La maggior parte delle persone, sia quelle che vivono con il cancro al seno metastatico che i loro cari, trovano difficile parlare della fine della vita.
Il solito scenario è simile a questo: le persone con carcinoma mammario metastatico vogliono parlare di queste preoccupazioni, ma hanno paura di turbare i loro cari, quindi restano in silenzio. D'altra parte, le persone care hanno paura di turbare parlando dei problemi della fine della vita, quindi non dicono nulla.
Lo stesso vale anche per i pazienti e gli oncologi e gli studi ci dicono che queste conversazioni avvengono molto meno spesso di quanto dovrebbero.
Molte persone temono che queste discussioni siano un segno di rinuncia. Tuttavia parlare dei tuoi desideri non significa affatto che ti stai arrendendo. Ciò non significa che tu abbia perso la speranza di essere una delle persone che vivono da decenni con il cancro al seno in stadio 4. Ciò che significa, invece, è che vuoi che le tue decisioni siano pensate e non lasciate al caso. È un modo per comunicare i tuoi desideri prima che le circostanze possano costringerti a farlo.
Daremo un'occhiata ad alcune delle preoccupazioni per la fine della vita che potresti avere, ma il punto migliore per iniziare è il passo più importante. Come puoi iniziare queste discussioni con i tuoi cari?
Discussioni iniziali
Non esiste il modo migliore per sollevare la questione della fine della vita e cosa potrebbe funzionare per una famiglia potrebbe non funzionare per un'altra.
Con questo in mente, ecco alcuni suggerimenti per iniziare una discussione e aprire le linee di comunicazione.
- Scegli un momento in cui nessuno si senta precipitato e non sarà disturbato dalle distrazioni. Spegni il cellulare.
- Sii chiaro sulla discussione che desideri avere. Se si tenta di far apparire l'argomento con delicatezza e con orlo e falso, è facile tirarlo fuori, o almeno dirti che tirerai su l'argomento un altro giorno. Risolvi per portare il problema sul tavolo e non indietreggiare.
- Potresti voler iniziare chiedendo alla persona amata quanto capiscono della tua condizione e della prognosi. La ricerca ci dice che circa la metà delle persone ritiene che il cancro al seno metastatico sia curabile.
- Potresti anche voler iniziare riconoscendo l'elefante nella stanza - continui a sperare che il trattamento trattiene il cancro per molti anni, ma capisci che questo non sempre accade.
- Prenditi del tempo per ascoltare senza interrompere. I tuoi cari potrebbero aver bisogno di tempo per recuperare i pensieri che hai elaborato per qualche tempo. Permetti loro di esprimersi: molte persone ti suggeriscono un'altra opzione terapeutica che non hai ancora esplorato, anche se hai già deciso che non desideri seguire ulteriori trattamenti.
- Preparati ad andare dove conduce la conversazione. Le conversazioni di fine vita sono più spesso di un processo in corso e la maggior parte delle volte non è necessario preoccuparsi di coprire tutto ciò di cui si desidera parlare in una sola seduta.
Fermare il trattamento
Una delle decisioni più difficili che le persone dovranno affrontare con il carcinoma mammario metastatico è quando interrompere il trattamento. Questo non era un problema fino a poco tempo fa, poiché la maggior parte delle persone raggiungeva un punto in cui non c'erano semplicemente ulteriori trattamenti disponibili.
Ora, invece, abbiamo molte più opzioni di trattamento , e le donne (e gli uomini) di solito devono affrontare decisioni difficili ad un certo punto. Dovresti considerare ancora un'altra linea di trattamento che potrebbe prolungare la tua vita di alcune settimane in cambio di effetti collaterali che riducono la qualità della tua vita? Quando dovresti interrompere il trattamento?
Il primo passo per prendere questa decisione è prendere un momento e considerare gli obiettivi del trattamento e confrontarli con ciò che sta pensando il nostro oncologo. Negli ultimi anni abbiamo appreso che esiste una grande disparità su ciò che i pazienti e gli oncologi possono aspettarsi dalla chemioterapia per i tumori di stadio 4 .
