La malattia di Parkinson (PD) è una malattia cerebrale complessa che non solo provoca una diminuzione della capacità di movimento, ma è anche legata a una serie di altri sintomi non motori come problemi di sonno, depressione, stitichezza e perdita dell'olfatto. L'aggiunta alla sua complessità è il fatto che molte delle attuali terapie per il PD hanno effetti collaterali che ne limitano l'uso.
Anche se gli scienziati hanno fatto molta strada in termini di comprensione della biologia del PD e stanno sviluppando nuove terapie per gestire meglio i sintomi, ci sono ancora molte sfide che circondano questa malattia neurodegenerativa ("morendo delle cellule cerebrali") inafferrabile e debilitante.
In definitiva, vogliamo una cura per il Parkinson, e l'unico modo per trovare una cura è attraverso più ricerca e consapevolezza. Mentre ci sono un certo numero di basi che sostengono fortemente il morbo di Parkinson, è normale mettere in discussione su quale concentrarsi. Detto questo, ecco un elenco delle basi di Parkinson che sembrano degne del tuo sostegno.
La Michael J. Fox Foundation
L'ispiratore attore e avvocato Michael J. Fox condivide la sua storia di vivere con Parkinson sul sito web della fondazione. Promuove anche con entusiasmo il suo obiettivo principale (e della fondazione) di trovare una cura per il PD.
Ricerca
Questa fondazione privata è trasparente riguardo alla sua missione di ricerca e precisamente a come è finanziata: oltre 700 milioni di dollari sono stati dedicati alla ricerca PD fino ad oggi, rendendo questa fondazione la più grande finanziere no-profit al mondo della ricerca PD.
Mettersi in gioco
Un modo per essere più coinvolti con la Michael J. Fox Foundation è diventare membri di Team Fox. Team Fox è un programma di raccolta fondi della comunità di base in cui le persone organizzano vari eventi di raccolta fondi, come gare ciclistiche e concerti, per raccogliere fondi per la ricerca PD.
Esiste anche un gruppo di Young Fox Young Professional (YP) che si trova in sei città degli Stati Uniti e a Toronto, in Canada. Questo gruppo comprende da 20 a 30 anni con background lavorativi diversi, molti dei quali hanno una persona cara con il morbo di Parkinson . Questi professionisti assumono un ruolo di leadership unico e rimangono impegnati a raccogliere fondi per la ricerca.
risorse
La Michael J. Fox Foundation offre una vasta conoscenza del PD. Uno strumento educativo innovativo che usano è il video "Foxfeed Blog" che presenta uno specialista in neurologia e disturbi del movimento che pesa su argomenti pertinenti relativi al PD.
Fondazione nazionale Parkinson
Fondata negli anni '50, la National Parkinson Foundation, o NPF, mira a migliorare la vita di chi vive con la malattia di Parkinson.
Ricerca
Un enorme studio di ricerca in corso è il Parkinson's Outcomes Project della NPF che ha circa 10.000 partecipanti. Lo scopo di questo studio è esaminare diversi fattori che influiscono sul modo in cui una persona vive con la malattia. Lo studio include quanto segue:
- Comprensione dei benefici dell'esercizio nel PD
- Studiare il ruolo della depressione e dell'ansia nella salute generale di una persona con PD
- Analizzando perché il PD viene gestito in modo diverso a seconda di dove una persona riceve le cure
Mettersi in gioco
Un modo per aiutare la Fondazione National Parkinson a raccogliere fondi è avviare una raccolta fondi di Team Hope, il che significa pianificare il proprio evento o partecipare a una gara di durata.
Tu e i tuoi cari potete anche partecipare a Moving Day, che si svolge in varie città degli Stati Uniti. Questo evento di raccolta fondi incoraggia qualsiasi tipo di "movimento" come lo yoga, il tai chi, il pilates e il walking.
risorse
Una preziosa risorsa fornita attraverso l'NPF è rappresentata dai capitoli NPF locali che forniscono accesso a gruppi di supporto e classi di esercizi e benessere all'interno della comunità di una persona.
Inoltre, attraverso il loro sito Web, è possibile trovare i centri di eccellenza NPF che si trovano in tutto il paese. Questi centri sono cliniche mediche accademiche che forniscono assistenza a chi ha il Parkinson. Si dedicano anche alla ricerca correlata al Parkinson.
