Il progetto Metastatic Breast Cancer Centres (ACCC) è un iniziativa educativa che affronta le esigenze e le problematiche comunicative delle donne e degli uomini che vivono con carcinoma mammario metastatico. L'obiettivo principale di questa iniziativa è migliorare il trattamento e la gestione del carcinoma mammario metastatico nella comunità. Avon Breast Cancer Crusade, la Cancer Support Community e la Metastatic Breast Cancer Alliance condividono le loro competenze e risorse come partner ACCC in questa iniziativa, con finanziamenti e supporto forniti da Pfizer Oncology.
"Il progetto ACCC Metastatic Breast Cancer si rivolge direttamente a una necessità identificata come parte della nostra iniziativa Breast Cancer: A Story Half Told: la necessità di generare discussioni più produttive tra medici e pazienti con carcinoma mammario metastatico", ha detto Julia Perkins Smith, MD, North Lead in America Medical Affairs, Pfizer Oncology. "Pfizer è profondamente impegnata a soddisfare le esigenze specifiche della comunità MBC e siamo entusiasti di sostenere il lavoro innovativo che ACCC sta svolgendo in questo settore. Come ACCC, la nostra speranza è che questo progetto consentirà ai pazienti con MBC di ottenere un miglioramento comprensione della loro malattia e avere una voce più forte nei loro processi decisionali di trattamento ".
Problemi di comunicazione
Per i pazienti: una diagnosi di carcinoma mammario metastatico presenta problemi di comunicazione intrinseca; è spesso frainteso. A volte, anche i pazienti hanno difficoltà a capire quando il loro oncologo parla loro della loro malattia metastatica, della necessità di un trattamento permanente, di effetti collaterali anticipati e di come la loro malattia avrà un impatto sulla qualità della vita e sull'aspettativa di vita.
Inizialmente, molti pazienti sono sopraffatti dalla loro diagnosi e da ciò che viene loro detto; sono riluttanti a fare domande. Anche se i pazienti continuano a sottoporsi a trattamento, alcuni pazienti non condividono le loro paure con i membri della loro squadra di assistenza o chiedono il supporto emotivo di cui hanno bisogno. Spesso confinano le loro discussioni con l'oncologo medico per gestire gli effetti collaterali e l'efficacia dell'attuale trattamento.
Secondo un rapporto di indagine online condotto dalla comunità di supporto per il cancro, la maggior parte dei pazienti con carcinoma mammario metastatico ha riferito di avere una buona comunicazione con il proprio team di assistenza sanitaria. Eppure 2 su 5 pazienti hanno dichiarato di non discutere di preoccupazioni più profonde sulla loro salute emotiva, trattamento, sintomi e qualità della vita.
"Le informazioni individualizzate sul carcinoma mammario metastatico sono un fattore critico per una partecipazione consapevole al processo decisionale del trattamento. Anche l'informazione gioca un ruolo emotivo importante nel ridurre l'incertezza, la mancanza di controllo e l'angoscia. Tuttavia, molti pazienti non ricevono informazioni adeguate dai loro team sanitari; la loro comprensione della natura della malattia e degli obiettivi del trattamento è spesso scarsa; molti credono che saranno guariti. Limitazioni di tempo e risorse nelle pratiche oncologiche impegnate possono risultare in un dialogo insufficiente tra medico e paziente, compresa la comunicazione "a corto di dottore" a senso unico. I pazienti segnalano anche la confusione su fonti di informazione affidabili " Katherine Crawford-Grey, direttrice della Metastatic Breast Cancer Alliance.
Per il pubblico: mentre è diffusa la consapevolezza del cancro al seno a seguito di messaggi che appaiono su TV e radio, e nei mezzi di stampa, questi messaggi di solito si concentrano sul carcinoma mammario allo stadio iniziale , non sul tumore al seno metastatico.
Eppure, le stime mettono il numero di pazienti che vivono con malattia metastatica tra 150.000 e 250.000 negli Stati Uniti Ogni anno, 40.000 pazienti metastatici muoiono a causa della malattia. Circa il 6-10% di tutti i tumori al seno di nuova diagnosi sono metastatici. Tra il 20-30% di tutti i tumori al seno diventerà metastatico, verificandosi 5, 10, 15+ anni dopo il trattamento per un carcinoma mammario allo stadio iniziale.
