Risorse disponibili per i bambini e le famiglie che vivono con condizioni digestive
I bambini con disturbi digestivi - come la malattia infiammatoria intestinale (IBD, compreso il morbo di Crohn e la colite ulcerosa), la sindrome dell'intestino corto, la gastroparesi e altri disturbi della motilità, la malattia di Hirschprung e la celiachia - affrontano problemi speciali mentre navigano la vita con una malattia cronica. Allo stesso modo, i genitori e gli operatori sanitari richiedono supporto e informazioni che non sono esattamente uguali a quelli necessari per gli adulti ai quali viene diagnosticata la presenza di queste condizioni.
Ci sono diverse organizzazioni non profit e enti di beneficenza negli Stati Uniti e nel Regno Unito che si dedicano a sostenere le famiglie che vivono con malattie e condizioni digestive. Questi gruppi forniscono programmi, assistenza e informazioni specifiche per i bambini, i loro genitori e i prestatori di assistenza.
Youth Rally
Youth Rally è un gruppo che si dedica a fornire un'esperienza di un campo estivo residenziale arricchente per i bambini che vivono con disturbi intestinali e della vescica. Alcune delle condizioni mediche che i campeggiatori sperimentano includono avere una sacca Koch, ileostomia, urostomia, colostomia o un Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
All'annuale Youth Rally, i bambini hanno l'opportunità di incontrare e socializzare con altri bambini che vivono con problemi di salute simili in un ambiente sicuro e solidale. Oltre alle attività ricreative, vengono offerti seminari di formazione che aiutano i bambini a imparare a far fronte e gestire la propria malattia.
I campeggiatori sono incoraggiati a raccogliere fondi per sostenere la loro registrazione al campo e il Youth Rally, che riceve anche il sostegno dei partner industriali. I volontari, compresi i professionisti medici e i consulenti adulti, aiutano a fornire assistenza sul posto e a garantire che il campo funzioni senza intoppi. La LEAK è la newsletter e-mail creata dallo staff di Youth Rally per tenere impegnati i campeggiatori durante tutto l'anno.
Feeding Tube Awareness Foundation
La Feeding Tube Awareness Foundation è un gruppo no-profit che serve la comunità di genitori e operatori sanitari che si occupano di bambini che ricevono nutrimento attraverso un tubo. Alcune delle malattie e condizioni che potrebbero richiedere un tubo di alimentazione includono IBD, malattia da reflusso gastroesofageo (GERD), ano imperforato, malattia di Hirschsprung e malattie congenite del tubo digerente.
Genitori e figli che stanno navigando la vita mentre incorporano il tubo che alimenta la discriminazione e l'incomprensione del viso, ecco perché la fondazione si concentra sugli aspetti positivi dell'alimentazione del tubo.
L'organizzazione gestisce inoltre un database significativo di informazioni sull'alimentazione dei tubi, compresi i tipi di provette, la chirurgia e le procedure, i test, le condizioni che possono richiedere l'alimentazione dei tubi e la dieta e la nutrizione. Inoltre, ci sono consigli e suggerimenti da genitori esperti su come integrare l'alimentazione con sondino nella vita familiare e scolastica e risolvere i problemi.
Fondazione per la sindrome dell'intestino corto per bambini della New England, Inc. (SBSNE)
The Short Bowel Syndrome Foundation per bambini di New England, Inc. (SBSNE) è un gruppo no-profit con sede a Rhode Island che offre supporto e informazioni per bambini e genitori affetti da sindrome dell'intestino corto (SBS) a causa di una malattia o condizione .
I genitori di bambini che vivono con SBS possono richiedere un pacchetto assistenziale di articoli donati da inviare a loro, che include oggetti come pupazzi, coperte, articoli da toeletta e animali imbalsamati. SBSNE mantiene anche un programma di scambio di forniture in cui le forniture donate possono essere dirottate verso un'altra famiglia che vive con SBS che può utilizzarle.
Associazione per la ricerca sull'infanzia del Crohn (CICRA)
L'associazione per la ricerca sull'infanzia del Crohn (CICRA) è un'associazione benefica con sede nel Regno Unito che sostiene bambini e giovani adulti e le loro famiglie che vivono con la malattia di Crohn e la colite ulcerosa. Fondato originariamente come Associazione per la ricerca sull'infanzia del Crohn nel 1978, il gruppo fornisce sostegno ai pazienti e alle loro famiglie e offre borse di formazione per la ricerca per incoraggiare i medici ad entrare nella gastroenterologia pediatrica .
Il CICRA riceve finanziamenti da donazioni private, eventi di raccolta fondi e sponsor del settore. L'iscrizione è gratuita e CICRA può anche fornire opuscoli informativi per i pazienti e per l'uso nelle scuole. Alcune delle risorse disponibili per i pazienti includono:
- Una linea telefonica (0208 949 6209) ed e-mail (support@cicra.org) dove i caregiver possono ricevere supporto e informazioni
- La CICRA Insider , una newsletter periodica contenente informazioni sulla ricerca sul morbo di Crohn e sulla colite ulcerosa e sugli eventi con la carità
- Un blog di ricerca incentrato sulle ultime informazioni che sono state scritte da ricercatori pediatrici gastroenterologi che mettono in prospettiva i recenti studi scientifici
- The Cool Zone, un'area per i bambini che include un forum e un elenco di amici