Potrebbe accadere di nuovo?
Serata sorda crescente
La rosolia (noto anche come morbillo tedesco) è un'infezione virale che provoca una breve eruzione cutanea rossa e una febbre bassa. Se succede all'inizio di una gravidanza, il bambino può nascere sordo. (I bambini possono anche nascere ciechi, con problemi cardiaci, ritardo mentale o paralisi cerebrale, tra le altre cose.)
L'effetto di Rubella su di me
Sono sordo a causa della rosolia materna.
Nel 1963-1965, ci fu un'epidemia di rosolia negli Stati Uniti. (Prima che si sviluppasse un vaccino, gli Stati Uniti avevano epidemie cicliche di rosolia). Quell'epidemia del 1963-1965 produsse migliaia di bambini sordi come me.
La Rubella potrebbe aver fatto anche altre cose per me. Mi ha reso le mie mani piccole, e potrebbe essere il motivo per cui sono alto meno di un metro e mezzo. La rosolia è un virus molto dannoso. A metà degli anni '90 ho letto un foglio informativo sulla rosolia in cui si affermava che il virus della rosolia può causare la morte in utero. Mi resi conto che ero fortunato a nascere vivo e semplicemente sordo.
Come molti bambini di rosolia nati decenni fa, la mia sordità non è stata identificata fino all'età di un anno e mezzo. Facevo parte di un "Progetto Rubella" alla New York University. Sono andato nei loro uffici e ho fatto prove che misuravano l'intelligenza e altre capacità. I "bambini della rosolia" sono stati oggetto di numerosi studi e vengono ancora seguiti oggi con l'avanzare dell'età.
L'impatto educativo di Rubella
La Rubella Bulge degli anni '60 riempiva le scuole per i non udenti, e in seguito i college sovraffollati per i non udenti.
Questo impatto educativo è stato ben documentato in articoli e studi. (Inoltre, quando ero studente di NTID / RIT, ho scritto un articolo sul rigonfiamento della rosolia per la rivista RIT Reporter che è stata ristampata nella rivista NTID Focus dell'estate 1982).
Il Disappearing Act di Rubella
La rosolia è stata eliminata negli Stati Uniti, secondo il Washington Post (21 marzo 2005).
Il Post ha riferito: "Meno di 10 persone all'anno in questo paese ora contraggono l'infezione nota come morbillo tedesco. Dal 2002 tutti i casi sono stati rintracciabili agli stranieri che hanno trasportato il virus dall'estero".
Tuttavia, è una storia diversa nei paesi in via di sviluppo. In quei paesi, la rosolia è ancora un problema a causa della mancanza di vaccinazione (ad esempio, in India, come riportato dalla rivista Hearing Health , estate 2004). Lo stesso articolo del Washington Post riportava che, secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, circa 100.000 bambini nascono ogni anno in tutto il mondo con la sindrome della rosolia congestizia.
Due organizzazioni che stanno attualmente monitorando la rosolia in paesi stranieri e attivamente coinvolte negli sforzi per sradicarla sono la Pan American Health Organization (www.paho.org) che si concentra sull'America del Nord e del Sud e l'Organizzazione Mondiale della Sanità (www.who.int). L'OMS ha una pagina sulla rosolia con le mappe del mondo che mostrano quali paesi attualmente vaccinano abitualmente per la rosolia. La mappa che ho visto, per l'agosto del 2006, ha mostrato le principali lacune dell'Africa e dell'Asia orientale.
Rubella nei post del blog
La rosolia è stata argomento di precedenti post del blog:
- Alla ricerca disperata ... di neonati alla rotella
- Il virus della rosolia è ancora all'interno del corpo
- Rubella e apnea del sonno?
Informazioni Rubella online
Diverse fonti di informazioni generali sulla rosolia sono disponibili online. Eccone due:
- Il Centro nazionale Helen Keller per sordi e adulti non udenti (www.hknc.org) ha una pagina sulla rosolia. Nel marzo 2005, il Centro ha sponsorizzato una conferenza sulla rubella.
- Il Centro sanitario ADAM ha anche una pagina dettagliata sulla rosolia, comprese le illustrazioni grafiche della rosolia e dei suoi effetti.