Il carcinoma mammario metastatico è lo stadio più avanzato del cancro al seno, con il cancro che si è diffuso oltre il seno a organi distanti come polmoni, fegato, cervello e ossa. Sebbene sia curabile, non è curabile.
Non si adatta ai messaggi di "benessere" del cancro al seno sopravvissuto spesso comunicati in televisione, alla radio e alla stampa.
Dato che i pazienti metastatici vivono in una cultura in cui la sopravvivenza è considerata il solito risultato dopo il completamento del trattamento, molti con malattia metastatica si sentono come estranei all'interno della comunità del cancro al seno. Spesso viene chiesto da familiari e amici per spiegare perché devono essere in cura per il resto della loro vita.
Secondo l'alleanza Metastatic Breast Cancer (MBC), la messaggistica pubblica sulla "cura" e sulla sopravvivenza del tumore al seno è così pervasiva che le persone diagnosticate allo stadio IV con carcinoma mammario metastatico possono essere stigmatizzate dalla percezione che non sono riuscite a prendersi cura di se stessi o sottoposti a screening annuale.
Panoramica del progetto Metastatic Breast Cancer
Marianne Gandee, Assistant Director, Provider Education, ACCC, descrive il progetto come "Il nostro programma di educazione al cancro metastatico al seno cerca di responsabilizzare i pazienti MBC fornendo ai loro operatori sanitari strumenti e risorse per affrontare le lacune nelle cure e migliorare la comunicazione tra pazienti e operatori. "
Il progetto fornirà:
- Visite in loco a strutture con programmi che dimostrano pratiche efficaci nel trattamento e nella gestione del paziente.
- Condivisione delle informazioni sullo stato attuale del trattamento del carcinoma mammario metastatico e sulla gestione del paziente.
- Una pagina web e un'app
- Materiali educativi adatti all'uso da parte di tutti i membri del team di cura del cancro.
- Un libro di esercizi sulle pratiche efficaci nella cura dei pazienti con carcinoma mammario metastatico.
- Accesso al registro delle esperienze di cancro della comunità di supporto per il cancro: cancro al seno metastatico.
- Nel 2007, lo sviluppo di piani operativi per assistere i programmi dei membri dell'ACCC migliora il trattamento e la gestione di donne e uomini con carcinoma mammario metastatico.
L'Associazione dei Centri per la lotta contro la comunità, un'organizzazione nazionale per la difesa e l'educazione dal 1974, è un forum per trattare questioni che riguardano i programmi di cancro della comunità a livello nazionale. Come tale, ACCC può utilizzare le sue risorse e quella dei suoi partner nel progetto di cancro al seno metastatico per raggiungere e assistere i suoi membri nell'affrontare le esigenze di comunicazione dei pazienti con carcinoma mammario metastatico. I membri comprendono oltre 22.000 professionisti della cura del cancro di 2.000 ospedali e pratiche a livello nazionale. Gli oncologi della comunità trattano oltre il 75 percento dei malati di cancro.
Il Presidente di ACCC, Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP, ha dichiarato: "Mentre ci sforziamo di offrire un'assistenza personalizzata e centrata sul paziente, dobbiamo consentire ai pazienti di partecipare pienamente alle conversazioni a due vie con i loro fornitori." Il progetto Metastatic Breast Cancer è progettato per fare proprio questo espandendo l'attuale conversazione sul cancro al seno per colmare le lacune nelle comunicazioni tra malattia precoce e metastatica; e migliorare le comunicazioni relative al trattamento e alla gestione del carcinoma mammario metastatico nella comunità oncologica.
Ruoli partner nel progetto Metastatic Breast Cancer
"L'Avon Breast Cancer Crusade è orgoglioso di aiutare a far brillare una luce sulle esigenze uniche dei pazienti MBC e delle loro famiglie e far progredire la capacità della comunità di cancro al seno nel suo insieme per soddisfare meglio queste esigenze ", ha affermato Carolyn Ricci, Program Director di Avon Breast Cancer Crusade.
"La Metastatic Breast Cancer Alliance crede che le partnership, come quella che abbiamo con l'Associazione dei Community Cancer Centers per il loro progetto di cancro al seno metastatico, siano fondamentali se vogliamo influenzare cambiamenti significativi che portano a migliorare la qualità e la quantità di vita per persone che vivono con carcinoma mammario metastatico. Il nostro ruolo nel lavorare con l'ACCC è quello di portare la competenza dei nostri membri alla ricerca e allo sviluppo di iniziative. Uno dei vantaggi per l'Alleanza è che comprenderemo meglio le esigenze di comunicazione delle cliniche oncologiche della comunità e, si spera, potremo avere un ruolo più attivo nel lavorare con i centri per soddisfare queste esigenze.
L'Alleanza ha incaricato il dott. Corrine Ellsworth Beaumont di ricercare le barriere comunicative esistenti e proporre nuovi modi per affrontarle. Come risultato della prima fase di questa ricerca, stiamo sperimentando un kit di strumenti di comunicazione basato sul design visivo con un testo minimo. La nostra collaborazione con ACCC nel loro progetto sul cancro al seno metastatico aiuta a fornire ai propri membri la conoscenza e l'accesso a questa risorsa innovativa ", ha affermato Katherine Crawford-Grey, direttore della Metastatic Breast Cancer Alliance.
Il Cancer Experience Registry del Cancer Support Community, l'unico registro di questo tipo, consente ai pazienti e ai caregiver di condividere le loro esperienze uniche per contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da una diagnosi di cancro. Una sezione speciale del Registro è dedicata alla comprensione dei bisogni sociali ed emotivi delle persone che vivono con il cancro al seno metastatico. Le informazioni ricavate dal Registro forniranno ai partner le tendenze più all'avanguardia in merito alle sfide associate al cancro al seno metastatico. Queste scoperte aiuteranno lo sviluppo di risorse e strumenti su misura e contribuiranno a far progredire l'assistenza centrata sul paziente ", ha dichiarato Joanne Buzaglo, PhD, Vicepresidente senior dell'Istituto di ricerca e formazione della comunità di supporto per il cancro.
Una parola da
Se hai un carcinoma mammario metastatico, hai bisogno e meriti un team di cura del cancro che sia aperto a rispondere alle tue domande e si prenda il tempo per ascoltare come ti senti. Se sei appena diagnosticato, a meno che tu non abbia una relazione soddisfacente con un oncologo che ha gestito il trattamento per un carcinoma mammario precedente, dovrai trovare un medico oncologo. È una buona idea incontrare due o più oncologi prima di scegliere chi gestirà le cure in corso.
Oltre a parlare del tuo piano di trattamento, questi incontri ti daranno l'opportunità di determinare il tuo livello di comfort con ciascun oncologo in quanto lui o lei sarà parte integrante della tua cura. Devi sentire che puoi parlare al tuo medico oncologo e agli altri membri del tuo team di assistenza in merito a tutte le preoccupazioni che incidono sulla qualità della tua vita.
Unirsi a un gruppo di supporto di pazienti con carcinoma mammario metastatico contribuirà a ridurre l'isolamento che si può provare. Ti darà l'opportunità di condividere con altri che possono riguardare ciò che stai vivendo.
Partecipare alla sezione Cancer Experience Registry per donne e uomini che vivono con una malattia metastatica della mammella è un buon modo per condividere le tue esperienze, accedere alle risorse e imparare dagli altri con carcinoma mammario metastatico. Il registro è una comunità online. È gratuito, riservato e accessibile a chiunque sia stato diagnosticato un cancro o sia un badante per un malato di cancro.
> Fonti:
> APC-Launches-Initiative-to-Address-Communications-Challenges-Fac-by-Metastatic-Breast-Cancer-Patients, Comunicato stampa, giugno 2016
> MBC Alliance. Cambiare il paesaggio per le persone che vivono con il cancro al seno metastatico. Analisi metastatica del tumore al seno: rapporto di ricerca, ottobre 2014,
> Studio etnografico interno all'ufficio, sponsorizzato da Pfizer Oncology, 2014