La spondilite anchilosante (AS) è più della semplice artrite. È una malattia infiammatoria cronica delle articolazioni spinali e di altre articolazioni, come le spalle, i fianchi e le ginocchia. La spondilite anchilosante può creare ulteriore devastazione nel corpo causando affaticamento, dolore agli occhi e persino problemi cardiaci o polmonari.
Nonostante la complessità e il coinvolgimento dell'intero corpo di AS, puoi vivere bene con questa malattia, potrebbe richiedere una certa preparazione e resilienza, ma può essere fatta prendendo un passo e un giorno alla volta.
Trovare la giusta squadra sanitaria
Se hai una spondilite anchilosante, è importante lavorare con una squadra sanitaria che abbia esperienza con la tua forma di artrite. Il primo passo è trovare un reumatologo, un medico specializzato in malattie articolari e muscolari. Anche tra i reumatologi, alcuni di loro tendono a concentrarsi su malattie specifiche. Assicurati di trovare un reumatologo che abbia esperienza nel vedere pazienti con spondilite anchilosante.
Oltre a trovare il medico giusto, è anche importante lavorare con un fisioterapista che ha esperienza di lavoro con persone con AS, poiché l'esercizio quotidiano è una parte fondamentale del piano di trattamento.
Siate certi che è OK cercare opinioni secondarie o cambiare terapeuti (o medici). La relazione medico-paziente e la relazione terapeuta-paziente sono una strada a doppio senso, nel senso che entrambe le parti devono sentirsi a proprio agio e a proprio agio. Una partnership di fiducia e di fiducia è vitale per la tua AS e la salute generale.
Adottare uno stile di vita sano
Adottando abitudini di vita sane, un modo per riprendere il controllo della malattia. Un'abitudine critica da rompere (se lo fai) è il fumo. La ricerca mostra che il fumo è collegato a uno stato patologico peggiore, che significa più dolore e infiammazione correlati all'AS.
Nelle persone con AS, il fumo è anche collegato a un ridotto funzionamento nella vita di tutti i giorni, nonché a una qualità della vita peggiore, e questo indipendentemente dalla durata di una persona, dall'età o dal genere.
Inoltre, la spondilite anchilosante è legata a complicanze della malattia come problemi cardiaci e polmonari. Naturalmente, anche il fumo può influenzare negativamente il cuore e il polmone (indipendentemente dal fatto che una persona abbia AS). Questo è un doppio smacco, quindi smettere di fumare è davvero nel tuo interesse.
Quando sei pronto, parla con il tuo medico della migliore strategia per smettere di fumare. La buona notizia è che ci sono un certo numero di modi (farmaci, consulenza) e spesso una combinazione di loro funziona meglio.
Mantenere un peso sano è importante anche se hai AS. I chili in più possono sovraccaricare le articolazioni. La buona notizia è che è possibile raggiungere un peso normale attraverso la restrizione calorica, l'esercizio quotidiano (che aiuterà comunque a mantenere la mobilità della colonna vertebrale) e una dieta nutriente. Fai perdere o mantenere il peso di una famiglia o di un partner, quindi l'attenzione non è su di te e più su vivere in modo sano e sentirsi bene.
Far fronte al dolore
Il dolore sperimentato da chi ha una spondilite anchilosante ha conseguenze psicologiche, causando comunemente sentimenti di impotenza, paura, ansia e tristezza. Ma la buona notizia è che il dolore può essere gestito efficacemente, spesso con la combinazione di farmaci correlati all'AS (come i FANS) e la terapia fisica.
Tuttavia, potresti voler cercare terapie aggiuntive per aiutarti a far fronte al peso emotivo del tuo dolore.
Alcune persone trovano conforto nelle terapie complementari come lo yoga, il tai chi o la meditazione. Sebbene vi sia una ricerca limitata sul ruolo delle terapie complementari in AS, la stragrande maggioranza è relativamente sicura e può aiutarti a sentirti semplicemente bene e / o rilassarti, se non altro.
Fai attenzione anche ai segni di depressione. Se hai smesso di godere di attività che una volta hai trovato piacevole o ti senti triste ogni giorno, contatta un operatore sanitario. La depressione è una malattia molto reale e può essere trattata con un antidepressivo e / o terapia orale.
Prepararsi per un Flare
Come molte altre malattie croniche, le persone con AS manifestano riacutizzazioni o peggioramento dei loro sintomi, in particolare mal di schiena o altri dolori articolari che possono limitare il funzionamento. Avere un piano in atto su cosa fare quando tu oi razzi di dolore della persona amata può ridurre qualsiasi panico inutile.
Questo piano può includere un elenco ordinato di farmaci da assumere per alleviare il dolore, inclusi i dosaggi, per quanto tempo attendere tra la somministrazione, il dosaggio massimo consentito per quel farmaco e gli effetti collaterali a cui prestare attenzione.
Il piano può anche includere promemoria su quando utilizzare un impacco caldo contro freddo nella zona del dolore, oltre a esercizi o tratti in cui è necessario impegnarsi o evitare durante un flare. Segnali di pericolo che meritano una telefonata al proprio medico è anche una buona idea da includere.
È anche meglio pianificare in anticipo come gestire le attività quotidiane come le attività lavorative, la guida o le faccende domestiche. Prendi in considerazione l'idea di chiedere ad un amico o a un familiare di assisterti quando stai vivendo un flare. In questo modo puoi concentrarti sulla guarigione e alleviare il tuo disagio, senza preoccuparti degli stress quotidiani della vita.
Una parola da
Ci sono cose che puoi fare per garantire una vita sana e felice con AS. Questo non ha lo scopo di minimizzare le sfide che la tua malattia potrebbe presentare. Può e sarà difficile per alcune persone più di altri. Ma con un atteggiamento di presa in carico, puoi prenderti cura del tuo corpo e della tua mente come merita.
> Fonti:
> Bagcivan G, Cinar F, Cinar M, Oflaz F, Uzun S, Pay S. Vivere con dolore nella spondilite anchilosante: uno studio qualitativo. Contemp Nurse. 2015 ottobre-dicembre; 51 (2-3): 135-47.
> Chatfield SM et al. Farmaci complementari e alternativi nella spondilite anchilosante: uno studio trasversale. Clin Rheumatol . 2009 Feb'28 (2): 213-7.
> Mattey DL, Dawson SR, Healey EL, Packham JC. Rapporto tra il fumo e le misure riferite dal paziente sull'esito della malattia nella spondilite anchilosante. J Rheumatol. 2011 Dec; 38 (12): 2608-15.