Uno studio ha scoperto che la maggior parte delle persone con tumore in stadio 4 pensava che ci sarebbe stata la possibilità che la chemioterapia potesse curare il loro cancro, mentre gli oncologi hanno detto che c'era poca o nessuna possibilità di cura.
Le domande che potresti chiederti riguardo l'interruzione del trattamento includono:
- Cosa posso aspettarmi da ulteriori trattamenti? Esistono trattamenti che potrebbero potenzialmente aumentare le probabilità di sopravvivenza a lungo termine? In caso contrario, quali vantaggi può offrire un trattamento particolare? Il trattamento prolunga la vita per una questione di settimane o una questione di mesi? Naturalmente, nessuno ha una sfera di cristallo, ma può essere utile capire che cosa si prevede che un trattamento fornisca alla persona "media".
- Sono disponibili trattamenti che potrebbero migliorare la qualità della vita? Ad esempio, un trattamento può ridurre il dolore, mancanza di respiro o altri sintomi?
Cosa interrompere il trattamento non significa:
- Fermare il trattamento non significa che ti stai arrendendo.
- Fermarsi non significa che stai fermando tutti i trattamenti. Se un trattamento come la radioterapia può ridurre il dolore osseo, ad esempio, interrompere il trattamento non significa rinunciare a questi tipi di trattamenti.
Dolore atteso
Molte persone affette da cancro metastatico e dai loro cari sperimentano un dolore simile a quello associato alla morte e alla morte ma che vive ancora. Questo tipo di dolore, chiamato "dolore anticipatorio", è comune, ma molte persone hanno paura di esprimere questi sentimenti.
Le persone amate, soprattutto, possono avere difficoltà a far fronte a queste emozioni. Commenti come "perché sei triste quando è ancora viva" possono rinforzare i tuoi pensieri sul fatto che non dovresti avere questi sentimenti. Ma questi sentimenti sono molto comuni e molto normali sia per quelli nelle fasi successive del cancro che per i loro cari.
Il lutto anticipatore (dolore preparatorio) può essere ancora più difficile da affrontare rispetto al lutto convenzionale (il dolore dopo una perdita) non solo perché potrebbe non essere socialmente accettabile esprimere questo dolore, ma perché include molte perdite. Questi possono includere una perdita dei tuoi sogni, una perdita del tuo ruolo nella famiglia e molto altro.
C'è un tenero equilibrio tra aggrapparsi alla vita e lasciar andare. Non esiste una soluzione magica per questi sentimenti e nessuna banalità che diminuisca l'angoscia che potresti provare. Se puoi, trova un amico che può semplicemente ascoltare i tuoi sentimenti sapendo che non c'è nulla che possa risolverli può essere un meraviglioso conforto.
Hospice Care
La decisione su se e quando scegliere la cura dell'ospedale è emotivamente carica. Come nel caso della sospensione del trattamento, c'è il timore che scegliere la cura dell'ospedale significhi rinunciare. Invece, scegliere hospice significa che stai scegliendo di vivere i tuoi ultimi giorni nel modo più confortevole possibile.
Cos'è l'assistenza dell'ospizio?
La cura dell'ospedale è un tipo di cure palliative , e come le cure palliative è più una filosofia che un luogo. Molte persone ricevono assistenza in hospice a casa propria, sebbene possano essere disponibili anche strutture di hospice. Un tipico team di hospice comprende un medico specializzato in cure per la fine della vita, infermiere di hospice, consulenti per il cancro e cappellani. È cura che cerca di mantenere il conforto e la dignità di una persona e della sua famiglia per tutto il tempo che lui o lei vive.
Quando dovresti chiedere assistenza agli hospice?
Molto spesso sentiamo le persone dire che desiderano aver optato per la cura dell'ospizio in precedenza, quindi come fai a sapere quando è il momento?
Per ricevere assistenza in hospice, di solito hai bisogno di una nota del medico che ti dice che devi vivere sei mesi o meno. Se vivi più a lungo non è un problema e non c'è penalità. La tua assistenza può essere rinnovata per altri sei mesi o interrotta. Puoi anche cambiare idea in qualsiasi momento se decidi che preferiresti perseguire trattamenti progettati per curare il tuo cancro.
Come aiuterà Hospice?
