Se hai un tumore al seno metastatico de novo - cancro al seno che si è diffuso al momento della diagnosi - mettere insieme un team per la cura del cancro sarà nuovo per te. Tuttavia, anche se il tuo carcinoma mammario metastatico è una ricorrenza, potresti stare guardando un nuovo team di assistenza sanitaria.
Parliamo degli specialisti che gestiranno le tue cure, quando potresti desiderare di ottenere una seconda opinione e come mantenere aperte le linee di comunicazione con il tuo team sanitario.
La tua squadra
A differenza dei giorni passati in cui un malato di cancro aveva un medico generico che gestiva le loro cure, è probabile che tu abbia un intero gruppo di operatori sanitari per gestire la tua malattia.
Mentre questo offre un trattamento specializzato e riflette gli enormi progressi nella cura del cancro, può essere fonte di confusione quando viene diagnosticato. Chi è in fin dei conti responsabile delle tue cure? Chi dovresti chiamare se hai effetti collaterali? Dove dovresti andare se hai un problema nei fine settimana o dopo le ore? E come puoi assicurarti che tutte queste persone stiano comunicando?
I membri del tuo team di assistenza sanitaria possono includere:
- Oncologo medico - Il medico oncologo è spesso il medico che coordina le cure che ricevi da altri medici e specialisti. Di solito è anche lei a chiamare se hai dubbi.
- Medico di base - Alcune persone, invece, hanno un medico di base come un internista o un medico di famiglia che coordina le loro cure. I medici di assistenza primaria variano enormemente nel loro livello di comfort quando si tratta di lavorare con persone con tumore metastatico ed è importante chiarire questo nella fase iniziale del trattamento.
- Difensore del paziente o navigatore del cancro : molti centri per il cancro ora hanno navigatori pazienti che svolgono un ruolo importante nel coordinare gli specialisti che gestiscono le cure.
- Oncologo delle radiazioni - Se hai bisogno di radiazioni, per esempio, se hai metastasi ossee o cerebrali probabilmente avrai anche un oncologo delle radiazioni. Questi medici gestiscono le dosi e la programmazione delle radiazioni, nonché alcuni degli effetti collaterali correlati.
- Infermiera oncologica - La tua infermiera oncologica può essere ricca di informazioni ed è spesso una prima persona da chiamare con preoccupazioni minori.
- Specialista in cure palliative - Se si dispone di un team di cure palliative, queste persone possono gestire molti dei sintomi del cancro e del trattamento del cancro come il controllo del dolore e la perdita di peso.
Secondo pareri
La maggior parte delle persone con carcinoma mammario metastatico sceglie di ottenere almeno un secondo parere. Questo è vero anche se si fidano del medico che stanno vedendo e si sentono a loro agio con il piano di trattamento proposto.
Un secondo parere non significa che non ti fidi del giudizio del tuo medico. Invece, mostra che riconosci che il campo dell'oncologia è vasto, alcuni medici hanno più esperienza di alcuni tipi di cancro rispetto ad altri, e quegli oncologi possono avere approcci diversi basati sulla loro esperienza.
Alcune persone hanno paura che i loro medici possano arrabbiarsi se sollevano una seconda opinione. Questo semplicemente non è vero. In realtà, spesso ci si aspetta che le persone con cancro metastatico ottengano almeno un secondo parere e la maggior parte degli oncologi farebbe loro stessi di fronte al cancro.
Un punto importante da tenere a mente quando si considera un secondo parere è che avendo avuto una seconda opinione, potrebbe sentirsi più a suo agio in futuro se il trattamento non va come si desidera.
Al contrario, se hai avuto più di un'opinione che consiglia lo stesso trattamento, potresti sentirti più a tuo agio nel scegliere le giuste opzioni per curare il cancro. Non troverai te stesso a indovinare e desiderando più tardi di aver ottenuto una seconda opinione.
Quando si ottiene un parere è importante trovare un medico in una clinica diversa. In altre parole, non vuoi necessariamente vedere un altro medico che fa parte della stessa pratica oncologica. Molte persone scelgono di ottenere una seconda opinione in uno dei più grandi centri oncologici designati dal National Cancer Institute. Inoltre, alcuni di questi centri più grandi hanno maggiori probabilità di essere coinvolti nella conduzione di studi clinici studiando i trattamenti più recenti.
Comunicazione effettiva
Sappiamo che una linea aperta di comunicazione tra le persone affette da cancro e il loro team sanitario può fare una grande differenza in termini di qualità della vita e senso di empowerment rispetto alle cure ricevute. Sappiamo anche che, proprio come le relazioni tra due persone, la comunicazione tra le persone malate di cancro e i loro medici è soggetta a malintesi.
Ecco alcuni suggerimenti per mantenere aperte le linee di comunicazione e ridurre l'opportunità di incomprensioni tra te e il tuo team sanitario.
- Fare domande. Un sacco di domande. Non aver paura di fare di nuovo la domanda se non capisci la risposta.
- Prendi nota.
- Chiedi quello di cui hai bisogno. Alcune persone trovano che non vogliono "disturbare" il loro medico con alcune delle loro preoccupazioni. È quasi sempre meglio fare una domanda non appena l'hai, piuttosto che rimandarla per un secondo momento.
- Parla se senti che potrebbe esserci un equivoco. La maggior parte dei fraintendimenti è molto più facile da risolvere subito. Se trovi difficoltà a parlare, chiedi a un amico di parlare per te. Non lasciare che i problemi di comunicazione si indeboliscano e diventino un problema ancora più grande.
- Sii paziente in attesa. Porta sempre qualcosa che ti occupi nella sala d'attesa per far scorrere più facilmente il tempo e ridurre l'irritazione. Alla maggior parte dei medici non piace essere indietro e non piace lasciare aspettare i pazienti. Se il tuo medico è in ritardo, è probabile che abbia avuto un'emergenza o che un precedente paziente abbia richiesto più tempo di quanto previsto. Tieni presente che la prossima volta potresti essere tu a richiedere più del tuo tempo assegnato. Se si desidera un medico che è lì per te quando ne hai bisogno e si prende il tempo per rispondere a tutte le tue domande, è probabile che lo stesso medico venga sottoposto a backup a volte.
Domande da porre
Oltre alle domande che potresti voler chiedere sul trattamento, è importante sapere chi è responsabile del coordinamento delle cure o chi chiamare in caso di emergenza. Si spera che non sia necessario conoscere le risposte a queste domande, ma prepararsi in anticipo può ridurre un sacco di ansietà e preoccupazione se dovesse sorgere la necessità.
- Chi è responsabile del coordinamento delle tue cure?
- Se partecipi a una sperimentazione clinica, quando dovresti chiamare l'investigatore della sperimentazione clinica e quando dovresti chiamare un altro membro della tua squadra sanitaria?
- Chi dovresti chiamare se hai qualche sintomo nei fine settimana o dopo le ore?
- Se hai bisogno di cure di emergenza, dove ti porta un'ambulanza?
- Quali sintomi potrebbero suggerire un'emergenza? Questa è un'ottima domanda da porre al tuo oncologo poiché le risposte dipenderanno dalla tua situazione specifica e dai trattamenti che stai ricevendo. Alcuni dei sintomi che indicano un'emergenza potrebbero non essere ovvi per te.
- Quali tipi di emergenze possono verificarsi con il cancro come il tuo?