Ogni volta che ci si trova di fronte a un'importante decisione sanitaria , è utile avere dettagli sulle opzioni, i benefici e i rischi della procedura. Ma la ricerca ha dimostrato che molti pazienti non ricevono il supporto decisionale di cui hanno bisogno. Infatti, secondo uno studio, più della metà dei pazienti con carcinoma mammario sottoposti a mastectomia non aveva le informazioni necessarie per prendere una decisione informata sulla chirurgia ricostruttiva .
Rischi associati alla mancata ricezione di un supporto decisionale di qualità
Lo studio condotto da Clara Lee, MD, un chirurgo ricostruttivo del seno presso l'Ontario State University Comprehensive Cancer Center - Arthur G. James Cancer Hospital e Richard J. Solove Research Institute, ha misurato la conoscenza dei partecipanti sulla mastectomia e la mastectomia con la ricostruzione. Ha anche esaminato le preferenze individuali di ciascun paziente, tra cui l'aspetto della mammella dopo il trattamento, i tempi di recupero e il rischio di complicanze.
Ciò che la Dr.ssa Lee e le sue associate hanno riscontrato è che meno della metà delle donne aveva una conoscenza adeguata di ciò che comporta la ricostruzione del seno e ha fatto una scelta in linea con le loro preferenze personali. Di conseguenza, alcune donne non hanno ricevuto il trattamento e le cure che preferivano.
Inoltre, le donne nello studio non avevano una buona conoscenza dei rischi di complicazione associati alla ricostruzione del seno, né si rendevano conto di quanto fossero alti quei rischi.
Infatti, solo il 14% dei pazienti aveva una solida conoscenza dei rischi di una complicanza maggiore. Ciò è dovuto al fatto che la possibilità di una complicanza maggiore nei primi due anni dopo l'intervento è compresa tra il 16 e il 40 percento. Alla fine, questo significa che molte donne hanno preso dei rischi che, se avessero ricevuto un adeguato supporto decisionale, potrebbero non aver preso.
Inoltre, i risultati di questo studio non sono esclusivi della ricostruzione del seno. In effetti, ci sono molte aree nell'assistenza sanitaria dove ci sono lacune nella comprensione di un paziente delle informazioni chiave sul trattamento. Di conseguenza, le decisioni prese dai pazienti sono spesso disallineate rispetto alle cose a cui si preoccupano di più, concludono gli autori dello studio.
Perché fornire supporto decisionale è così importante
Quando si tratta della loro salute, la ricerca mostra che i pazienti vogliono essere coinvolti nel processo decisionale. Infatti, quando i pazienti ricevono aiuti decisionali, come opuscoli educativi, DVD o altri strumenti interattivi per aiutarli a fare delle scelte, finiscono per sentirsi più consapevoli e soddisfatti delle loro cure. Vivono anche meno stress e ansia quando sanno esattamente cosa aspettarsi.
Ad esempio, in un'indagine nazionale sugli adulti che devono affrontare una decisione medica come assumere un nuovo farmaco , sottoporsi a chirurgia elettiva o sottoporsi a screening per il cancro, i pazienti hanno indicato in modo schiacciante che volevano saperne di più sui rischi associati al nuovo trattamento. Volevano anche sentirsi come se i loro medici li stessero ascoltando. Ma meno della metà dei pazienti ha detto che il loro medico gli ha chiesto dei loro obiettivi, preferenze e preoccupazioni.
Questa mancanza di comunicazione e supporto decisionale erode la relazione medico-paziente .
Nel frattempo, un altro studio che ha esaminato l'empowerment del paziente , l'uso di ausili decisionali, le discussioni sui problemi di salute e le spiegazioni sulle opzioni di trattamento hanno scoperto che l'implementazione di queste informazioni sanitarie è vantaggiosa sia per il medico che per il paziente. Non solo i pazienti sono più soddisfatti delle loro cure, ma creano anche fiducia e rispetto per il loro medico, due elementi cruciali della relazione medico-paziente. Inoltre, l'uso di ausili decisionali non ha lo scopo di sostituire il medico. Invece, è destinato a completare le discussioni che sta già avendo con i suoi pazienti.
L'idea è che il supporto decisionale consenta al paziente di assumere un ruolo più attivo nella sua assistenza sanitaria.
Per determinare l'utilità del supporto decisionale, la Mayo Clinic ha sviluppato e testato i propri aiuti decisionali e li ha distribuiti gratuitamente ad altri fornitori di servizi sanitari. Ad esempio, il loro aiuto alla decisione sui farmaci per il diabete, aiuta i pazienti e i loro fornitori a scegliere tra sei diversi farmaci usati per il trattamento del diabete di tipo 2 . Con l'uso degli ausili decisionali, i pazienti selezionano i problemi che sono più importanti per loro. Questi potrebbero includere il controllo della glicemia, il metodo di utilizzo, il test giornaliero sullo zucchero, il rischio di ipoglicemia, il cambiamento di peso, gli effetti collaterali ei costi. Quindi lavorano a stretto contatto con il loro medico per fare confronti tra i farmaci e le loro preferenze.
