Mantieni la calma e ricorda che l'autismo è una maratona, non uno sprint
Se sei come tanti genitori, il tuo mondo è cambiato quando hai sentito la parola "autismo" usata per descrivere tuo figlio. E, come ogni buon genitore, la tua prima inclinazione potrebbe essere quella di imparare tutto ciò che puoi, trovare i migliori medici e intraprendere azioni aggressive per risolvere il problema. Prima di lanciarti in azione, però, potresti voler avere una rapida panoramica di cosa vuol dire essere un genitore dell'autismo.
Con un po 'di conoscenza, puoi fare scelte intelligenti su come rispondere e dove mettere il tuo tempo, energia, speranza e amore.
Evita il sovraccarico di informazioni
Pensavi che avresti letto sull'autismo in pochi giorni? La verità è che molte persone finiscono per trascorrere settimane e mesi senza fine leggendo ogni sito, blog e libro ... partecipando a ogni conferenza ... e alla fine, sono più confusi di quando hanno iniziato. Sì, è una buona idea informarsi sulle opzioni. Ma uno o due buoni libri (come la guida per l'autismo per Dummies di Steven Shore, molto chiara e completa) ti daranno un buon senso senza sovraccaricarti di informazioni e opinioni su tutto, dalle cause ai trattamenti alla vita adulta con autismo.
Non preoccuparti troppo dei "Perché" dell'autismo
Una piccola percentuale di genitori in realtà sa perché il loro bambino è autistico. Possono avere l'autismo nelle loro famiglie. Possono sapere che il loro bambino ha uno dei pochi disordini genetici che possono causare l'autismo.
O mamma potrebbe aver preso uno dei due o tre farmaci noti per causare l'autismo quando era incinta.
Se non rientri in queste categorie, è probabile che non conoscerai mai la causa dell'autismo di tuo figlio.
Ci sono dozzine di teorie su ciò che causa l'autismo . La maggior parte sono supportati da almeno uno studio di ricerca.
Alcuni di questi includono telefoni cellulari, WiFi, Pitocin (un medicinale utilizzato per accelerare il processo di nascita), avvelenamento da mercurio, padri più anziani, coloranti e dolcificanti artificiali e macchine ad ultrasuoni. In breve, sudare le cause dell'autismo probabilmente ti farà impazzire e distrarti dal lavoro più importante di aiutare il tuo bambino a funzionare al più alto livello possibile.
Limita la tua interazione con altri "genitori di autismo"
Certamente, è una buona idea raggiungere e conoscere altri genitori che si trovano nella tua situazione, specialmente guardando ai terapeuti locali, alle scuole, ai finanziamenti e così via. Siate consapevoli, tuttavia, che i genitori con figli autistici sono spesso appassionati dei terapeuti e dei trattamenti che hanno selezionato. Ed è facile essere sopraffatti dal momento che i genitori insistono sul fatto che il loro approccio è l'unico approccio. La verità è che nessuno conosce l'approccio migliore per il tuo bambino.
Non scegliere trattamenti sotto pressione
Mentre entri nel mondo dell'autismo, incontrerai insegnanti, genitori, medici e terapisti che sono assolutamente sicuri di sapere cosa è meglio per tuo figlio. Con tutte le migliori intenzioni del mondo, insisteranno assolutamente che porti il tuo bambino dal dottor X, o viaggi per centinaia di chilometri per la cura offerta dal dott. Z.
Annuisci educatamente, prendi appunti e fai le tue ricerche. Se il trattamento sembra troppo bello per essere vero, costa troppo denaro, ha rischi correlati inaccettabili o non ha alcuna ricerca dietro di esso, non hai l'obbligo di dire "sì". Né hai alcun obbligo di riferire alla persona insistente della tua vita.
Sapere che alcuni trattamenti sicuri e utili non sono considerati "Gold Standard"
Nel migliore dei mondi, i trattamenti sono selezionati sulla base di molteplici studi indipendenti in doppio cieco. Se solo fosse possibile nel mondo dell'autismo! In effetti, pochi trattamenti per l'autismo sono stati testati in questo modo.
