Se pensi che sia difficile dare un senso all'autismo di tuo figlio, hai ragione. Certo, l'autismo è un disturbo complesso, ma questo è solo metà del problema. L'altra metà è creata da professionisti ben intenzionati che vestono con cura le loro dichiarazioni su tuo figlio in termini che possono (e fanno!) Indurre in errore i genitori sul livello di difficoltà e abilità del loro bambino.
Perché un professionista dovrebbe intenzionalmente confondere un genitore? Nella maggior parte dei casi, non stanno cercando attivamente di essere confusi. Stanno semplicemente formulando diagnosi, descrizioni e raccomandazioni in termini che pensano siano più delicati o, forse, più politicamente corretti. Il risultato, tuttavia, è che molti genitori possono finire fraintendendo la situazione del loro bambino.
Qui ci sono nove termini di autismo spesso frainteso:
1. I "ritardi" sono per tutta la vita
Probabilmente hai sentito il termine "ritardare" molte volte quando parli dell'autismo di tuo figlio. Di solito, è incluso in una dichiarazione come "tuo figlio ha un ritardo nello sviluppo".
Sappiamo tutti che cos'è un "ritardo". Abbiamo tutti avuto ritardi nelle nostre vite. Assegni, treni, aerei e cene sono spesso ritardati. E poi ... arrivano. E pensiamo "meglio tardi che mai".
Ma il termine "ritardo", quando viene usato per descrivere un bambino con autismo, non significa ciò che pensiamo significhi. I bambini con autismo possono, infatti, sviluppare abilità man mano che maturano, ma poi, di nuovo, potrebbero non farlo.
Perché l' autismo è una malattia che dura tutta la vita , che comporta una serie di differenze e sfide che non vanno via, se il bambino sviluppa abilità e abilità, è quasi sempre perché lui o lei ha imparato a lavorare intorno o con sintomi autistici, non perché lui o lei semplicemente "preso".
Cosa c'è di sbagliato nel credere che tuo figlio "recupererà" e diventerà, nel gergo dell'autismo, "indistinguibile dai suoi coetanei tipici?" In alcuni casi, i genitori ritengono che il loro bambino abbia bisogno solo del tempo per "normalizzare". Questo, ovviamente, non è il caso: la terapia precoce e intensiva è fondamentale per un giovane con autismo.
In altri casi, i genitori vedono che il loro bambino ha delle difficoltà, ma ritiene che avranno certamente superato i loro ritardi dall'età di 21 anni. Di conseguenza, potrebbero fare ben poco per prepararsi alle esigenze di un adulto disabile.
2. I bambini "eccezionali" sono disabili, non straordinari
È bello sentire che il tuo bambino autistico è "eccezionale". Fino a quando non capisci cosa si intende realmente con il termine.
Novantanove per cento del tempo, il termine "eccezionale" significa "meglio della media" o "eccezionale". Ma quando è usato per descrivere i bambini con autismo, significa qualcosa di completamente diverso. Eccezionalità, nel caso di bambini con bisogni speciali, significa qualcosa di più vicino a "a differenza di altri bambini a causa delle loro sfide e disabilità".
È molto facile, quando viene detto a tuo figlio "eccezionale", di camminare in un caldo bagliore di orgoglio. Sfortunatamente, questa sensazione può portare a incomprensioni tra genitori, terapeuti e insegnanti e può creare problemi con i servizi e i risultati di tuo figlio.
3. "Sfida cognitiva": basso QI
Alcuni decenni fa, "deficiente" e "idiota" erano termini tecnici che descrivevano livelli specifici di intelligenza misurati da un test del QI. Poiché i termini erano così offensivi e peggiorativi, furono mutati in termini più generali come "ritardati mentali". Solo pochi anni fa, il "ritardato mentale" era in pensione, per lo stesso motivo.
Oggi, invece di riferirsi a un bambino che ha "bassa intelligenza" o "ritardo mentale", i professionisti spesso descrivono un bambino come "intellettualmente sfidato" o "ritardato cognitivo" o addirittura "mentalmente sfidato".
Cosa significano questi termini? Qualsiasi genitore potrebbe essere perdonato per aver pensato che intendessero "ritardato, ma che probabilmente avrebbe recuperato presto". Alcune persone pensano di riferirsi a comportamenti sfidanti (noti anche come comportamenti scorretti). Ma no. Proprio come prima, significano "si comporta male con un test del QI ". Naturalmente, non tutti i test del QI sono appropriati per i bambini con autismo e molto spesso i bambini con autismo risultano avere capacità di ragionamento molto migliori che un tipico test del QI potrebbe suggerire.
