Quanto saranno accettati?
La sindrome da stanchezza cronica ha finalmente un nuovo nome? Ciò dipende in gran parte dal fatto che qualcuno userà il nuovo che è stato suggerito.
Il 10 febbraio 2015, un pannello dell'Istituto di Medicina ha proposto un nuovo nome e nuovi criteri diagnostici per la condizione. Ma non hanno presentato "encefalomielite mialgica" o ME / CFS , quindi gli esperti sono scettici sul fatto che la comunità dei pazienti accetterà il nome.
Per darti un po 'di prospettiva, la giuria ha esaminato oltre 9.000 studi scientifici, ascoltato la testimonianza di esperti e ottenuto informazioni dal pubblico prima di formulare le sue raccomandazioni. Ha quindi creato un rapporto di 235 pagine intitolato "Oltre l'encefalite mialgica / Sindrome da stanchezza cronica: ridefinire una malattia".
Un nuovo nome
Qual è il nome? Malattia da intolleranza allo sforzo sistemico o SEID.
I membri del gruppo affermano che questo nome descrive una caratteristica chiave della malattia: l'incapacità di tollerare lo sforzo, fisico o mentale, che si chiama malessere post-sforzo . Hanno concordato con pazienti ed esperti che hanno affermato per decenni che il nome "sindrome da stanchezza cronica" rende leggera la grave malattia, con le persone che spesso commentano su come si stancano, quindi devono averlo.
Tuttavia, secondo il New York Times, alcuni esperti ritengono che il comitato avrebbe dovuto verificare con la comunità ME / CFS prima di formulare un nuovo nome per assicurarsi che fosse qualcosa che i pazienti avrebbero accettato.
Questo dibattito è imperversato da così tanto tempo ed è stato talmente acceso ed emotivo che alcune persone sono estremamente attaccate ai nomi di encefalomielite mialgica, ME / CFS, o CFS / ME.
Il pannello sottolinea, tuttavia, che ci sono problemi con il nome di encefalomielite mialgica. Quel nome significa infiammazione nel sistema nervoso, che non ha forti prove dietro di esso, così come il dolore muscolare, che dicono non è un sintomo abbastanza prominente.
Molti membri della comunità di pazienti hanno criticato il gruppo perché la maggior parte dei membri non ha alcuna competenza nota con la malattia. Aveva diversi membri con una vasta esperienza nel trattamento di ME / CFS, però.
Punti per essere felici
Il pannello sembra comprendere il danno che il nome storico ha causato ai pazienti stigmatizzando e banalizzando una malattia che cambia la vita e spesso grave. È un ottimo inizio. Inoltre, alcuni membri del panel hanno affermato di non credere che sia il nome perfetto, ma per ora è meglio.
Due cose da sottolineare sul nome stesso - include "sistemico", che indica una base fisiologica, e "malattia", una parola che molte persone hanno a lungo aspettato di sentire in connessione con ME / CFS.
Un esperto dice che il rapporto è il miglior riassunto delle prove che ha mai letto. Il panel ha anche notato quanto poca ricerca è stata fatta su ME / CFS rispetto a quante persone ha impatto.
Un accompagnatore di questo rapporto delineerà le priorità di ricerca per andare avanti. È attualmente in fase di revisione per la pubblicazione da parte del National Institutes of Health.
E poi c'è la cosa che potrebbe essere la parte più importante di questo rapporto: i nuovi criteri diagnostici.
Criteri diagnostici
La comunità dei pazienti ha spinto a lungo gli Stati Uniti ad adottare ciò che è comunemente chiamato il Canadian Consensus Criteria.
È un passo positivo, quindi, che i nuovi criteri sono costruiti, ma non identici a quello.
I nuovi criteri includono:
- Sei mesi di profonda, inspiegabile stanchezza e malessere post-funzionale e sonno non ristoratore ;
- Problemi cognitivi o intolleranza ortostatica (vertigini in posizione eretta) .
Molti dottori si sono lamentati del fatto che la definizione del CDC, che è stata usata per diagnosticare persone dal 1994, può diagnosticare erroneamente persone che hanno altre cause di affaticamento prolungato, inclusa la depressione. Questi criteri includevano sei mesi di affaticamento persistente e inspiegabile oltre a quattro o più sintomi da un elenco che includeva tutti i nuovi criteri tranne l'intolleranza ortostatica.
Tuttavia, è possibile, ai sensi dei criteri CDC, diagnosticare ME / CFS senza che uno dei nuovi criteri evidenzi sintomi, a parte l'affaticamento.
Accettazione del rapporto
Le controversie di lunga data e ME / CFS hanno messo a dura prova pazienti e ricercatori contro il governo per decenni. Mentre questo rapporto e il pannello che lo ha prodotto non sono certamente perfetti, devo chiedermi se qualcosa piacerà a tutte le persone che hanno un cane in questa lotta. Sospetto che alcuni continueranno ad abbracciare la ME in qualche forma, non importa quale.
Spero, tuttavia, che un numero sufficiente di persone accetterà il nuovo nome per poter finalmente lasciare alle spalle lo stigma della sindrome da stanchezza cronica e rieducare il pubblico sulla vera natura di questa malattia.
Ancor più, spero che la comunità medica riconosca la quantità di ricerca e competenza che è stata utilizzata per compilare questo rapporto e accetti ciò che chiamiamo come una grave condizione fisiologica. I nuovi criteri diagnostici evidenziano meglio le caratteristiche chiave della malattia e potrebbero portare a diagnosi e ricerche più coerenti e affidabili. (Dopo tutto, negli ultimi decenni abbiamo visto non meno di 20 definizioni, almeno cinque delle quali sono ancora in gioco .)
Se questo rapporto e il suo compagno possono fare tutto questo e portare ad un accresciuto interesse per la ricerca, andrà molto lontano per guarire le cicatrici di battaglia della controversia e migliorare le prospettive per le persone che vivono con questa condizione.
fonti:
Oltre l'encefalomielite mialgica / Sindrome da stanchezza cronica: Ridefinire una malattia. Istituto di Medicina, Accademia Nazionale delle Scienze. 10 febbraio 2015. Tutti i diritti riservati. Accesso: gennaio 2016.
Cohen, Jon. Addio sindrome da stanchezza cronica, ciao SEID. Insider scientifico, Associazione americana per l'avanzamento della scienza, 10 febbraio 2015. Tutti i diritti riservati. Accesso: febbraio 2015.
Tuller, David. La sindrome da stanchezza cronica ha un nuovo nome. The New York Times, 10 febbraio 2015. Tutti i diritti riservati. Accesso: febbraio 2015.