Solo una, Applied Behavioural Analysis, è stata ampiamente studiata e quindi ha guadagnato l'etichetta "gold standard". Ma ABA non è necessariamente il miglior trattamento per ogni bambino. Molti trattamenti, come Floortime, RDI, SCERTS e altri sono basati su solide conoscenze scientifiche, sono privi di rischio e possono essere molto utili per il bambino. Vale la pena dedicare il tuo tempo a esaminare molti di quelli che sembrano più disponibili e rilevanti per tuo figlio.
Non ossessionare l'autismo
È facile ossessionare l'autismo. In realtà, è sorprendentemente facile per i genitori concentrarsi quasi interamente sull'autismo del loro bambino. Sfortunatamente, l'ossessione può creare più problemi di quanti ne risolva. Più di un matrimonio è caduto a pezzi a causa del fatto che il partner si è concentrato troppo sull'autismo per assistere il proprio coniuge. Molte famiglie sono fallite nel tentativo di fornire ogni trattamento, non importa quanto costoso o oscuro. Ed è comune per fratelli e sorelle di bambini con autismo sentirsi ingiustamente trascurati da genitori che sembrano preoccuparsi solo di sostenere un fratello disabile.
Non pensare di sapere sempre meglio
I genitori di solito sono bravi a osservare, descrivere e capire i loro figli. I genitori, naturalmente, hanno bisogno di difendere i propri figli a scuola e altrove. Ma anche le madri non sanno sempre cosa funzionerà per il loro bambino e spesso un insegnante o terapeuta scoprirà un talento, bisogno, abilità o sfida che ti sorprende. In breve, l'istinto materno è meraviglioso, ma ha i suoi limiti. E insistendo affinché tu sappia sempre di cosa ha bisogno il tuo bambino, puoi limitare le opzioni disponibili a lui o lei.
Non sovraccaricare il tuo bambino (o te stesso)
C'è un desiderio comprensibile di vedere i risultati dei tuoi sforzi. E con così tanta enfasi sull'intervento precoce, i genitori spesso vogliono vedere i loro figli "riparati" immediatamente. Ma è meglio evitare la tentazione di passare a più terapie con la speranza che qualcosa funzioni. Non solo tu e il tuo bambino sarete esausti, ma potrebbe essere impossibile sapere cosa funziona davvero. Ricorda che non esiste davvero una "finestra di opportunità" e tuo figlio continuerà a imparare e crescere per tutta la sua vita.
Non dimenticare di respirare
Nonostante il clamore dei media, al contrario, è estremamente insolito per un bambino diagnosticare con precisione l'autismo e quindi "recuperare" la normalità perfetta. Gran parte del tempo, tuttavia, se il bambino riceve una solida terapia 1: 1, supporto e amore, svilupperà abilità e relazioni e continuerà a farlo durante tutta la vita.
In altre parole, trattare l'autismo non significa affrettare una cura. Invece, si tratta di trovare una serie di supporti e uno stile di vita che funzionerà, con modifiche e aggiustamenti, nel tempo. Non importa quanto velocemente ti muovi, e non importa quanti soldi spendi, il tuo bambino con autismo rischia di rimanere autistico con tutti gli alti e bassi (e sì, ci sono "ups" ) che vanno con quella diagnosi.
Se puoi, prenditi del tempo per goderti il tuo bambino, la tua compagna, la tua famiglia, la tua vita. Prendi un po 'di aria fresca. Ricorda, se puoi, che il tuo bambino non è in pericolo di vita o di arto, e che è sempre la stessa persona che hai sempre amato.
> Fonti:
Associazione Americana di Psicologia. Opzioni di trattamento dell'autismo. Sito Web dell'Associazione Psicologica Americana. http://www.apa.org/topics/autism/treatment.aspx. Il 2016.
Centri per il controllo delle malattie. Disturbi dello spettro autistico: trattamenti. Sito Web di Centers for Disease Control. http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/treatment.html. Il 2016.