Se stai vivendo con la sindrome da stanchezza cronica ( ME / CFS ), le probabilità sono buone ti imbatti in molte persone che pensano di sapere di cosa si tratta. Potrebbero dire cose come "Sì, penso di averlo anche io. Sono troppo occupato per dormire abbastanza".
Quando la gente sente il termine "sindrome da stanchezza cronica", è piuttosto logico per loro presumere che sia una descrizione di fantasia per essere stanco molto.
Nella nostra società moderna, la maggior parte delle persone si sente affaticata di tanto in tanto: la stanchezza è una delle maggiori lamentele dei medici.
In realtà, però, sappiamo che ME / CFS è una malattia complessa e potenzialmente debilitante. Quando lo spieghi alle persone, aiuta a mantenere le cose semplici e mettere in relazione i tuoi sintomi con le esperienze comuni.
Potresti avere una breve spiegazione per la maggior parte delle persone e una più lunga per le persone più vicine a te.
Probabilmente il modo più semplice per spiegare la sindrome da stanchezza cronica è: "Mi sembra di avere l'influenza per tutto il tempo".
La maggior parte delle persone ha abbastanza familiarità con l'influenza per ottenere questo. Trasmette: "Non sono solo stanco, sono malato ."
Puoi elaborare brevemente elencando alcuni dei tuoi sintomi simil-influenzali, come dolori muscolari, febbre periodiche di basso grado, mal di gola ed essere troppo esausto per muoverti.
Mentre il confronto dell'influenza copre alcuni dei tuoi sintomi, dovrai trovare altri modi per aiutare qualcuno a capire cose come la nebbia del cervello, il malessere post-sforzo e le riacutizzazioni / remissioni.
Spiegando la nebbia del cervello
Per spiegare la tua nebbia cerebrale o la disfunzione cognitiva, ricorda di usare le esperienze comuni per aiutare.
Quasi tutti sono andati a prendere qualcosa e hanno dimenticato cosa fosse quel qualcosa, o hanno perso il filo del loro pensiero nel bel mezzo di una frase. Puoi usare cose del genere, quindi spiega che ti succede sempre.
Usando il termine "nebbia del cervello" regolarmente attorno ad amici e parenti si familiarizzerà con esso. È un termine piuttosto descrittivo a sé stante, e una piccola spiegazione (come "Il mio cervello è annebbiato oggi") può aiutarli a capire i tuoi problemi mentali.
Spiegare il malessere post-sforzo
Questo sintomo può essere il più difficile da comprendere per le persone. In qualcuno senza ME / CFS, l'esercizio fisico aumenta l'energia. È un fenomeno talmente noto che le persone spesso dicono a qualcuno con questa malattia di fare più esercizio per sentirsi meglio.
Dato che il malessere post-sforzo significa che avrai meno energia, è logico che le persone non capiscano.
Ancora una volta, può pagare per tornare alla descrizione dell'influenza, con qualcosa del tipo: "Pensa all'ultima volta che sei stato veramente male con l'influenza (o mal di gola, o mono) e come ti portava fuori solo per camminare lungo il scale: è questo che mi fa lo sforzo, mi logora e peggiora i miei sintomi ".
Il malessere post-sforzo è un sintomo difficile da avvolgere, anche quando lo stai sperimentando.
Alti e bassi
Se il tuo ME / CFS ha razzi e compensi, questa è un'altra cosa che può davvero confondere le persone. Di solito, le persone pensano alla malattia come a una cosa costante, quindi spesso non capiscono come si può essere attivi un giorno (o minuto) e costretti a letto il giorno dopo.
Il modo migliore che ho trovato per descrivere questo è: "I sintomi della sindrome da stanchezza cronica vanno e vengono, un po 'come nella sclerosi multipla".
Puoi anche confrontare i tuoi brillamenti con le montagne russe, spiegando come spesso non sai quando arriverà la prossima goccia, il che rende davvero difficile pianificare qualsiasi cosa. Inoltre, fai sapere loro che tipo di cose (sforzo, stress, ecc.) Attivano improvvise riacutizzazioni sintomatiche in modo da ottenerle quando all'improvviso ti senti molto peggio.
Una spiegazione più fisiologica
A volte, potresti aver bisogno di qualcuno per capire la tua malattia in termini medici. Con ME / CFS, è facile impantanarsi nelle spiegazioni delle cellule specializzate del sistema immunitario e della funzione dei neurotrasmettitori che, per chiunque tranne un medico, sono probabilmente di scarso aiuto.
Un modo semplice per spiegare cosa sta succedendo nel tuo corpo è: "Il mio sistema immunitario è bloccato in overdrive come se stesse cercando di combattere un virus sgradevole, e prosciuga molte delle risorse del mio corpo.Il mio sistema nervoso è anche ipersensibile e eccessivo reagisce a tutti i tipi di cose. "
Puoi anche dire loro che molti ricercatori chiamano ME / CFS una malattia "neuroimmune" o "neuroendocrina immune" a causa della sua complessità e del coinvolgimento di più sistemi.
Hai una serie di sintomi unica, quindi dovrai personalizzare le tue spiegazioni per adattarle alla tua esperienza. È una buona idea pensarci prima, così puoi dare a qualcuno una risposta decente anche quando il tuo cervello è nebbioso.