Molte persone sono stupite dall'aiuto disponibile quando viene istituito l'ospizio. Oltre alla cura da parte del team, l'ospizio fornisce più spesso un letto di ospedale, ossigeno e qualsiasi attrezzatura o farmaco necessario. Questo può far risparmiare parecchio tempo alla tua famiglia e renderti il più confortevole possibile.
Se scegli di morire a casa, essere ospitato significa che al momento del decesso non è necessario chiamare la polizia. La tua famiglia può passare del tempo con te fino a quando non desiderano chiamare le pompe funebri.
Direttive avanzate / Volontà di vita
Se sei stato ricoverato in ospedale durante il trattamento, probabilmente ti è stato chiesto se hai un testamento biologico o avanzano le direttive. Ci sono molte variazioni sul testamento biologico, ma tutte queste sono essenzialmente un modo per esprimere i tuoi desideri e desideri per iscritto se un giorno non sei in grado di esprimerli da solo.
La maggior parte di questi si chiede cosa ti piacerebbe fare, per esempio, se il tuo cuore si ferma o se non riesci a respirare da solo. Vorresti essere posizionato su un ventilatore? Puoi essere il più dettagliato possibile e alcune persone aggiungono informazioni sui loro desideri per un servizio funebre se dovessero morire.
Il tuo centro per il cancro potrebbe averti dato una copia di una vita che si riempie, o questi possono in alternativa essere scaricati da internet. Per essere legali, questi documenti più comunemente devono essere firmati da te, un testimone e un notaio.
Perché preparare questi documenti?
Ci sono due motivi molto importanti per preparare questi documenti. Una ragione è per te stesso in modo che i tuoi desideri siano onorati. Ti hanno dato la possibilità di dettare cosa accadrà se non sei in grado di parlare da solo.
Un'altra ragione è per la tua famiglia. Le decisioni prossime alla fine della vita sono difficili, tanto per cominciare, ma anche più impegnative se i membri della famiglia pensano che si stiano davvero rispettando i propri desideri. Questo può diventare ancora più un problema se i membri della famiglia non sono d'accordo e possono portare a ferire i sentimenti e l'attrito familiare. Prendersi il tempo necessario per spiegare i tuoi desideri può prevenire dolorosi disaccordi mentre i membri della tua famiglia discutono su ciò che credono che tu avresti voluto.
Fine vita
Potresti sentire parlare di "pianificazione della fine della vita" e ti chiedi: "Come puoi prepararti nel mondo?" È vero che non c'è davvero un modo per prepararsi, almeno emotivamente. Ma ci sono alcune cose di cui potresti voler parlare con i tuoi cari. Ancora una volta, l'avvio di queste conversazioni può essere molto difficile e guidato dall'emozione. Potresti anche voler fare alcune note su alcuni dei tuoi desideri in anticipo.
Affrontare la morte indolore
Una preoccupazione comune riguarda il dolore alla fine della vita. Molte persone sono terribilmente spaventate dal fatto che morire sarà doloroso. Altri temono che l'uso di farmaci accelererà la loro morte e desidererà essere il più vigile possibile. Il momento migliore per parlare con il medico è molto prima che il problema si presenti. Ci sono molte opzioni per il controllo del dolore alla fine della vita e la stragrande maggioranza delle persone può sentirsi a proprio agio, anche se muore a casa.
Parla con la tua famiglia e il tuo oncologo dei tuoi desideri. Alcune persone desiderano avere il minor dolore possibile anche se saranno sonnolenti. Un altro desiderio di essere il più vigile possibile, anche se sentono più dolore. Non esiste un modo giusto o sbagliato quando si tratta di controllo del dolore, solo il modo migliore per soddisfare i propri desideri.
Scegliere una posizione
Un'altra preoccupazione riguarda dove morirai. Alcune persone preferiscono morire in un ospedale o in un ospizio , mentre molti desiderano morire a casa. Se desideri morire a casa, può essere molto utile parlare con la tua famiglia e l'oncologo molto prima che tu ne abbia bisogno per essere adeguatamente preparato a casa. Troppo spesso, questi preparativi non sono fatti e le persone finiscono per andare in ospedale contro i loro desideri.