Suggerimenti per condividere in sicurezza il tuo viaggio on-line sul cancro

1 -

Perché condividere il tuo viaggio del cancro sui social media?

Ci sono molte ragioni per cui le persone malate di cancro potrebbero voler condividere le loro informazioni personali online. Alcune persone condividono le informazioni sulla loro diagnosi in modo che altri possano offrire opinioni sui trattamenti e fornire ulteriori informazioni. Per molte persone, i social media offrono supporto emotivo durante il viaggio del cancro. Tuttavia, altre persone sperano che nell'offrire le proprie informazioni possano aiutare gli altri che stanno affrontando il cancro.

Le persone vogliono condividere ma preoccuparsi lo stesso

Un recente sondaggio ha rilevato che il 94% delle persone sarebbe disposto a condividere le proprie informazioni personali sulla salute per aiutare gli altri. Allo stesso tempo, il 74% di queste persone era preoccupato che le informazioni sulla salute che condividevano potessero essere utilizzate in modo dannoso.

Come puoi condividere le tue informazioni al fine di ricevere il miglior supporto e informazioni per te stesso e aiutare gli altri, proteggendo allo stesso tempo la tua privacy? Continuare a leggere.

2 -

Vantaggi e rischi della condivisione delle informazioni sulla salute personale online

Prima di decidere se condividere o meno le informazioni online, può essere utile esaminare i benefici rispetto ai rischi.

Possibili benefici

• Accesso a informazioni o opinioni che non sarebbero possibili se non condivideste le vostre informazioni. Ad esempio, se hai un carcinoma polmonare positivo alla ALK (un tipo di adenocarcinoma polmonare trovato in circa il 3% o il 5% delle persone con cancro ai polmoni) e condividi queste informazioni online, potresti essere più in grado di entrare in contatto con altre persone con questo tipo di mutazione e saperne di più sui trattamenti approvati e sugli studi clinici.
• Un altro vantaggio della condivisione delle informazioni online è il supporto emotivo . Ad esempio, ho sentito da molte persone nella comunità dei tumori polmonari che una delle loro maggiori fonti di sostegno sono gli "amici" che hanno incontrato online e che stanno affrontando allo stesso modo il cancro ai polmoni.

Possibili rischi

• Rischio di occupazione Esiste il rischio che le informazioni che condividi online possano essere viste da potenziali datori di lavoro e essere utilizzate per prendere una "decisione" a favore o contro l'assunzione di te in futuro. Anche se la tua diagnosi da sola non può essere utilizzata per discriminarti in questo modo, sappiamo tutti che esiste una componente soggettiva alle assunzioni e una consapevolezza che i futuri datori di lavoro potrebbero avere accesso a queste informazioni dovrebbe essere tenuta presente.
• Rischio personale Per i principianti, immagina chi può leggere le tue informazioni. Se scrivi della tua permanenza in ospedale, in sostanza ti informa che non sei a casa tua.
• Rischio assicurativo Tieni presente che i potenziali assicuratori nel tuo futuro potrebbero avere accesso alle tue informazioni. Mentre le condizioni preesistenti sono meno problematiche ora rispetto al passato, ci sono altre questioni da considerare. Prima di scrivere sui trattamenti alternativi che usi e, soprattutto, se scegli di non andare in alcun modo contro i consigli medici, pensa a chi altro potrebbe leggere le informazioni che fornisci.

3 -

Usa le impostazioni sulla privacy - Scegli il tuo pubblico

Prima di condividere le tue informazioni personali sulla salute sui social media, controlla le impostazioni sulla privacy. Chi vorresti vedere le tue informazioni? Ci sono persone che non dovrebbero vedere queste informazioni (pensate ai futuri datori di lavoro, per esempio?) Date un'occhiata al tutorial sulle impostazioni sulla privacy di Facebook.

4 -

Decidi in anticipo rispetto a quanto tempo condividi

Prima di scrivere una parola, considera quali informazioni ti è di comodo condividere sui social media. Potrebbe essere utile suddividere questo in tre categorie:

• Le tue informazioni cliniche, come i sintomi, la diagnosi, i trattamenti, i sintomi e il risultato.
• La tua vita quotidiana - Quante informazioni ti senti a tuo agio a condividere delle tue attività e relazioni quotidiane?
• La tua identità - Questo include informazioni come il tuo indirizzo e-mail, foto prese di te e il tuo numero di telefono.

5 -

Scegli dove condividere le informazioni

Quali mezzi di comunicazione desideri utilizzare per condividere le tue informazioni? Alcuni luoghi in cui le persone condividono i loro viaggi per il cancro includono:

• Facebook
• cinguettio
• Blog personali
• Blog scritti come parte di una delle organizzazioni sul cancro
• Siti web personali
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Un'altra opzione (e forse più privata), è una delle comunità di cancro. Questi di solito richiedono di avere un abbonamento gratuito.

• Ispirare
• Comunità di supporto per il cancro
• Navigando nel Cancro

Per la condivisione con familiari e amici, molte persone scelgono di utilizzare un sito personale come Caring Bridge:

• Ponte di cura

> Fonti:

> Frosti, J., Vermeulen, I. e N. Beekers. Anonimato rispetto alla privacy: condivisione selettiva delle informazioni nelle comunità oncologiche on-line. Journal of Medical Internet Research . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Siti di social networking e sistemi sanitari in continua evoluzione: un sondaggio. Istituto di Medicina delle Accademie Nazionali. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf