Passi pratici per vivere pienamente dopo una diagnosi di demenza di Lewy Body
Vivere con la demenza del corpo di Lewy (LBD) ? A volte, una road map nella vita può aiutare con i prossimi passi. Usa questi otto suggerimenti come punto di partenza nella sfida non solo di far fronte alla LBD, ma anche di vivere la vita il più pienamente possibile con LBD.
1. Educare la persona con la demenza di Lewy Body
Un signore ha condiviso la sua storia dei primi sintomi che ha sperimentato e il suo sollievo nel leggere e imparare tutto ciò che poteva sulla demenza del corpo di Lewy.
Lo trovava incoraggiante e utile sapere che non era l'unico là fuori che stava vivendo questa malattia e aveva imparato come gli altri affrontassero le sfide della sua malattia, specialmente le allucinazioni.
2. Educare il caregiver
Una delle sfide nel trattare con la demenza del corpo di Lewy è che è molto più un mistero per molti di quanto lo sia la malattia di Alzheimer . Sapere cosa aspettarsi è importante per far fronte alla demenza del corpo di Lewy. Puoi conoscere i suoi sintomi, la progressione tipica , l'aspettativa di vita, il trattamento e altro ancora.
Ad esempio, se sei consapevole che episodi occasionali di svenimento (sincope) o un'improvvisa perdita di coscienza non sono rari nella demenza del corpo di Lewy, potresti essere in grado di provare un po 'meno stress quando questo si verifica dal momento che sai già che è probabile che sia dovuto a Lewy demenza del corpo e non alcune condizioni aggiuntive.
3. Concentrati sui buoni giorni
La demenza del corpo di Lewy è caratterizzata in parte dalle sue fluttuazioni nell'abilità e nel funzionamento.
A differenza del morbo di Alzheimer, dove c'è un declino lento e costante nel tempo, la demenza del corpo di Lewy può avere una variazione molto maggiore dei giorni buoni e dei giorni cattivi. Entrare in ogni giorno con la consapevolezza della possibilità di una brutta giornata ma la continua speranza di una buona giornata può influire sul tuo umore e fornirti più energia mentale per far fronte a qualsiasi cosa porti il giorno.
Non lasciare che i brutti giorni cancellino quelli buoni, sia come li vivi oggi, sia come li ricordi.
4. Prenditi cura del caregiver
Questo è spesso il passo più difficile e più importante per affrontare con successo la demenza . I caregiver possono sentirsi come se non avessero un'opzione per la cura del sollievo, che sono obbligati a fornire assistenza 24 ore su 24 e che nessun altro può fare cose come per la propria amata. Tuttavia, non è umanamente possibile fare il lavoro di badante bene senza fare una pausa di tanto in tanto.
Correre a vuoto e poi ammalarsi, perdere la calma con la persona amata per esaurimento e frustrazione, o lasciare che altre relazioni e supporto spariscano, sono dannose per la capacità di prendersi cura in modo eccellente per la persona amata.
Rivedi questi sette segni di burnout da badante. Se questo elenco ti descrive, è il momento di prendere in considerazione un ulteriore supporto mentre ti interessi per la persona amata.
5. Enfatizza le abilità che rimangono
Invece di pensare e parlare di tutte le cose che sono andate perse, che sono molte, identificare quelle che sono intatte e fornire opportunità per usarle, anche se è in un modo modificato.
Ad esempio, un signore era un architetto, così sua moglie ha inserito un album che conteneva molte immagini degli edifici da lui progettati.
Gli piace davvero passare quelle foto e parlare del suo lavoro. Un altro gentiluomo era un artista, quindi è stata creata una stazione di lavoro artistica per poter continuare a creare arte e usare le sue capacità.
Questi tipi di esperienze aiutano le persone a sentirsi apprezzate e utili. Quasi altrettanto importante, possono aiutare i caregivers a vedere l'individuo come una persona dotata che sta vivendo con demenza, invece di qualcuno a cui stanno semplicemente fornendo assistenza.
6. Sii saggio in quale battaglia scegli
Le allucinazioni sono molto comuni nella demenza del corpo di Lewy. Il modo in cui rispondi a queste allucinazioni può creare o distruggere la giornata.
Spesso, non vale la pena discutere con la persona circa l'inesattezza di ciò che stanno "vedendo" o "ascoltando" da loro, è molto reale.
7. Essere intenzionale sulle attività di pianificazione
Soprattutto se ti prendi cura della persona amata 24 ore al giorno a casa, può essere difficile fare lo sforzo di uscire per fare cose speciali. Tuttavia, nelle fasi iniziali e intermedie della demenza del corpo di Lewy , avere qualcosa da guardare avanti, sia per il caregiver che per la persona con LBD, può contribuire ad aumentare il godimento della vita.
Judy Towne Jennings, che ha scritto un libro sulla cura di quelli con LBD dopo essersi presa cura del proprio marito, raccomanda queste uscite speciali e fattori di qualità della vita e condivisioni che hanno aiutato a fornire a entrambi un motivo per "alzarsi dal letto ogni mattina ".
8. Esercizio fisico
L'esercizio fisico è stato ripetutamente raccomandato come un modo per prevenire, rallentare e curare la demenza. Ciò include la demenza del corpo di Lewy. È stato anche dimostrato che l'esercizio fisico riduce lo stress e fornisce benefici sia fisici che emotivi. Soprattutto nella LBD, dove la caduta è un rischio così elevato, l'esercizio fisico può aiutare a mantenere il funzionamento e ridurre la probabilità di lesioni quando si verificano cadute.
fonti:
Associazione di demenza corporea di Lewy. Mi manchi tanto tanto! Far fronte alle transizioni di un coniuge con LBD. http://www.lbda.org/content/coping-transitions-spouse-lbd
Condivisione della Mayo Clinic. Far fronte a Lewy Body - Parte 1. 17 agosto 2011. > https://sharing.mayoclinic.org/2011/08/17/coping-with-lewy-body-part-1/
Università di Cincinnati, College of Medicine. UC Neuroscience Institute. Affrontare un disturbo sgradito: demenza da corpi di Lewy. 15 marzo 2013. > http://uchealth.com/articles/coping-with-an-unwelcome-disorder-lewy-body-dementia/