimer. Latini e Alzheimer. http://www.alz.org/espanol/about/latinos_and_alzheimers.asp
> Gallegos, M. Alzheimer's Outreach Guida alle migliori pratiche per la comunità latina .
> Comunicazioni di ricerca accademica internazionale. Cultura, assistenza e salute: esplorazione dell'influenza della cultura sulle esperienze familiari del caregiver. 26 marzo 2014.
> National Alliance for Caregiving & AARP. Profilo del caregiver: il caregiver ispanico / latino .
> Consiglio ispanico nazionale sull'invecchiamento. Riepilogo esecutivo: Atteggiamenti, livello di stigmatizzazione e livello di conoscenza della malattia di Alzheimer tra gli anziani e gli assistenti sanitari anziani e ispanici e le sfide correlate all'Alzheimer per i caregiver .
> Wu, S., Vega, W., Resendez, J. & Haomiao, J. Latinos e Alzheimer: Nuovi numeri dietro la crisi .