Sfide, soluzioni e work-around
L'estate è una sfida per la maggior parte delle famiglie con bambini piccoli. Per le famiglie con bambini autistici, le sfide aumentano drammaticamente. Fortunatamente, le famiglie hanno una vasta gamma di opzioni per i programmi estivi, oltre a una lunga lista di consigli e strumenti per rendere l'estate più divertente e meno stressante.
Cosa c'è di così impegnativo per l'estate?
Molti genitori affrontano l'estate con una combinazione di eccitazione e terrore.
Da un lato, l'estate significa più tempo con i bambini; d'altra parte, l'estate significa più opportunità non strutturate per i bambini di annoiarsi o, peggio, di mettersi nei guai.
Per i genitori che lavorano, l'estate può significare una corsa stressante per trovare un programma di campo estivo divertente, conveniente e affidabile. I genitori con bambini autistici affrontano una serie di sfide molto diversa e più imponente.
Perdita di struttura e routine
Per i bambini con autismo, struttura e routine sono sinonimi di comfort e sicurezza. Forniscilo e la vita è prevedibile e gestibile. Ritiralo (come succede ogni anno a giugno) e il mondo si capovolge. Quando i bambini con autismo si sentono stressati e ansiosi, in genere mostrano i loro sentimenti attraverso comportamenti che possono essere difficili o addirittura impossibili da gestire.
Perdita di terapie e supporti
La maggior parte dei bambini con autismo ha programmi o terapie all'interno della scuola pagati dal distretto scolastico.
Questi possono includere l'analisi comportamentale applicata intensiva o modificata (ABA), logopedia, terapia occupazionale e / o terapia delle abilità sociali. I bambini possono anche avere aiutanti 1: 1 a scuola che sono in grado di gestire comportamenti difficili. Alla fine dell'anno scolastico, questi supporti e terapie potrebbero scomparire (sebbene alcune famiglie possano continuare ad accedere ad alcune terapie durante l'anno solare).
Difficoltà con la ricerca di programmi appropriati
I distretti scolastici sono tenuti per legge a fornire programmi estesi (ESY) durante l'estate agli studenti che potrebbero regredire senza di loro. Questi programmi, tuttavia, sono raramente a tempo pieno ed è improbabile che includano tutti gli elementi di un programma scolastico. Nel frattempo, è improbabile che i tipici campi estivi dicano "sì" per includere un bambino con più di una versione molto lieve del disturbo dello spettro autistico. I campi e i programmi di bisogni speciali sono sempre più disponibili in alcune aree, ma non sono disponibili ovunque e potrebbero non essere adatti alle esigenze del bambino.
Elevati costi associati ai programmi appropriati
Anche se trovi un campo estivo o un programma per il tuo bambino, è probabile che i costi saranno molto più alti di quelli che sarebbero per un bambino tipico. Questo perché i bambini autistici spesso hanno bisogno di un consulente molto più elevato: i rapporti camper e possono anche richiedere cure specialistiche. Un'altra alternativa, mandare un bambino a un programma tipico con un aiutante, può costare quasi quanto il campo dei "bisogni speciali".
Stress relativo alla cura dei bambini
In alcune famiglie, un genitore o un altro caregiver è in grado di stare a casa con i bambini durante l'estate. Con un bambino autistico, questa può essere un'esperienza molto stressante.
Non solo è spesso difficile prendersi cura di un bambino autistico e tenerlo occupato, ma avere un figlio autistico in famiglia può rendere più difficili le gite di tutta la famiglia.
Vacanze impegnative
Le vacanze estive dovrebbero essere un momento di relax, anche se molti genitori trovano che le vacanze siano stressanti. I genitori di bambini autistici possono essere sopraffatti dalle difficoltà di uscire di casa con un bambino autistico, navigare in ristoranti e alberghi e allo stesso tempo trovare opportunità di divertimento con i fratelli. Aggiungete a ciò lo stress di sentirvi giudicati da una famiglia estesa o da altri vacanzieri e potreste aver bisogno di una vacanza dalle vostre vacanze!
Come superare le sfide estive
Fortunatamente, sai esattamente quando l'estate sta arrivando e quanto dura. Ciò significa che puoi pianificare il successo in anticipo e avere tutte le anatre in fila quando arriva l'ultimo giorno di scuola. Significa anche che puoi preparare il tuo bambino e il suo staff di supporto con un sacco di tempo libero. Ecco alcuni suggerimenti per rendere l'esperienza meno stressante e più efficace con ogni anno successivo.
1. Inizia presto. Inizia a ricercare le tue opzioni a settembre. Inizia conversazioni e progetti prima di Natale. Tieni le tue anatre in fila entro la fine di febbraio. Inizia a preparare tuo figlio e altri entro aprile. Scivola in estate con meno stress a giugno.
2. Comprendere e applicare per ESY. La programmazione di un anno scolastico esteso è quasi certamente disponibile per tuo figlio, ma i genitori non sono sempre ben informati sul processo attraverso il quale i bambini vengono valutati per ESY. Inoltre, mentre alcuni distretti offrono l'ESY di una giornata intera, altri offrono solo poche ore mentre altri sono disposti a fornire supporto ai bambini in strutture non scolastiche come il campo estivo. Tutti dovrebbero fornire almeno qualche terapia (spesso linguaggio, ABA e / o terapia occupazionale) durante i mesi estivi.
