Se hai una storia familiare di cancro, potresti aver sentito parlare del termine "previvente". Se hai una predisposizione genetica al cancro e non hai sentito il termine, potresti trovare che aiuta a descrivere ciò che è difficile definire e trovare supporto.
Diamo un'occhiata alla definizione di previvente, le opzioni di trattamento disponibili, le emozioni speciali e la paura che possono accompagnare i risultati e quale supporto è disponibile.
Definizione
Il termine "previvista" è stato coniato dall'organizzazione FORCE e rimanda alla predisposizione al cancro. Con alcuni tipi di cancro, ci sono misure preventive che possono essere adottate per ridurre il rischio, ma a differenza di quelli a cui è stato diagnosticato un cancro, ci sono meno informazioni su come iniziare. Che cosa hai bisogno di sapere per essere potenziato come un precursore o per sapere se sei un previsore?
Con alcuni tipi di cancro, ci sono test di screening che possono aiutare nella diagnosi precoce. Con gli altri, ci possono essere interventi chirurgici o farmaci che possono ridurre il rischio di sviluppare il cancro in primo luogo.
Ad esempio, se qualcuno ha, ad esempio, una mutazione del gene BRCA1 con un rischio elevato di sviluppare il cancro al seno o alle ovaie, è possibile iniziare uno screening precoce con mammografie o risonanza magnetica al seno . Coloro che sono a rischio di cancro del colon ereditario possono iniziare le proiezioni di colonscopia in giovane età. Possono esistere approcci preventivi, così come la scelta che Angelina Jolie ha fatto con le sue mastectomie profilattiche.
Ragioni che qualcuno potrebbe essere un preveggente
Ci sono diversi motivi per cui qualcuno può essere considerato un precedente. Loro includono:
- Quelli con una mutazione genetica nota che aumenta il rischio di cancro, come le mutazioni BRCA1 e BRCA2.
- Coloro che hanno una forte storia familiare di cancro. Diversi membri della famiglia con un tipo di cancro o persone con determinate combinazioni di cancro (come il cancro al seno in alcuni membri e il pancreas in un altro) sono più preoccupanti di altri.
- Avere un fattore di rischio per il cancro che aumenta il rischio, ad esempio, di avere una storia di malattia infiammatoria intestinale che può aumentare il rischio di cancro al colon.
Scoprire se ne hai uno
La maggior parte delle persone che sono "previdenti" probabilmente non sanno che il termine si adatta. I test genetici per il cancro sono solo un fenomeno recente e la nostra consapevolezza del rischio di cancro sta migliorando ogni giorno. È importante per tutti avere una comprensione della loro storia familiare e del progetto genetico e conoscere il cancro ereditario e i test genetici, se applicabili.
Poiché la comprensione del cancro ereditario è nella sua infanzia, ci sono anche molte informazioni inesatte. Non esiste un semplice esame del sangue in grado di dirvi quali tumori si possono sviluppare, né le loro solide linee guida per la maggior parte dei possibili scenari.
Una conoscenza di base delle statistiche è importante anche quando si leggono i rischi genetici per evitare paure inutili. Ad esempio, potresti sentire che avere un particolare gene raddoppia il rischio di un tipo di cancro. Statistiche come questa possono essere fuorvianti. Se si riferisce al cancro come il cancro al seno, il cancro che si verifica in 1 donna su 8, questo è un risultato importante. Avere il doppio del rischio ti darebbe un rischio 1 su 4 di sviluppare la malattia.
Al contrario, se il cancro raro si verifica solo in 1 su 100.000 persone, sentire che hai il doppio del rischio potrebbe essere spaventoso. Tuttavia, questo significherebbe solo che il tuo rischio è ora 1 su 50.000.
Se hai esitato a chiedere ai tuoi familiari quali sono le condizioni nella tua famiglia, non sei il solo. Può essere una discussione imbarazzante da iniziare. Potresti voler dare un'occhiata ad alcune idee su come avere una chat sulla storia familiare del cancro.
Le sfide
Entreremo in alcune delle opzioni per il trattamento se sei un previsore, considerazioni sulla pianificazione familiare e come affrontare le emozioni, ma è importante parlare innanzitutto del perché un precursore può essere una tale sfida.
Dopo tutto, alcune persone possono fare commenti volgari ma dolorosi, come "almeno non hai il cancro!"
Coloro che sono sopravvissuti al cancro potrebbero non riconoscere le difficoltà di essere un previsore, come notato in questo ultimo commento. Potresti pensare che i prevvettori dovrebbero ottenere un supporto utile da chi è già stato diagnosticato, ma non è sempre così. Purtroppo, dal momento che c'è molto meno supporto per i sopravvissuti rispetto ai sopravvissuti. Come preveggente, potresti sentirti isolato e solo.
Essere un preveggente è provocare ansia e, in un certo senso, questa ansia può essere peggiore persino di quella dei sopravvissuti. Perché? Se ti viene diagnosticato un cancro, puoi elaborare un piano di trattamento. Puoi fare qualcosa. Invece, come preveggente, le persone affrontano la paura dell'ignoto e l'incertezza del futuro.
Un'altra differenza è nella pianificazione del trattamento. Le linee guida sono presenti per la maggior parte dei tumori e la maggior parte degli oncologi ha familiarità con questi. Che cosa dovresti fare come preveggente per ridurre il rischio o l'aiuto nella diagnosi precoce del cancro? Non è sempre chiaro. La tecnologia utilizzata per rilevare una predisposizione (in particolare i test genetici) è molto lontana dalla consapevolezza che possa esistere una predisposizione. Lo stesso può valere per il trattamento ma è più carico di emozioni. Pensa a una doppia mastectomia in una giovane donna senza cancro.
In uno studio che ha riguardato la consulenza sulla riproduzione nei precedenti, è emerso che meno della metà degli operatori sanitari interpellati aveva familiarità con il management. E, di quelli che erano familiari, la maggior parte affermava che la loro conoscenza era bassa o moderata.
Cancro ereditario vs. mutazioni genetiche specifiche
Per illustrare alcune delle sfide nella comprensione del cancro al seno ereditario, è utile parlare di cosa si intende per carcinoma mammario ereditario. Probabilmente hai sentito parlare di mutazioni del gene BRCA, ma queste rappresentano solo il 20-25 per cento dei tumori al seno ereditari. Le mutazioni BRCA sono considerate un fattore nel 5-10% dei tumori al seno.
Ci sono oltre 72 mutazioni genetiche legate al cancro al seno , alcune delle quali sono ad alto rischio e alcune sono a basso rischio. Oltre a questo, ci sono probabilmente diversi che non abbiamo ancora scoperto. I test sono disponibili per le mutazioni BRCA, così come per altri, ma la maggior parte delle volte le donne che sviluppano un cancro al seno ereditario non sono consapevoli dei loro rischi. Questo è il motivo per cui è importante considerare la storia familiare e non considerare solo i test genetici. In effetti, alcuni medici credono che chiunque abbia un test genetico dovrebbe vedere anche un consulente genetico. Un consulente genetico può percepire che esiste un rischio osservando la storia familiare, anche se i test sono normali.
Gestire i rischi
Gestire la tua predisposizione al cancro dipenderà da diversi fattori, tra cui il tipo di cancro, il rischio relativo che potresti sviluppare il cancro, la tua età e molto altro. Ogni persona è diversa e l'approccio può variare per le singole persone a seconda di dove si trovano nella vita. Se desideri avere una famiglia, rimuovere le ovaie non sarebbe una buona opzione, ma se hai completato la tua famiglia e hai una mutazione BRCA, potrebbe.
Diamo un'occhiata ad alcuni esempi di screening (per aiutare nella diagnosi precoce) e trattamenti (per ridurre il rischio) che potrebbero essere considerati.
Esempi di opzioni di trattamento includono:
- Mastectomie per mutazioni geniche con un'alta incidenza di cancro al seno (BRCA1 o BRCA2).
- Rimozione delle ovaie e delle tube di Falloppio per le donne con mutazioni del gene BRCA.
Le opzioni di screening sono l' unica opzione per alcuni tipi di cancro. Ad esempio, se qualcuno ha una predisposizione ereditaria al cancro del polmone, non può semplicemente richiedere una doppia rimozione polmonare. In questo caso, può essere preso in considerazione uno screening precoce o più frequente. Esempi inclusi:
- Screening e / o risonanza precoce per il cancro al seno.
- Esami GIN e ultrasuoni ovarici per rilevare il carcinoma ovarico.
- Colonscopia da esaminare per il cancro del colon (con alcune sindromi ereditarie come la sindrome di Lynch può essere iniziata nella tarda infanzia).
