Come badante o assistito di una persona cara con la malattia di Parkinson, è comune sentirsi impotenti, vulnerabili o addirittura spaventati a volte dalla malattia.
Questo è normale, poiché la malattia di Parkinson causa una vasta gamma di sintomi che riguardano tutti gli aspetti della vita di una persona, incluso il modo in cui si muovono, pensano, interagiscono, dormono ed esprimono emozioni.
La buona notizia è che tu e la tua amata potete vivere bene con il Parkinson, a volte sarà difficile, ma una vita felice è raggiungibile.
Ecco cinque suggerimenti per guidarti nel tuo viaggio di cura.
Aumentare le conoscenze
Mentre il Parkinson prende lentamente il controllo delle abilità della persona amata, puoi sviluppare sentimenti scomodi come paura, vulnerabilità e frustrazione. Ma un modo per superare questi sentimenti di impotenza è attraverso l'educazione.
Detto questo, il Parkinson è una malattia molto complessa, quindi aspettarsi di padroneggiare tutte le sue sfumature mediche non è realistico. Invece, iniziare con le basi, una panoramica della malattia di Parkinson .
Questo include quali sono i sintomi del Parkinson e quali farmaci vengono usati, compresi i loro effetti collaterali comuni.
Oltre a istruirti sul morbo di Parkinson, prenditi il tempo necessario per comprendere e osservare realmente i sintomi , le abilità, le preoccupazioni e le risposte ai regimi terapeutici della persona amata. In questo modo puoi determinare al meglio quanto devi essere coinvolto e quali sono le responsabilità che devi prendere in carico rispetto a quelle che la tua amata può ancora padroneggiare.
Alla fine, imparare quando intervenire e aiutare la persona amata e quando fare un passo indietro sarà una sfida costante, ma è fattibile.
Trova un orecchio in ascolto
Trovare una persona o un gruppo di persone per ascoltarti è estremamente importante quando ti interessi della persona amata. Devi liberare le emozioni (sia buone che cattive) in modo che non si accumulino all'interno.
Prendi in considerazione di contattare un gruppo di supporto di caregiver e / o persone care di quelli con Parkinson. Se preferisci un'interazione più privata, delegare una telefonata quotidiana con un buon amico o un familiare per rielaborare le sfide del giorno.
Ansia e depressione sono comuni anche nelle persone che si prendono cura di chi soffre del morbo di Parkinson. Assicurati di parlare con il tuo medico se ti senti triste quasi ogni giorno, e / o se la tua ansia è travolgente.
Fai attenzione a questi altri sintomi della depressione come:
- perdita di appetito (o meno comunemente, mangiando di più)
- problemi di sonno (più comunemente insonnia)
- una perdita di interesse per le attività che hai goduto una volta
- sensi di colpa o disperazione
- diminuzione dell'energia
Sii gentile con te stesso
Ti meriti di essere sano e, quindi, prendersi cura dei propri bisogni fisici e psicologici come priorità. I modi per prendersi cura delle tue esigenze includono:
- Vedere il proprio medico di base per controlli periodici e test di screening per la cura preventiva (ad esempio, una colonscopia o una mammografia).
- Esercitare regolarmente, anche se significa camminare a ritmo sostenuto ogni 30 minuti. L'esercizio fisico ti mantiene in salute e può aiutare ad alleviare le tue preoccupazioni e promuovere un sonno ristoratore. (Inoltre, l'aria fresca oi sorrisi amichevoli degli altri in una lezione di allenamento possono fare miracoli per la tua anima).
- Mangiare una dieta ben bilanciata, ricca di frutta e verdura.
- Considera una terapia mente-corpo (ad esempio, meditazione consapevole).
- Impegnarsi ogni giorno in un'attività di svago o hobby. Che si tratti di pittura, di lettura o di una gita mattutina per prendere un caffè, lascia che la tua mente si senta a tuo agio per un paio d'ore al giorno.
- Chiedendo aiuto agli altri, in questo caso, sii specifico. Ad esempio, se un familiare o un amico si offre di aiutare, scrivi una mail dettagliata spiegando che cosa sarebbe più utile, come andare al negozio di alimentari una volta alla settimana. Per le attività fisiche, come il bagno, potrebbe essere necessario assumere un aiuto o delegare a membri più forti della famiglia.
Sii adattabile
Il problema del morbo di Parkinson è che i sintomi possono fluttuare da un giorno all'altro (e anche in un giorno) e nuovi sintomi possono spuntare dal nulla. Sebbene sia una buona idea mantenere una routine e un programma giornaliero, sappi che in qualsiasi momento i piani dell'intera giornata potrebbero cambiare, e questo è OK.
Detto questo, se hai intenzione di essere coerente e irreggimentato su una cosa, sarà il programma di farmaci della persona amata. Assumere farmaci al momento giusto è la chiave per evitare i sintomi del Parkinson. La pianificazione e la coerenza con i trattamenti riabilitativi come la parola, la terapia fisica e la terapia occupazionale sono anche fondamentali per gestire i sintomi e prevenire le visite ospedaliere.
Con ciò, resta flessibile sulle cose meno importanti come essere in ritardo per un incontro sociale, se finisce per prendere ore per uscire da casa, così sia.
Pianificare in anticipo
Oltre alla tensione emotiva e fisica di prendersi cura di una persona amata con il morbo di Parkinson, c'è una tensione finanziaria per molti. Gestire le bollette dell'assistenza sanitaria e i vincoli economici imposti dal salario perso possono essere estremamente stressanti. Ci può essere poco "dare" per attività sociali e di svago, che è importante sia per te che per la persona amata.
La buona notizia è che per la maggior parte delle persone con Parkinson, la malattia è lenta nella sua progressione, che ti dà il tempo di pianificare e prepararti per il futuro. Alcuni suggerimenti su come ottimizzare i tuoi obiettivi finanziari includono la visualizzazione di un pianificatore finanziario, la rivisitazione del budget ogni due mesi e la discussione con il tuo neurologo e / o la National Parkinson Foundation sui programmi di assistenza.
Una parola da
Che tu sia il partner, l'amico o il figlio di una persona con Parkinson, sappi che il tuo rapporto sarà in continua evoluzione, man mano che sorgono nuovi bisogni e il tuo coinvolgimento e le responsabilità cambiano.
Cerca di abbracciare la tua relazione e osserva il tuo percorso di cura con una mentalità positiva. Ricorda anche di incorporare cura di sé e auto-compassione nella tua routine quotidiana.
> Fonti:
> Bhimani R. Comprendere l'onere per i caregiver delle persone con Parkinson: una rassegna della letteratura scientifica. Rehabil Res Pract . 2014; 2014: 718.527.
> Fondazione nazionale Parkinson. Caregiving.
> Fondazione della malattia di Parkinson. Affrontare le competenze per i partner di cura di Parkinson.