Fai domande e controlla con altri genitori per scoprire quali servizi sono stati in grado di accedere. I distretti potrebbero non dirti come accedere ai servizi, quindi spetta a te conoscere i tuoi diritti e opzioni. Wrightlaw.com, un sito web premier che fornisce consulenza a genitori con bisogni speciali, dice:
"Se hai domande su un problema legale, devi fare la tua ricerca legale, specialmente per un anno scolastico prolungato perché i tribunali di diversi stati e circuiti federali hanno emesso decisioni che creano standard diversi e gli standard per ESY sono cambiati velocemente. "
3. Costruisci una routine estiva. Se hai un bambino con autismo, potresti dover rinunciare alla spontaneità estiva, almeno per alcuni anni, fino a quando tuo figlio non sarà in grado di seguire il flusso. Invece di fare piani giorno per giorno, sappi cosa farai ogni giorno e ogni settimana. Segna i piani su un calendario (o usa un grafico giornaliero visivo) e passa i piani di domani con tuo figlio. Se stai facendo qualcosa di insolito, usa immagini e storie sociali per aiutare il tuo bambino a prepararsi. Se la tua attività dipende dal clima, hai in mente un'alternativa e condividila con il bambino in anticipo (se c'è il sole andiamo in piscina, se piove andremo in biblioteca).
4. Trova, crea o paga per il supporto. I genitori con bambini autistici e in genere in via di sviluppo hanno una sfida unica in estate: come fornire al tuo bambino tipico un normale divertimento estivo e allo stesso tempo sostenere un fratello autistico? La risposta ovvia è "divide et impera", che significa dividere i figli e avere un genitore che prende ogni bambino. A volte, tuttavia, semplicemente non è fattibile. Un'altra opzione è trovare un amico o un parente interessato a passare del tempo con il bambino in genere in via di sviluppo (può essere meraviglioso per un bambino in genere in fase di sviluppo avere un tempo speciale con la nonna, ad esempio). Se hai i soldi o i finanziamenti, puoi anche assumere uno studente o anche un insegnante per trascorrere del tempo con il tuo bambino autistico mentre ti godi di un po 'di tregua.
5. Considera le opzioni del campo. I campi dei bisogni speciali possono essere molto costosi, ma in alcuni casi sono disponibili borse di studio. Inoltre, alcune organizzazioni, come Y, JCC e Rotary, accetteranno i campeggiatori con bisogni speciali su base limitata a un costo ragionevole. Se tuo figlio è disponibile e un campo è disponibile , dì di si! Tieni presente che tali campi non possono pubblicizzare; potresti, quindi, dover fare delle ricerche per scoprire opportunità per tuo figlio.
6. Pianifica attentamente le vacanze . Si è tentati di "andare in vacanza", con l'intenzione di scoprire ed esplorare nuove destinazioni mentre si va. Ma se hai un bambino autistico, una vacanza spontanea è una ricetta per il disastro. Certo, puoi avere dei tempi di fermo (di fatto, ne avrai certamente bisogno), ma anche in vacanza al mare, la maggior parte dei bambini con autismo ha bisogno di un piano e di un programma chiari. Questo è il doppio per le vacanze che includono la famiglia allargata che non ha già familiarità e familiarità con il proprio bambino autistico. Sapere esattamente cosa succederà ogni giorno e avere piani alternativi già in mente in caso di un crollo autistico o di una battuta d'arresto inaspettata.
7. Diventa terapista di tuo figlio per alcuni mesi. Mentre molti genitori non sono desiderosi di diventare terapeuti a tempo pieno, ci sono forme di terapia che i genitori possono assumere mentre godono anche del tempo di qualità con i loro figli. Leggi e guarda i video su Play Therapy, Floortime o il metodo vocale di Hanen (per nominare alcune opzioni) e impara a trasformare il normale tempo insieme in una sessione terapeutica. Anche se il tuo bambino non ha una terapia formale durante l'estate (e dovrebbe, attraverso ESY!), Imparerà molto dal suo tempo con te.
8. Costruisci "me time" nella tua estate. Trascorrere una quantità di tempo con un bambino autistico può essere gratificante, ma può anche essere frustrante ed estenuante. Per essere il miglior avvocato, terapeuta, badante e genitore di tuo figlio, hai bisogno di tempo per allontanarti e ricaricarti. Ciò potrebbe significare organizzare il tuo tempo per approfittare delle ore ESY o, se questa non è un'opzione, spendere un po 'di soldi in più per una babysitter che "prende" tuo figlio. Ad ogni modo, non permettere a te stesso di diventare così sopraffatto che non sei in grado di essere pienamente presente per tuo figlio.
Una parola da
L'elemento più importante per un'estate di successo con il tuo bambino autistico è la preparazione. Pianifica in anticipo, prepara il tuo bambino a nuove situazioni e sai in anticipo come gestirai situazioni difficili. Una volta che hai schierato le anatre di fila, è probabile che farai tutto bene.