In effetti, alcuni di questi centri offrono studi clinici a cui una persona con malattia di Parkinson può iscriversi, se idonea. Inoltre, alcuni centri offrono terapie specifiche per il Parkinson, come terapia fisica, terapia occupazionale, logopedia e counseling. Alcuni centri offrono anche trattamenti chirurgici per la PD, come la stimolazione cerebrale profonda, e una procedura che prevede l'erogazione di una formulazione in gel di carbidopa / levodopa (Duopa) attraverso un tubo nell'intestino tenue.
American Parkinson Disease Association
L'American Parkinson Disease Association, o APDA, è stata fondata nel 1961 e ha speso più di $ 170 milioni nel fornire istruzione, promuovere la consapevolezza, sostenere la ricerca e offrire servizi alle persone che vivono con il PD.
Ricerca
L'APDA ha finanziato finora 46 milioni di dollari di ricerca e attualmente gestisce otto centri per la ricerca avanzata che si trovano nelle principali strutture mediche accademiche degli Stati Uniti. Ogni anno, assegnano anche borse di ricerca individuali e borse di studio agli scienziati che studiano la malattia di Parkinson.
Mettersi in gioco
L'ADPA offre l'Optimism Walk, una raccolta di fondi che incoraggia una passeggiata (tra uno e tre miglia) in varie località in tutto il paese.
Puoi anche navigare nel loro sito web per leggere le Storie di ottimismo della gente. Queste storie sono racconti commoventi di persone su come hanno imparato a vivere bene e a vivere positivamente con il PD. Sei anche il benvenuto a condividere la tua storia che può essere terapeutica per alcune persone.
risorse
Come altre fondazioni, le risorse educative sono abbondanti e includono:
- Un sistema nazionale di centri di capitoli e informazioni e referenze (I & R)
- Oltre 30 opuscoli educativi e opuscoli che sono gratuiti e possono essere spediti a casa o letti sul computer
- Una newsletter stagionale
- Una hotline gratuita (888-606-1688) gestita da un fisioterapista con licenza che offre informazioni sull'esercizio in PD
Fondazione della malattia di Parkinson
La Parkinson's Disease Foundation, o PDF, cita la loro ultima missione come uno di scoprire la causa e la cura per la malattia di Parkinson.
Ricerca
PDF sta attualmente supportando più di 40 programmi e progetti scientifici per poco più di $ 5 milioni. Più specificamente, supportano la ricerca presso tre importanti centri medici accademici:
- Columbia University Medical Center (New York, NY)
- Rush University Medical Center (Chicago, IL)
- Weill Cornell Medical Center (New York, NY)
Forniscono anche finanziamenti per la ricerca e premi per lo sviluppo della carriera per selezionare scienziati e colleghi medici che hanno un interesse nel PD.
Mettersi in gioco
Un modo per entrare in contatto con la Parkinson's Disease Foundation è mostrare parti del Parkinson's Quilt Project. Questa trapunta è stata creata da più di 600 persone che hanno condiviso la loro esperienza con il PD attraverso disegni, immagini, parole e simboli. Ora puoi noleggiare pannelli della trapunta per sensibilizzare la tua comunità.
Un altro modo significativo per essere coinvolti è quello di condividere la tua storia se hai PD o raccogliere fondi come campione PDF.
risorse
Il PDF offre un numero di risorse ponderate per coloro che hanno PD e familiari, amici e / o tutori. Alcuni di questi includono:
- Un servizio di assistenza nazionale gestito da esperti di Parkinson disponibili per coloro che vivono con la condizione e i loro cari
- Un programma "addestrare il formatore" per infermieri e fisioterapisti per ottimizzare la cura delle persone con Parkinson
- Coinvolgere seminari online per chiunque voglia conoscere il morbo di Parkinson
Una parola da
Naturalmente, ci sono molte più organizzazioni benefiche, organizzazioni, gruppi di difesa e società che sostengono la malattia di Parkinson rispetto a quelle menzionate qui. Ma stai già facendo la tua due diligence esaminando le basi specifiche che rispondono alle tue aspettative. (In caso contrario, continua a cercare).
Ricorda, scegliere di lavorare con una base specifica è una strada a doppio senso. Mentre dai il tuo tempo prezioso, i soldi e l'energia a un'organizzazione, sii rassicurato sul fatto che otterrai qualcosa in cambio, forse conoscenza, una nuova amicizia, ricordi cari o semplicemente un senso di pace.
> Fonte:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Presentazioni prediagnostiche del morbo di Parkinson in cure primarie: uno studio caso-controllo. Lancet Neurol. 2015 gennaio; 14 (1): 57-64.