Vale la pena sottolineare che alcuni pazienti non vogliono condividere il processo decisionale e spesso preferiscono che il loro medico prenda decisioni nel loro migliore interesse. Ma la percentuale di pazienti che preferiscono questo approccio è molto più piccola di quelli che vogliono essere coinvolti.
Quando è necessario il supporto decisionale
Il supporto decisionale, o il processo decisionale condiviso come viene talvolta chiamato, è incoraggiato quando i pazienti hanno una condizione sensibile alle preferenze, come la mastectomia con ricostruzione del seno. In questi casi, esiste più di una forma ragionevole di trattamento. A differenza delle questioni sanitarie in cui l'opzione di trattamento è chiara, come il trattamento dell'appendicite , ci sono alcune condizioni in cui non c'è una chiara scelta migliore. Di conseguenza, decidere quale linea di condotta intraprendere può dipendere dalle preferenze del paziente e dalla sua tolleranza al rischio.
Di conseguenza, molti operatori sanitari ritengono che queste decisioni siano prese al meglio con l'aiuto di ausili decisionali. Ad esempio, in uno studio condotto dalla Cochrane Collaboration, i ricercatori hanno scoperto che l'uso di ausili decisionali migliora la conoscenza e la soddisfazione del paziente. Inoltre, hanno scoperto che i pazienti che controllavano gli ausili decisionali prima di prendere una decisione scelsero di perseguire meno frequentemente interventi chirurgici elettivi e invasivi. Questo risultato è particolarmente importante perché può ridurre l'uso eccessivo e l'abuso di alcune procedure, specialmente quando fino al 25 percento della chirurgia elettiva può essere non necessaria o inappropriata.
La fine dell'assistenza è un'altra area in cui è particolarmente necessario il supporto decisionale. Ad esempio, i pazienti ei loro familiari devono determinare in che modo vogliono affrontare le diverse situazioni che potrebbero sorgere alla fine della vita e assicurarsi che i loro ultimi desideri siano onorati. Un esempio potrebbe essere la discussione di vari farmaci per il dolore, i loro effetti collaterali e quanto il paziente vuole essere prescritto alla fine della vita. Altri problemi che devono essere affrontati includono rianimazione , tubi di alimentazione e respiratori. Le persone devono sapere quali potrebbero essere le situazioni e quali sono le loro opzioni. In questo modo, possono prendere decisioni informate in anticipo.
Molte persone spesso temono di avere queste discussioni. Ad esempio, il paziente spesso ha domande sulla fine della vita, ma ha paura di sconvolgere i propri cari. Quindi stanno tranquilli. Nel frattempo, i familiari possono anche avere domande ma non sanno come allevarli senza ferire i sentimenti di una persona cara. In questi casi, il supporto decisionale fornito dal medico non solo alleggerirebbe l'onere di chiedere, ma aiuterebbe anche i pazienti e le loro famiglie ad affrontare questioni importanti. Diventa un modo per il paziente di comunicare i suoi desideri prima che le circostanze lo costringano a farlo. Sebbene non esista una soluzione perfetta per sollevare preoccupazioni legate alla fine della vita, i sussidi decisionali possono aiutare a facilitare una conversazione altrimenti scomoda.
Una parola da
Quando ti trovi di fronte a una nuova diagnosi, cerca un medico o un sistema sanitario che non sia solo incentrato sul paziente, ma fornisca anche un supporto decisionale di alta qualità. Ciò include la ricerca di un professionista che ti fornisca informazioni sulle tue scelte terapeutiche e sui rischi associati. Molti medici forniscono queste informazioni attraverso una varietà di strumenti tra cui discussioni in prima persona, DVD e materiali stampati. Quando hai accesso a questi strumenti decisionali e puoi lavorare insieme al tuo medico, puoi prendere la decisione giusta per te. E alla fine la cura e il trattamento che ottenete sono in linea con il trattamento e la cura che desiderate.
> Fonti:
> "La metà dei pazienti con cancro al seno ottiene un supporto decisionale" di bassa qualità "quando considerano la chirurgia ricostruttiva", UT News , Università del Texas ad Austin, 3 maggio 2017. https://news.utexas.edu/2017/05/03 / studio-povero-di supporto decisionale-for-seno-cancro-pazienti
> Hosteler, Martha e Klein, Sarah. "Aiutare i pazienti a migliorare le scelte terapeutiche con i sussidi alle decisioni" Questioni relative alla qualità , Fondo del Commonwealth, ottobre 2012. http://www.commonwealthfund.org/publications/newsletters/quality-matters/2012/october-november/in-focus
> "La ricostruzione del seno è giusta per te?" BreastCancer.org. http://www.breastcancer.org/treatment/surgery/reconstruction/is-reconstruction-for-you