Informazioni su rosolia e sordità per ricercatori
Biblioteca universitaria Gallaudet
La biblioteca dell'Università Gallaudet della Gallaudet University di Washington, DC, ha alcune vecchie gemme sulla rosolia e la sordità rilevate tramite una ricerca catalog.wrlc.org (la ricerca ha raccolto più di 40 articoli), come ad esempio:
- Vernon, McKay. Rubella e sordità Pubblicato intorno al 1968 dalla National Association of the Deaf.
- Sigurjonsson, Giulio. "Rubella e sordità congenita". American Journal of Medical Science , dicembre 1961, volume 242. Articolo fotocopiato.
- Hopkins, Louise A. "Infanti assordati dalla rosolia: confronto di un gruppo di bambini sordi ed ereditari e loro fratelli". Articolo fotocopiato da American Journal of Diseases of Children , agosto 1949, volume 78, n. 2.
Database governativi
Questi articoli di esempio su rosolia e sordità sono stati trovati su PubMed.gov o su Eric.Ed.gov. Alcuni di questi articoli hanno abstract disponibili.
- "Mainstreaming e postsecondary Educational and Employment Status of a Rosella Cohort". American Annals of the Deaf , primavera 1990, volume 135 numero 1, pp. 22-6.
- "Effetto della rosolia materna su udito e visione: uno studio postepidemico di vent'anni". American Annals of the Deaf , luglio 1989, volume 134, numero 3, pp. 232-42.
- "Programmi postsecondari per studenti non udenti al picco del rigonfiamento della rosolia." American Annals of the Deaf , marzo 1987, volume 132, numero 1, pp. 36-42.
- "Autoimmunità nella sindrome della rosolia congenita". Journal of Pediatrics . Marzo 1984, volume 104, numero 3, pp. 370-3.
- Nel 1980 ci fu una conferenza sulla rosolia e la sordità. The American Annals of the Deaf , volume 125, numero 8, novembre 1980, ha dedicato un problema alla conferenza:
- Una valutazione del programma di immunizzazione con rosolia negli Stati Uniti
- Ma non citarmi: riflessioni dei genitori su sordità e rosolia.
- Bambini sordi-ciechi con rosolia materna: implicazioni per i servizi per adulti.
- Sordità e rosolia: una sfida e una carica per la riabilitazione.
- Sordità e rosolia: neonati negli anni '60, adulti negli anni '80.
- Condizioni di handicap associate alla sindrome di rosolia congenita.
- Studenti non udenti multihandicappati nei programmi post-secondari: linee guida per i servizi di pianificazione.
- Danno neurologico e disturbo del comportamento in bambini di Rubella.
- Proiezioni per studenti non udenti con rosolia materna: college e altre alternative.
- Riflessioni di un adulto sordo-cieco.
- Sordità causata dalla rosolia: mantenimento dell'oggettività e cornice positiva di riferimento.
- Il "rigonfiamento della rosolia" e la pianificazione professionale.
- Demografia della sordità risultante dalla rosolia materna.
- "Impulsività in bambini non udenti in rosolia: uno studio longitudinale". American Annals of the Deaf , giugno 1980, volume 125, numero 4, pp. 505-9.
- "Sordomecacia e Epidemia di Rubella del 1963-1965: la sfida della riabilitazione per gli anni '80". Journal of Rehabilitation . Aprile - Giugno 1979, volume 45, numero 2, pp. 24-7.
- "Un confronto educativo tra studenti di rosolia e non-rosolia alla Clarke School for the Deaf". American Annals of the Deaf, dicembre 1976, volume 121, numero 6, pp. 547-53.
- "Impatto educativo - l'epidemia di rosolia nel 1964-65 negli Stati Uniti". American Annals of the Deaf , febbraio 1972, volume 117, numero 1.
- "Confronto tra adulti sordi giovani di rosolia e non rosolia: implicazioni per l'apprendimento". Journal of Speech and Hearing Research , dicembre 1972, volume 15, numero 4, pp. 734-42.
- "Caratteristiche audiometriche, di sviluppo e di apprendimento di un gruppo di bambini sordomuti di rosolia". The Journal of Speech and Hearing Disorders , agosto 1970, volume 35, numero 3, pp. 218-28.
- "Profili comparativi di bambini sordomuti con rosolia e non-rosolia". American Annals of the Deaf , marzo 1970, volume 115, numero 2, pp. 86-92.
- "Studio psicoeducativo di bambini nati sordi dopo la rosolia materna in gravidanza". AMA Journal of Diseases of Children , maggio 1951, volume 81, numero 5, pp. 627-35.
Serata sorda crescente