- PSA e altri test per uomini con una mutazione BRCA. (Con una mutazione BRCA gli uomini potrebbero non avere maggiori probabilità di sviluppare il cancro alla prostata ma sviluppare un cancro alla prostata più aggressivo. Il tasso di sopravvivenza a 5 anni per gli uomini con carcinoma della prostata è ora del 99%, mentre il tasso di sopravvivenza a 5 anni per gli uomini una mutazione BRCA è del 50 percento).
- Esami di dermatologia regolari con una storia familiare di melanoma.
Affrontare le emozioni
Se hai imparato che sei un precursore, probabilmente ti senti sia ansioso che frustrato. Ansiosi a causa dell'incertezza e frustrati perché le linee guida, se esistono, non sono chiare.
Allo stesso tempo, puoi provare o meno la compassione che meriti. Il commento sopra menzionato, "almeno non hai il cancro", è parlato troppo spesso. Quello che abbiamo imparato con i sopravvissuti al cancro è che la profondità delle emozioni provate è simile sia che una persona sia stata diagnosticata con un tumore molto precocemente curabile, sia che sia stata diagnosticata con un cancro avanzato o allo stadio terminale.
Se ti è stato detto che sei un preveggente è spaventoso e hai bisogno del tipo di supporto che riceverai se avessi il cancro e forse di più. Avere una diagnosi definitiva, anche se cattiva, a volte è più facile che affrontare lo sconosciuto.
Trovare supporto
Trovare supporto è essenziale se sei un previsore. Sentiamo molto su quanto sia importante il supporto per coloro che sono stati diagnosticati con il cancro. Il supporto è stato persino collegato alla sopravvivenza in alcuni studi! Le persone coinvolte nei gruppi di supporto per il cancro spesso osservano quanto siano inestimabili queste connessioni, anche se hanno una famiglia e amici solidali. Convalida parlare con qualcuno che "capisce" e capisce veramente quello che stai attraversando.
Lo stesso vale per i prevenuti, che potrebbero sentirsi messi a parte sia da quelli che non hanno una predisposizione sia da quelli che hanno il cancro. Organizzazioni come FORCE (Affrontare il nostro rischio di cancro potenziato) sono là fuori. I gruppi di Facebook stanno spuntando e ci sono persone attive su altre piattaforme sociali. Se desideri consultare i social media come supporto, l'hashtag è #previvor.
Suggerimenti
Alcuni consigli per i prevvettori sono in ordine, anche se ognuno è diverso.
- Scopri la tua predisposizione. Questa è una situazione in cui la conoscenza è veramente potere.
- Accetta che non tutti comprendano la paura e l'incertezza che accompagnano l'avere una predisposizione al cancro.
- Trova un medico che comprenda la genetica del cancro e abbia un interesse ed esperienza nella riduzione del rischio e nella diagnosi precoce.
- Avere un difensore tra la tua famiglia e gli amici che possono difenderti se sei criticato per ogni approccio che fai.
- Praticare metodi per reindirizzare le conversazioni in cui le persone ti dicono cosa dovresti fare. Se parli apertamente di essere un sostenitore potresti avere amici ben intenzionati, raccomandare tutto da una dieta di solo succo di carota fino all'ultimo piede trovato in Amazzonia. Tieni presente che le persone spesso hanno molti consigli e opinioni su come gestire il cancro o una predisposizione, solo per cambiare idea se diagnosticato loro stessi.
- Trova supporto.
Una parola da
Se hai imparato che hai una predisposizione al cancro, potresti sentirti ansioso. È stato solo negli ultimi anni che abbiamo avuto test genetici disponibili o addirittura conosciuti su alcune predisposizioni. Questo potrebbe lasciarti frustrato.
Imparare il più possibile sulla tua predisposizione e mettere i rischi in prospettiva è molto utile. Trovare professionisti della salute che siano interessati e motivati ad aiutarvi è un dovere, ma trovare il supporto di altri che affrontano similmente un essere previventi non ha prezzo.
> Fonti:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Conoscenza dei professionisti, attitudine e comportamento di riferimento della diagnosi genetica preimpianto per il seno ereditario e il carcinoma ovarico. Biomedicina riproduttiva online . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T. e B. Mawn. Decisione sulla gestione dei rischi legati al cancro per le donne BRCA +. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. Aggiornamento della dichiarazione della politica americana di oncologia clinica: test genetici e genomici per la suscettibilità al cancro. Journal of Clinical Oncology . 33 (31): 3660-3667.