Sindrome da stanchezza cronica giovanile

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Qual è la sindrome da stanchezza cronica giovanile?

La sindrome da stanchezza cronica giovanile (JCFS) è simile alla sindrome da affaticamento cronico adulto (CFS o ME / CFS ), ma con alcune importanti differenze. Vale la pena dare un'occhiata a come questa malattia ha un impatto sulle persone più giovani e su altre differenze che i ricercatori hanno identificato.

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Nozioni di base sulla sindrome da stanchezza cronica

Prima di esaminare le specifiche di JCFS, aiuta a ottenere una comprensione generale della CFS.

La ricerca indica che la CFS comporta la disregolazione di diversi sistemi. Molti ricercatori ritengono che il sistema immunitario sia il più colpito, ma il sistema nervoso e il sistema endocrino (ormone) possono anche essere coinvolti.

La CFS viene spesso descritta come "avere un'influenza che non scompare mai". In alcuni casi, il livello dei sintomi è abbastanza costante nel tempo, mentre in altri varia ampiamente da un giorno all'altro o da una settimana all'altra. Le persone possono avere qualsiasi combinazione di dozzine di sintomi e spesso è difficile credere che questi sintomi siano parte della stessa condizione.

La CFS è una malattia controversa. Non tutti i fornitori di assistenza sanitaria credono che esista e, tra coloro che ci credono, non tutti sono ben istruiti su come diagnosticare e curarlo.

Vedi anche:

• Una semplice spiegazione della sindrome da stanchezza cronica
• Fatica cronica: il sintomo vs la sindrome

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Sintomi della Sindrome da Stanchezza Cronica Giovanile

Finora, la ricerca non ha stabilito se JCFS tende a presentare una serie di sintomi diversa rispetto alla CFS per adulti.

La fatica della CFS non è come le persone sane si sentono quando sono stanche. È uno stato di affaticamento unico che può essere molto debilitante. Inoltre, la fatica non è l'unico sintomo.

Molte persone con CFS hanno un sintomo chiamato malessere post-sforzo, che li lascia molto esausti dopo l'esercizio e richiede più tempo per riprendersi dallo sforzo. Ad esempio, una persona sana che cavalca una cyclette più forte che può per 20 minuti generalmente può eseguire lo stesso giorno dopo giorno. Qualcuno con CFS, d'altra parte, non sarebbe in grado di ripetere le loro prestazioni per due o più giorni dopo l'allenamento iniziale. Possono anche manifestare affaticamento schiacciante, dolorabilità diffusa, alterazioni dei processi mentali e sintomi simil-influenzali per diversi giorni.

Anche prevalente è la disfunzione cognitiva, che viene spesso definita "nebbia del cervello". Può includere problemi di attenzione, memoria a breve termine, espressione verbale, mantenimento di ciò che viene letto e orientamento spaziale.

Questi sintomi da soli sono sufficienti per disabilitare gravemente alcune persone e possono avere anche molti altri sintomi. Altri sintomi comuni della CFS includono:

• Sonno senza fronzoli
• L'ansia, che gli studi dimostrano può essere particolarmente diffusa in JCFS
• Capogiri in posizione eretta (chiamata intolleranza ortostatica o sindrome da tachicardia ortostatica posturale)
• Dolore alle articolazioni, senza arrossamenti o gonfiore
• Gola infiammata
• Mal di testa , il cui schema era nuovo all'inizio della malattia
• Linfonodi teneri
• Tosse cronica
• Sensazioni nervose come intorpidimento, formicolio o bruciore (chiamato parestesia )

Le persone con CFS hanno spesso anche condizioni sovrapposte. Questi possono a volte essere confusi con i sintomi, ma potrebbero dover essere diagnosticati e trattati separatamente. Le comuni condizioni di sovrapposizione includono:

• Depressione
• Sindrome dell'intestino irritabile
• fibromialgia
• Allergie / sensibilità alimentari, chimiche o ambientali

Vedi anche:

• Elenco dei sintomi CFS
• Condizioni di sovrapposizione

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Quanto è frequente la sindrome da stanchezza cronica giovanile?

JCFS è considerato raro. Secondo il CDC, la malattia ha un impatto tra lo 0,2% e lo 0,6% di 11-15 anni. Il CDC afferma anche che la CFS è meno comune negli adolescenti che negli adulti e meno comune nei bambini che negli adolescenti.

Alcune ricerche suggeriscono che JCFS è più probabile nei bambini di genitori che hanno una CFS adulta o un'altra malattia simile, suggerendo una possibile componente genetica.

Vedi anche:

• Chi ottiene CFS?

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Diagnosi della Sindrome da Stanchezza Cronica Giovanile

Al momento non disponiamo di criteri diagnostici specifici per JCFS, quindi i medici fanno affidamento sui criteri CFS adulti. Può essere una sfida trovare un medico che comprenda la CFS, quindi potrebbe essere necessario verificare con pediatri, medici di famiglia e altri nella tua zona per trovare uno appropriato.

