Film che sensibilizzano sulle condizioni non comuni
La malattia e la malattia sono spesso oggetto di film sdolcinati, prodotti in modo scadente e fatti per la TV. Questo non è il caso di questi cinque film. Ognuno di questi film si concentra su malattie e disturbi rari che sono parte integrante della trama del film; non solo leggeri ripensamenti e dispositivi di trama.
Alcuni di questi film erano molto popolari tra i cinefili e sono opere acclamate dalla critica, mentre altri erano generalmente trascurati dal pubblico; meri blip sul radar. Tuttavia, ognuno di questi film merita di essere visto. Cambieranno sicuramente la tua prospettiva per il modo migliore di vedere e discutere su malattie e disturbi gravi, ma poco conosciuti.
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The Elephant Man (1980)"The Elephant Man" è un film del 1980 con John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft e John Gielgud. Quasi tutti quelli che hanno visto questo film lo apprezzano, in cui John Hurt interpreta Joseph Merrick, soprannominato "l'uomo elefante" a causa degli effetti sfiguranti di quella che era probabilmente la sindrome di Proteus . Le deformità di Merrick lo rendevano un'anomalia umana. Hurt brilla mentre ritrae l'uomo intelligente e sensibile dietro la maschera.
Originariamente, si pensava erroneamente che l'elefante soffrisse di neurofibromatosi , una condizione in cui i tumori crescono sul tessuto nervoso. L'uomo elefante, al contrario, non aveva le macchie marroni caratteristiche della neurofibromatosi, e invece gli studi a raggi X e CT di Merrick eseguiti nel 1996 rivelarono che i suoi tumori crescevano da tessuto osseo e cutaneo, il segno distintivo della sindrome di Proteus.
Di nota è che Merrick visse dal 1862 al 1890, ma il disturbo di Proteus non fu identificato fino al 1979. È probabile che oggi ci siano una serie di disturbi rari che saranno identificati e compresi ulteriormente in futuro.
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Lorenzo's Oil (1992)Il film del 1992 "Lorenzo's Oil" vede protagonisti i pesi massimi di Hollywood Susan Sarandon e Nick Nolte. "L'olio di Lorenzo" racconta la storia della lotta dei genitori Augusto e Michaela Odone per trovare un trattamento per l' adrenoleucodistrofia del figlio Lorenzo (ALD), una malattia genetica mortale. I film offrono un toccante, emotivo ritratto di questo progressivo disturbo neurologico, ma ci sono alcune imprecisioni. Tuttavia, farai il tifo per i successi della famiglia.
L'adrenoleucodistrofia è una malattia ereditaria, ereditata da un pattern autosomico recessivo legato al cromosoma X. Come tale, il disturbo si verifica solo nei ragazzi. (Scopri di più sui modelli di ereditarietà nei disordini genetici ).
La malattia è progressiva, coinvolgendo la degenerazione della mielina, simile ad alcune altre malattie come la sclerosi multipla . La mielina si comporta come il rivestimento su un cavo elettrico e quando questo "rivestimento" viene distrutto, la diffusione delle informazioni attraverso il nervo viene rallentata.
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The Tic Code (1998)"The Tic Code" è interpretato da Christopher Marquette, Gregory Hines e Polly Draper. Un ragazzo di 10 anni (Marquette) e un sassofonista (Hines) si incontrano e scoprono che entrambi hanno la sindrome di Tourette. Tuttavia, ognuno si occupa di esso a modo suo. Il ragazzo si è adattato ai suoi tic, ma l'uomo più anziano cerca di nascondere la sua e si risente per l'atteggiamento di accettazione del ragazzo.
Ci sono diversi modi in cui questi tic si verificano, ma il modo in cui viene comunemente rappresentato nei media - con parole e gesti osceni - è in realtà molto raro.
Per fortuna ora ci sono una serie di trattamenti disponibili che possono aiutare queste persone - che spesso affrontano Tourette durante l'angoscia dell'adolescenza.
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The Mighty (1998)"The Mighty" è un film fantastico che probabilmente non hai mai nemmeno sentito nominare, interpretato da Sharon Stone, Gena Rowlands e Harry Dean Stanton. Kevin è un brillante tredicenne con la sindrome di Morquio, una malattia progressiva, e Max, un bambino che muove lentamente con un basso intelletto, sente di sembrare "come Godzilla" - è dislessico. I due formano un'improbabile amicizia quando Kevin diventa il tutor di lettura di Max.
La sindrome di Morquio è ereditata in modo autosomico recessivo ed è considerata una delle mucopolisaccaridosi (MPS), malattie causate dall'assenza di enzimi richiesti nel normale metabolismo. La sindrome di Morquio è considerata MPS IV, mentre la sindrome di Hurler con cui le persone possono essere più familiari è considerata MPS I o II. La malattia ha molte caratteristiche che vanno dalle anomalie delle ossa e delle articolazioni, ai difetti cardiaci, all'appannamento della cornea e altro ancora.
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The Sixth Happiness (1997)Questo film del 1997 "The Sixth Happiness" interpretato da Firdaus Kanga e Souad Faress è stato rilasciato nel Regno Unito. Si basa sull'autobiografia di Kanga, intitolata "Cercando di crescere". Kanga in realtà gioca se stesso in questo film. Il film racconta la storia di un ragazzo di nome Brit cresciuto in India. È nato con una malattia che rende le sue ossa fragili e non cresce mai più alto di 4 piedi. Brit è un personaggio affascinante, divertente e molto realistico che lotta con la sua sessualità e i problemi della vita nel suo modo unico, ma i suoi genitori hanno atteggiamenti molto diversi nei confronti della sua disabilità.
Anche se questo film non evidenzia una malattia rara specifica (benché si adatti all'osteogenesi imperfetta in molti modi) può aiutare a sensibilizzare su diverse malattie rare e rare che coinvolgono le ossa fragili e il nanismo.
L'osteogenesi imperfetta è la malattia che è stata coniata "malattia delle ossa fragili". La malattia deriva da un difetto in un tipo di collagene trovato nell'osso, nei legamenti e nell'occhio e spesso porta a più ossa rotte, oltre alla bassa statura. Esistono diverse forme di malattia, con gravità che varia notevolmente anche per quelli con la stessa forma della malattia. Per fortuna, i recenti progressi nel trattamento, come quelli per i farmaci per l'osteoporosi, stanno aiutando a migliorare la vita di alcune di queste persone.
La bassa statura è indicata come nanismo quando l'altezza degli adulti è di 4 piedi o 10 pollici o meno e ha molte cause.
Oltre ai film che aumentano la consapevolezza delle malattie rare, le persone con alcune di queste condizioni hanno usato la loro condizione in modo prominente per il grande schermo. Un esempio è John Ryan Evans , un attore con acondroplasia, e il suo ruolo in molte produzioni tra cui How the Grinch Stole Christmas .
fonti:
US National Library of Medicine. Morquio Sindrome. Aggiornato il 04/20/1. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm
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