Quando pensi a un caregiver, puoi immaginare un partner che trattiene teneramente la mano della sua amata o un adulto che assiste calorosamente un genitore con i farmaci.
Mentre il caregiving è spesso un viaggio di collaborazione e devozione, è allo stesso tempo un ottovolante, pieno di sorprese su e giù e colpi di scena. Questa analogia sulle montagne russe è particolarmente vera quando si prende cura di una persona con una malattia così complessa e imprevedibile come la sclerosi multipla.
Ma la buona notizia è che con il giusto stato d'animo, una buona rete di supporto e abitudini di vita sane, gli alti e bassi fisici ed emotivi del caregiving possono essere gestiti (anche abbracciati) bene.
Ecco alcuni suggerimenti da tenere a mente quando tu (o qualcuno che conosci) intraprendi il ruolo unico di badante per una persona con SM.
Prenditi cura di te
Le precise esigenze fisiche di prendersi cura di una persona cara con SM possono variare, ma possono includere attività come il bagno, la medicazione, il sollevamento, l'alimentazione, l'assistenza con esercizi di terapia domiciliare, la guida e il completamento di compiti domestici.
Altre attività possono essere meno onerose fisicamente, ma richiedono una resistenza mentale come:
- Chiamando compagnie assicurative
- Programmazione degli appuntamenti di medico e terapia
- Prelevare e somministrare farmaci
- Gestire le finanze
Con questo, per combattere il numero giornaliero di caregiving e prevenire il burnout, è importante prendersi cura del proprio corpo e della propria mente.
Ciò significa che sei sempre aggiornato sulle tue visite mediche, oltre che sulle visite al cancro e sulle vaccinazioni.
Resta attivo, dormi bene e mangia in modo nutriente, così ti senti bene e hai l'energia per svolgere i tuoi compiti di cura a volte ardui.
Infine, sii in sintonia con la tua salute mentale prendendo pause durante il giorno per impegnarti in attività rilassanti e divertenti.
Prova a leggere un capitolo di un libro, a chiamare un amico al telefono oa fare una passeggiata mentre un amico o un altro assistente si prendono cura della persona amata.
Trova supporto
L'isolamento è un problema comune per gli operatori sanitari e può creare ulteriore stress, oltre a quella temuta sensazione di "febbre da cabina". Per evitare questo dilemma, prendi in considerazione l'idea di unirti a un gruppo di supporto per il caregiver o di contattare un amico o un vicino. È incredibile cosa possano fare dieci minuti di risate, buona narrazione e distrazione per la tua anima.
Insieme all'isolamento, sii consapevole dei sintomi della depressione come un cambiamento nel tuo appetito, problemi di sonno e una perdita di piacere negli sforzi che una volta hai goduto.
Certo, assicurati di parlare con il tuo medico se stai riscontrando sintomi di depressione, in quanto esistono modi efficaci per gestire il tuo umore.
Conosci la SM della persona amata
Lo sviluppo di una comprensione di base della SM è essenziale per la cura della persona amata, specialmente quando si tratta di cogliere i sintomi, le preoccupazioni e le frustrazioni specifici.
Ad esempio, anche se la persona di cui ti prendi cura può essere abbastanza funzionale fisicamente, lui o lei potrebbe disapprovare le riunioni sociali a causa di problemi di linguaggio relativi alla SM oa causa di problemi di memoria e di pensiero .
In questo caso, è importante rispettare la loro preoccupazione, fornire empatia (ad esempio, dicendo: "Mi dispiace che tu sia preoccupato di parlare di fronte ai tuoi amici") e insieme lavoriamo su un modo per affrontare questa lotta.
Un altro esempio è che se una persona con SM utilizza una sedia a rotelle o un altro dispositivo di assistenza alla mobilità , può essere frustrato (comprensibilmente) dalle strutture di accessibilità. Questo è un indizio per te come il caregiver per chiamare in anticipo e / o avere un piano di backup quando si esce fuori casa.
Allo stesso modo, la persona a cui tieni potrebbe preferire che parli con il suo dottore da solo o che tu comunichi con i membri della famiglia su importanti cambiamenti o decisioni sulla salute.
Cerca di rispettare questi desideri, anche se non comprendi pienamente o non sei d'accordo con loro.
Conosci i tuoi limiti
È importante essere sinceri con te stesso su quali sono le tue capacità e i tuoi comfort in termini di assistenza per la persona amata. Se fare il bagno e vestire la persona amata ogni mattina è troppo faticoso, prendere in considerazione l'idea di chiedere a un altro membro della famiglia di aiutarlo. In alternativa, puoi assumere un'infermiera domestica o un aiuto per aiutarti per un paio d'ore ogni mattina.
Ricorda, a un certo punto, una persona con SM potrebbe aver bisogno di cure più estese di quelle che può fornire il suo caregiver. Questo non è un fallimento da parte vostra, ma piuttosto una funzione della malattia.
Adotta un atteggiamento calmo
Nella SM, i sintomi spesso diminuiscono e fluiscono imprevedibilmente da un giorno all'altro. Adottando un atteggiamento "vai con il flusso", puoi aiutare la persona amata con SM a sentirsi calma (e anche tu). Detto questo, mantenere il volto della resilienza di fronte alla persona amata non è un'impresa facile. Assicurati di avere qualcuno con cui puoi essere vulnerabile ed esprimere i tuoi sentimenti, sia che si tratti di un amico, di un partner, di un familiare o di un terapista.
Fai delle pause
Tutti hanno bisogno di una pausa dal caregiving, a prescindere dal fatto che si tratti di un familiare o se si è pagato per fornire assistenza. Oltre alle piccole interruzioni giornaliere, è importante fare pause più lunghe, come una vacanza o anche una notte di distanza.
Un'opzione è la cura del sollievo - potresti considerare di parlare con il tuo capitolo locale della National MS Society per ulteriori risorse sul loro programma di terapia del sollievo.
Una parola da
Il caregiving è un ruolo speciale, e anche se a volte può essere estenuante fisicamente ed emotivamente, può anche essere abbastanza soddisfacente, specialmente con gli strumenti e il supporto corretti. Alla fine, resta gentile con te stesso prendendoti cura dei tuoi bisogni e rinfrescando la tua mente e la tua anima ogni giorno.
Infine, ricorda, la tua presenza e le tue cure sono sufficienti. Nessuno si aspetta che tu sia perfetto o faccia miracoli. Quindi stai sicuro che la tua mano, il tuo abbraccio, la tua chiacchierata, il tuo senso dell'umorismo, il tuo duro lavoro e il tuo orecchio in ascolto significano il mondo per la persona amata.
> Fonti:
> Buchanan RJ, Radin D, Huang C. Il carico del caregiver tra i caregiver informali che assistono le persone con sclerosi multipla. Int J MS Care . Estate 2011; 13 (2): 76-83.
> Radford T. (2015). National MS Society: una guida per i caregiver.