Alcune condizioni autoimmuni sono a volte denominate malattie "invisibili". Una persona che sta vivendo una riacutizzazione autoimmune potrebbe non apparire apparentemente malata agli altri; tuttavia, lui o lei interiormente sta subendo un profondo cambiamento di corpo e sta lottando per rimanere a galla. Secondo il Dr. Bonnie Feldman, il fondatore di DrBonnie360-Your Autoimmunity Connection, ci vogliono in media 3,6 anni e 5 medici per arrivare a una diagnosi autoimmune.
Spesso alle persone viene assegnato un nome ampio e non specificato di una condizione con caratteristiche autoimmuni.
Ciò implica che molte persone vivono in turbolenze per molti anni prima di essere finalmente diagnosticate correttamente. Tuttavia, per molti pazienti - e ci sono circa 250.000 nuovi casi ogni anno - ottenere la diagnosi giusta è solo l'inizio di un lungo viaggio. I trattamenti medici standard sono spesso sintomatici e si basano su farmaci che non sempre funzionano in modo duraturo e / o hanno effetti collaterali indesiderati. Pertanto, molte persone si rivolgono a metodi complementari. Ad esempio, la dieta sta emergendo come una modalità possibile per trattare queste condizioni e aumentare la qualità complessiva della vita.
Alcuni esperti ritengono che gli strumenti digitali e la tecnologia medica possano contribuire a migliori opzioni di trattamento per i pazienti con malattie autoimmuni. La tecnologia può riunire diversi tipi di pazienti autoimmuni (ci sono oltre 100 condizioni che si adattano sotto l'ombrello autoimmune) e consentire la condivisione dei dati.
La tecnologia potrebbe anche essere in grado di aiutare a costruire il ponte tra teoria e pratica. Organizzazioni come DrBonnie360 mirano a collegare la tecnologia digitale con le più recenti scoperte scientifiche e le modifiche dello stile di vita in modo che le persone che vivono con condizioni autoimmuni possano massimizzare il loro benessere.
Budello come organo autoimmune
Recenti ricerche hanno riconosciuto l'intestino come l'organo chiave dell'immunità che collega corpo, cervello e microbi che vivono dentro e sopra di noi. Il professor Michele Kosiewicz dell'Università di Louisville, che ha uno speciale interesse di ricerca per l'autoimmunità e il microbiota, ha pubblicato una serie di articoli sull'argomento, tra cui uno che descrive la complessa relazione tra i batteri intestinali e lo sviluppo di malattie in altri organi. Spiega che l'interazione tra il microbiota intestinale e le cellule del sistema immunitario gioca un ruolo essenziale nello sviluppo di condizioni infiammatorie, come le malattie autoimmuni e le allergie.
Questa nozione è ancora nella sua infanzia; tuttavia, sono in fase di sviluppo numerosi interventi mirati all'intestino e spesso includono cambiamenti nella dieta e riduzione dello stress. Per coinvolgere i pazienti, gli strumenti digitali possono essere estremamente utili e assistere il cambiamento del comportamento, nonché aiutare le modifiche dietetiche e di stile di vita necessarie per il loro recupero. Anche i trapianti fecali totali stanno diventando un'opzione praticabile per alcune persone con malattie infiammatorie. Questo trattamento è già stato utilizzato per infezioni ricorrenti da C. e Irritable Bowel Disease (IBD). Si prevede che verranno sviluppate procedure simili per altre condizioni associate al microbiota alterato.
Guardando la causa sottostante della malattia autoimmune
Un discorso TEDx 2011, tenuto dal Dr. Terry Wahls, ha lanciato un dibattito sui trattamenti olistici per le malattie autoimmuni. Wahls, che ha una diagnosi di sclerosi multipla (SM), ha dimostrato che i problemi di autoimmunità dovevano essere affrontati a livello cellulare. Era impegnata in una esplorazione scientifica della sua malattia e, di conseguenza, migliorò significativamente le sue condizioni. Allo stesso tempo, ha reso questa importante conoscenza disponibile a tutti. Molti pazienti hanno deciso di seguire il suo esempio accedendo ai suoi discorsi e pubblicazioni online. Wahls ha ideato un protocollo, denominato protocollo Wahls, che si concentra sul supporto nutrizionale e sui cambiamenti dello stile di vita, e lei e i suoi colleghi stanno effettuando ricerche continue per verificarlo e svilupparlo ulteriormente.