Per diagnosticare la CFS, un medico esegue generalmente un esame approfondito ed esegue test per più malattie che possono causare sintomi simili. Poiché non esiste un test diagnostico per CFS, è considerato una "diagnosi di esclusione".

I criteri diagnostici includono:

• Stanchezza persistente inspiegabile, non dovuta allo sforzo, non è sostanzialmente alleviata dal riposo
• Quattro o più altri sintomi importanti, come la nebbia del cervello, il malessere post-sforzo, il sonno non ristoratore e i linfonodi teneri
• La stanchezza e altri sintomi sono stati presenti per almeno sei mesi

Vedi anche:

• Trovare un medico CFS

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Trattamenti per la sindrome da stanchezza cronica giovanile

Non esiste una cura per qualsiasi forma di CFS. Invece, dobbiamo gestire i sintomi. Una gestione efficace può portare a un sostanziale miglioramento della funzionalità e della qualità della vita.

Ancora una volta, non abbiamo molte ricerche specifiche per JCFS, quindi dobbiamo fare affidamento sulla ricerca CFS per adulti.

Nessun trattamento singolo è indicato per migliorare tutti i sintomi della CFS. La maggior parte delle persone ha bisogno di trovare la propria combinazione di trattamenti e strategie di gestione. Questo può richiedere molto tempo e sperimentazione, che può comportare diversi arretramenti. Mentre il processo è spesso lungo e frustrante, ne vale la pena per il miglioramento che può fornire.

Il regime di trattamento può includere:

• Farmaci per controllare i sintomi
• Supplementi nutrizionali
• Cambiamenti nella dieta
• Esercizio consistente, moderato , terapia fisica o terapia fisica graduale
• Consulenza psicologica o terapia comportamentale cognitiva
• Trattamenti come massaggio / bodywork o agopuntura per controllare il dolore

Nel 2012, la ricerca ha indicato che la clonidina della droga appariva abbastanza sicura da iniziare studi controllati come un potenziale trattamento per JCFS.

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Qual è la prognosi?

L'evidenza suggerisce che la metà o più adolescenti con JCFS potrebbero guarire completamente dalla malattia entro un paio d'anni. In uno studio di follow-up, coloro che non si sono ripresi erano ancora gravemente affaticati e menomati.

La diagnosi precoce e il trattamento sono considerati fondamentali per ottenere importanti miglioramenti dei sintomi. Se sospetti che tuo figlio abbia JCFS, è importante cercare subito una diagnosi.

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Sfide speciali della sindrome da stanchezza cronica giovanile

Malattie croniche di qualsiasi tipo possono avere un grande impatto sull'autostima. Questo può essere particolarmente vero quando la malattia compromette la funzione nella misura in cui spesso fa JCFS.

I bambini con JCFS possono sentirsi "diversi" dai loro amici e compagni di classe. Possono anche sentirsi isolati perché non possono partecipare ad attività come gli altri bambini. È normale per loro spingere se stessi per tenere il passo, il che peggiora i loro sintomi solo più tardi.

I giovani con JCFS hanno molte probabilità di perdere molto della scuola - fino al 33%, secondo lo studio di follow-up sopra menzionato. Ciò può portare a un sacco di stress in più, e la ricerca dimostra che questo gruppo potrebbe essere particolarmente adatto a essere perfezionista e ad essere molto critico nei confronti di se stessi. Questi tratti sono spesso legati alla depressione, secondo uno studio del 2011.

Uno studio del 2012 ha mostrato che i giovani con questa condizione avevano alti livelli di ansia su più cose che erano dovute alla loro malattia. I ricercatori hanno identificato cinque temi principali:

1. Perdita e adeguamento sociale
2. Incertezza e imprevedibilità
3. Sentimenti di vulnerabilità
4. Essere diversi
5. Contribuire alla propria guarigione

I bambini nello studio sono stati resi più ansiosi dalla controversia sul fatto che la CFS sia "reale", la loro incapacità a spiegare la loro malattia, essere vittime di bullismo, non essere creduti nell'essere malati e sfiducia nei confronti degli adulti nella loro vita. Famiglie, dottori e scuole dovrebbero essere consapevoli di questi problemi e aiutare a lavorare verso soluzioni.

È probabile che le famiglie di questi bambini abbiano un impatto significativo. Il trattamento può causare difficoltà finanziarie e il tempo, l'energia e lo stress coinvolti nella cura del bambino malato possono mettere a dura prova ogni membro della famiglia e le relazioni familiari.

Questi problemi possono essere aggravati dall'incredulità nella malattia. A volte, genitori, insegnanti, amici e persino professionisti medici possono non credere che JCFS sia reale o che il bambino ce l'abbia.

Per problemi accademici, potresti prendere in considerazione tutor, corsi online o homeschooling. Per problemi emotivi, può essere utile per l'intera famiglia avere una consulenza psicologica.

Vedi anche:

• L'importanza del pacing
• Arrivare attraverso la scuola
• Quando qualcuno che ami ha CFS

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