Secondo un rapporto del 2015 dell'Associazione Alzheimer, solo il 45% delle persone con malattia di Alzheimer riferisce di essere stato informato della propria diagnosi e solo il 50% dei rispondenti (un familiare o un caregiver come una procura sanitaria ) riferisce di avere stato informato della diagnosi del loro caro.
Lo studio
Queste cifre sono state compilate da uno studio che ha coinvolto oltre 16.000 beneficiari di Medicare ogni anno negli anni 2008, 2009 e 2010.
Ai partecipanti è stato chiesto se fosse mai stato loro detto che avevano la malattia di Alzheimer. Se avessero avuto altre diagnosi, è stato chiesto loro anche di quelle, come diversi tipi di cancro, ipertensione, artrite, morbo di Parkinson, ecc.
I risultati
I partecipanti riferiscono di essere stati informati delle loro diagnosi specifiche alle seguenti percentuali:
- Cancro al seno : 96%
- Cancro del colon-retto : 91%
- Cancro alla prostata : 92%
- Carcinoma polmonare : 84%
- Malattie cardiovascolari diverse dall'ictus: 90%
- Ipertensione arteriosa : 84%
- Artrite : 81%
- Morbo di Parkinson : 72%
- Diabete : 70%
- Colesterolo alto: 72%
- Corsa : 48%
- Morbo di Alzheimer : 45%
- Altre forme di demenza: 27%
Da notare che i partecipanti che hanno dimostrato maggiori problemi con le attività della vita quotidiana come il bagno, la medicazione , la toelettatura ecc. Avevano più probabilità di essere informati della loro diagnosi di Alzheimer rispetto a quelli il cui funzionamento su base giornaliera era inferiore compromessa.
Si sono detti e hanno dimenticato?
Buona domanda, e quella che è stata chiesta dall'Associazione Alzheimer.
È possibile che alcune persone siano state informate della loro diagnosi e se ne siano dimenticate, sebbene il tasso di segnalazione dei proxy a cui erano stati comunicati fosse solo leggermente più alto.
A sostegno di questa possibilità, sono state condotte ricerche in precedenza che hanno dimostrato che alcune persone (sia i pazienti che i loro delegati) a cui viene detto che la diagnosi è la malattia di Alzheimer non sempre la comprendono o la ricevono correttamente.
Quindi, è possibile che la diagnosi sia stata menzionata (forse di passaggio?) Ad alcuni di questi partecipanti allo studio e non completamente ricevuta. Tuttavia, anche data questa possibilità per alcune persone, il tasso percentuale dei partecipanti informati rimane marcatamente basso e indica un problema.
Nella mia pratica clinica, ho parlato con diverse persone in cui sembra che i loro medici abbiano potuto dire loro in modo gentile e gentile che hanno "alcuni problemi di memoria " o "un po 'di demenza". Questi familiari e pazienti mi hanno detto: "Oh, il dottore ha detto che ha un po 'di demenza, almeno non è come avere la malattia di Alzheimer!" Tuttavia, quando rivedo le loro cartelle cliniche, vedrò spesso una chiara diagnosi di malattia di Alzheimer o demenza. Mentre una diagnosi di demenza non significa necessariamente che qualcuno abbia la malattia di Alzheimer (l'Alzheimer è un tipo specifico di demenza), la demenza può causare problemi cognitivi e comportamentali significativi e irreversibili. Sulla base di queste osservazioni, sembra che alcune persone potrebbero essere state informate sulla "demenza" e non necessariamente capirne i sintomi e l'impatto sulla persona.
Perché a persone non si può dire della loro diagnosi?
Molti familiari e medici sono preoccupati per il disturbo della persona con la malattia di Alzheimer.
Non vogliono causare la sensazione di depressione o contribuire al rischio di suicidio , anche se la ricerca indica che questi sono entrambi a basso rischio legati alla divulgazione di una diagnosi di Alzheimer.
Una diagnosi di malattia di Alzheimer è anche qualcosa che richiede un po 'più di tempo per spiegare, e le visite di ufficio del medico sono spesso piuttosto limitate nel tempo.
Perché le persone dovrebbero essere informate della loro diagnosi?
Abbiamo tutti il diritto di essere informati sulle nostre diagnosi. Ho già delineato 12 benefici della diagnosi precoce della demenza , ma ne evidenzierò solo un paio qui.
Uno: una discussione aperta su una probabile diagnosi di malattia di Alzheimer consente di porre domande e opzioni di trattamento .
Potrebbe anche aprire la porta per discutere ulteriormente i sintomi della persona e considerare la possibilità di altre cause potenzialmente reversibili di perdita di memoria che altrimenti potrebbero essere spazzate via.
E due: una diagnosi chiara offre l'opportunità alla persona e alla sua famiglia di pianificare il futuro, oltre a influire potenzialmente sulle loro attuali decisioni su come impiegare tempo ed energia.
> Fonti:
Associazione di Alzheimer. 2015 Malattia di Alzheimer: fatti e cifre . 2015. http://www.alz.org/facts/downloads/facts_figures_2015.pdf
Alzheimer's Disease and Associated Disorders. 2012 luglio-settembre; 26 (3): 232-7. Accordo sulla diagnosi tra pazienti, compagni e professionisti dopo una valutazione della demenza. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22037598.