Lorenzo Odone è nato il 29 maggio 1978 da Michaela e Augusto Odone. Quando raggiunse l'età scolare, iniziò a mostrare sintomi di problemi al suo sistema nervoso. All'età di 6 anni, nel 1984, gli fu diagnosticata la forma cerebrale infantile di adrenoleucodistrofia (ALD) , un disturbo progressivo della mielina degenerativa, il che significa che la mielina, "l'isolamento" intorno ai nervi, si rompe nel tempo.
Nel caso di Lorenzo, i nervi nel cervello venivano progressivamente distrutti. Di solito, i ragazzi con questa malattia diventano totalmente disabili in 6 mesi a 2 anni e muoiono dopo un po '.
Cerca una cura
Michaela e Augusto, devastati dalla diagnosi di Lorenzo, decisero di ricercare l'ALD anche se nessuno dei due aveva un background scientifico o medico. Alla fine hanno imparato che l'ALD lascia il corpo incapace di scomporre le molecole di grosso grasso, o le molecole che il corpo fa se stesso o quelle che entrano nel corpo attraverso il cibo. Dopo tanto duro lavoro, aiutarono a sviluppare un olio ricavato da oliva e colza, che chiamarono " l'olio di Lorenzo ". L'olio, se iniziato all'inizio nei ragazzi con ALD ma senza sintomi, è noto per avere qualche beneficio nell'impedire la forma di ALD che aveva Lorenzo.
Film basato sugli odoni
Nel 1992 il regista George Miller ha trasformato la storia degli Odoni e la loro lotta per trovare una cura per ALD nel film "Lorenzo's Oil" con Susan Sarandon e Nick Nolte.
Sarandon ha ricevuto una nomination all'Oscar come miglior attrice per il suo ruolo di Michaela Odone.
La vita e la malattia di Lorenzo
Sfortunatamente, Lorenzo è diventato costretto a letto e incapace di comunicare quando aveva 7 anni. Gli infermieri ei suoi genitori si prendevano cura di lui 24 ore al giorno. Fu trattato con l'olio di Lorenzo anche se la sua malattia era già progredita.
Ha superato di gran lunga la sua prognosi, sopravvivendo fino ai 30 anni. Morì il 30 maggio 2008, un giorno dopo il suo trentesimo compleanno. Sia suo padre Augusto che il suo amico di lunga data Oumouri Hassane erano al suo fianco quando morì. (Sua madre morì di cancro ai polmoni nel 2002).
Fonte:
> "Lorenzo Odone". Il progetto Myelin. 04 mar 2009