Recentemente hanno eseguito uno studio randomizzato di controllo che ha dimostrato che una dieta paleolitica può migliorare l'affaticamento, la qualità della vita e la funzione motoria della mano dominante nelle persone con sclerosi multipla progressiva. Dr. Wahls e il suo team ritengono che una dieta Paleo debba essere considerata un potenziale trattamento per la sclerosi multipla e utilizzata in aggiunta ad altre terapie disponibili.
Altri esperti autoimmuni suggeriscono anche che per capire la causa alla base dei problemi autoimmuni, i pazienti devono donare i loro dati e lavorare per trovare temi comuni che potrebbero puntare a una causa.
Transparency Life Sciences (TLS) è una società che riconosce il potenziale della condivisione dei dati. Utilizza strategie di crowdsourcing e innovazione aperta ed è spesso in grado di ridurre i costi della sperimentazione clinica considerando il contributo del paziente. Una strategia offerta dall'azienda include prove virtuali. Ciò riduce la necessità di visitare siti clinici distanti e consente a tutti di partecipare. TLS ha diversi progetti di ricerca in corso, che vanno dall'approvazione dell'accettazione della telemedicina nei pazienti con IBD allo studio degli effetti del lisinopril (un ACE-inibitore) nei pazienti con sclerosi multipla.
Documentare il successo e dare speranza
Anche se molti considerano incurabili le malattie autoimmuni, ci sono molti altri che pretendono di aver drasticamente migliorato le loro condizioni dopo aver implementato alcuni cambiamenti di vita. Questi casi sono spesso considerati aneddoti, privi di ogni tipo di rigore scientifico. La tecnologia digitale può aiutare a registrare e studiare individui di successo e usarli come casi di studio che potenzialmente potrebbero convalidare determinati approcci per il trattamento di condizioni autoimmuni.
Se le persone che migliorano sono studiate scientificamente, gli scienziati possono capire quali sono le modalità di trattamento efficaci. Sfortunatamente, pochi studi rigorosi e ben documentati sono stati eseguiti fino ad oggi. La ricerca sull'autoimmunità è stata ampiamente frammentata in diverse comunità, quindi richiede un elemento unificante per trascendere diversi silos di impedimento e riunire le conoscenze comuni. La dottoressa Martha Herbert della Harvard Medical School sollecita la comunità medica a esaminare attentamente l'ambiente e la nutrizione dei malati autoimmuni, nonché a identificare il motivo per cui il recupero avviene in alcuni individui. Il suo lavoro si concentra principalmente sui disturbi della tiroide e l'autismo (che è anche stato collegato all'infiammazione del corpo) ed esamina il ruolo delle proteine alimentari nell'autoimmunità. Attraverso la raccolta di dati, possono essere scoperte e ulteriormente sviluppate potenziali strategie di riparazione autoimmune su base ampia.
> Fonti
> Irlandese A, Erickson C, Wahls T, Snetselaar L, Darling W. Valutazione dello studio di controllo randomizzato di un intervento dietetico Paleolitico modificato nel trattamento della sclerosi multipla recidivante-remittente: uno studio pilota. Malattia degenerativa neurologica e neuromuscolare , 2017; 7: 1-17.
> Kamada N, Seo S, Chen G, Nunez G. Ruolo del microbiota intestinale nell'immunità e malattia infiammatoria. Nature Reviews Immunology , 2013; 13 (5): 321-335.
> Kharrazian D, Herbert M, Vojdani A. Reattività immunologica mediante anticorpi monoclonali e policlonali di siti bersaglio tiroide autoimmuni con proteine alimentari. Journal of Thyroid Research, 2017
> Kosiewicz M, Chhabra A, Alard P, Dryden G. Relazione tra microbiota intestinale e sviluppo della malattia associata alle cellule T. FEBS Letters , 2014; 588 (22): 4195-4206.