È così che ho descritto alle persone come si sentiva a vivere con la SM.
Recentemente mi è stato chiesto di tenere un discorso ai "capitani delle squadre" per la MS15, il tour in bicicletta di 150 miglia tra città di tutti gli Stati Uniti che raccoglie fondi per la National Multiple Sclerosis Society. Non credo che nessuna delle persone del pubblico abbia avuto la sclerosi multipla (SM) , e solo pochi avevano persone con SM. Queste persone assumono un'enorme quantità di responsabilità nella pianificazione della logistica per il loro team aziendale e conoscono molto il ciclismo a distanza, ma non necessariamente la SM.
Volevo far loro sapere che il loro lavoro è stato apprezzato. Volevo anche far loro sapere che "noi" siamo ovunque. Volevo farglielo sapere solo perché marciavo (piuttosto che rotolato) sul podio, che io e le persone come me facevamo ancora male in modi che erano difficili da vedere o capire.
Il mio esperimento di visualizzazione
Ecco cosa ho detto loro:
Voglio spiegare un po 'su come si sente MS. Parole come "stanco" o "confuso" sono davvero inadeguate, quindi ho pensato di provare un po 'di esercizio con te, se non ti dispiacerebbe dedicarmi.
Innanzitutto, ti prego di alzare la mano se hai mai viaggiato a livello internazionale. [La maggior parte di loro sì.] Ok, bene, è utile.
Per favore chiudi gli occhi Voglio che tu tenti davvero di venire con me in questo viaggio.
Ti è stato chiesto di fare un viaggio di lavoro in un paese in cui non sei mai stato, diciamo da qualche parte in Asia [per arrivare davvero lontano]. Era una richiesta dell'ultimo minuto del tuo capo, quindi non ti senti preparato.
Le cose erano frettolose e frenetiche, quindi non sei sicuro se hai confezionato le cose giuste (ti ritrovi con un bagaglio a mano pesante e ingombrante), e sei arrivato in ritardo all'aeroporto, quindi sei preoccupato per tutto il tempo che ti trovavi nelle lunghe linee di sicurezza che ti sarebbe mancato il volo.
Corri verso il tuo cancello con scarpe scomode e un cappotto pesante con le tue borse e sei l'ultima persona a bordo.
Sei seduto in un posto medio, e non c'è spazio per la tua borsa, quindi la infili sotto il sedile di fronte a te, il che significa che non hai posto dove mettere i piedi se non sopra la borsa. Sei stufo di correre. (A proposito, chiunque si sia seduto in business class, si alzi e si trasferisca sul retro dell'aereo per questo volo.)
Il capitano si accende e accoglie i passeggeri a bordo, informandoli che il tempo di volo è di 14 ore.
Avanzare rapidamente fino alla fine del volo. Il tuo vicino ti picchiava con il gomito, poi si addormentava appoggiandoti a te, così non riuscivi a dormire. Non si poteva davvero mangiare, poiché le ginocchia impedivano al piatto di essere livellato. La persona di fronte a te aveva il proprio posto reclinato in ogni caso, quindi stava premendo tutto il tempo sulle ginocchia.
C'è un po 'di turbolenza, ma l'aereo finalmente atterra. La persona accanto a te lascia cadere le valigie sulla tua testa cercando di farli uscire dal cestino sopra la testa. Le persone stanno prendendo il loro tempo entrando nel corridoio, lasciandoti in una posizione scomoda mentre aspetti. Infili i piedi gonfiati nelle scarpe e afferri la borsa, che sembra essere diventata più pesante.
Finalmente scendi dall'aereo. Niente è in inglese (o in qualsiasi altra lingua tu possa capire).
Sono le 2 del pomeriggio e tutti sembrano sapere dove stanno andando tranne te. Non hai dormito per 36 ore. Il sole entra e tutto è molto luminoso e molto rumoroso.
Diamo un'occhiata a come ti senti in questo momento:
- Sei così esausto da sentirti leggermente nauseabondo e vertigini.
- Sei confuso: non sai esattamente dove sei o dove devi andare. Sai che alla fine lo capirai, ma in questo momento le luci sono troppo luminose e i suoni sono troppo forti.
- Le tue gambe sono rigide, e i tuoi piedi sono entrambi leggermente addormentati e dolorosi perché le tue scarpe sono troppo strette.
- Hai bisogno di urinare male ma non sai dove sono i bagni.
- Sei troppo caldo per il cappotto che indossi, perché non vuoi portarlo anche tu.
- La tua borsa è pesante e impacciata e ti senti troppo debole per portarlo. Poi la cinghia si spezza e tu vuoi piangere.
Okay, apri gli occhi. Quel momento è questo. Questa è la SM .
Pensieri finali
Ho avuto un po 'di lacrime alla fine di questa presentazione. Con mia sorpresa, tuttavia, anche la maggioranza del mio pubblico. Penso che tutti possano identificarsi con quanto male ti senti alla fine di un volo internazionale quando devi ancora navigare attraverso territori sconosciuti. Non stavo chiedendo loro di immaginare la vita su una sedia a rotelle o di doversi fare iniezioni ogni giorno. Anche io non ero lì per fare loro un discorso su come la SM mi ha reso grato ogni giorno o parlare del mio atteggiamento "da fare". Volevo solo dare un piccolo assaggio di come mi sentivo ogni giorno.
Una parola da
L'esperienza, i sintomi e le sensazioni sull'avere SM sono diversi per tutti. Se hai la SM, puoi probabilmente aggiungere dettagli scomodi alla mia "visualizzazione" o crearne una che sia più appropriata alla tua situazione. Se non hai la SM, ma una persona amata, chiedi loro come si sentono, davvero, la maggior parte del tempo. La loro risposta potrebbe sorprenderti.
Ancora una volta, il punto di questo esercizio non era quello di ottenere comprensione dal mio pubblico (o qualcuno che lo leggesse ora). Era per comunicare su qualcosa che è molto centrale nella mia vita. Era per stabilire una connessione con altri esseri umani attorno a questa cosa chiamata "MS", anche se era solo per un momento.
> A cura di Dr. Colleen Doherty, 2 agosto 2016.