4. Le "passioni" autistiche non sono ciò che pensi che siano
La parola appassionata significa ... cosa? Per la maggior parte delle persone nel mondo, significa una delle due cose: amante terrificante o veramente dedicato a qualcosa. Puoi essere un baciatore appassionato, un artista appassionato o anche un marinaio appassionato.
Mentre alcune persone con autismo sono appassionate nel solito modo, non è ciò che si intende con il termine quando viene utilizzato dai professionisti dell'autismo. Piuttosto, il termine passionale è usato come eufemismo per perseverante, il che significa incapace di smettere di fare la stessa cosa più e più volte. Così, un bambino con una " passione autistica " potrebbe sentire il bisogno di sciacquare il bagno più e più volte, guardare lo stesso video all'infinito, o parlare di treni con l'esclusione di tutti gli altri argomenti di conversazione.
5. "Video" o "TV" Talk non significa Parlare di video o TV
Quando viene detto che il loro bambino è impegnato in "video talk" o "talk TV", i genitori possono essere felici. Infine, il loro bambino usa parole e persino conversazioni su un argomento che interessa gli altri! Ma no. "TV talk" o "video talk" non significa parlare di uno show televisivo. Invece, significa parlare come uno show televisivo. Un altro termine più tecnico per questo è l'ecolalia.
Cos'è l' ecolalia ? Molti bambini con autismo (e anche alcuni adolescenti e adulti) possono parlare, ma invece di usare le proprie parole, recitano letteralmente le righe dei programmi TV, film o video preferiti. Questa può essere una forma non funzionale di comportamento auto-calmante (le parole non significano nulla, ma è bello continuare a ripetere gli stessi suoni). Tuttavia, può anche essere il primo passo verso l'uso del linguaggio funzionale, specialmente quando un bambino usa le parole di un personaggio per dire quello che ha in mente.
6. "Scripting" non coinvolge la lettura o la scrittura di uno script
Sarebbe ragionevole pensare che "scripting", per un bambino con autismo, potrebbe implicare fornire al bambino una sceneggiatura da utilizzare in una particolare situazione sociale. O forse, per un bambino con un funzionamento più alto, SCRIVERE un copione da usare in una situazione che provoca ansia. Ma no.
Ricorda di aver letto video o TV in alto? Lo scripting è solo un altro termine per lo stesso tipo di sequenza memorizzata di parole che può essere utilizzata o meno per la comunicazione. Si chiama "scripting" perché il bambino ha letteralmente memorizzato uno script e lo sta recitando.
7. I "rituali" non hanno nulla a che fare con la religione
È raro sentire la parola "rituale" e, quando lo senti, è quasi sempre nel contesto delle cerimonie religiose. Chiese, sinagoghe e moschee hanno tutti i rituali (azioni e parole ripetute nello stesso modo e nello stesso ordine ogni settimana) relative alla preghiera, alle letture, alla musica e così via.
Quindi cosa si intende per "rituali" di un bambino autistico? Quando vengono usati nel contesto dell'autismo, i "rituali" sono comportamenti ripetitivi che non hanno una funzione particolare ma che il bambino sente di dover completare. Tali rituali sono un sintomo del Disturbo Ossessivo Compulsivo, ma sono anche abbastanza comuni tra le persone con autismo. I rituali autistici possono comportare l'allineamento di oggetti in un determinato ordine, l'accensione e lo spegnimento delle luci, lo sciacquone del bagno più volte e così via.
8. 'Comportamento auto stimolante' Raramente si riferisce alla masturbazione
Cosa potrebbe significare "auto-stimolazione"? Sembra sicuramente un eufemismo per "stimolazione genitale". E in rare occasioni, il comportamento di un bambino autistico può includere quello. Ma la maggior parte delle volte ... non è così.
Il comportamento auto stimolante, spesso definito "stimming", è in realtà un termine usato per descrivere comportamenti come dondolo, sfarfallio, ronzio o stimolazione. Questi comportamenti non sono funzionali (non sono pensati per avere un risultato), ma servono a uno scopo. In alcuni casi, lo stimming può aiutare una persona con autismo a rimanere calmo quando "aggredito" da suoni, odori o luci intense . Stimming può anche essere un buon modo per calmare le ansie.
Spesso i terapeuti lavorano per "estinguere i comportamenti auto stimolanti". In questo modo, tuttavia, potrebbero privare la persona autistica degli strumenti di cui hanno bisogno per mantenere la calma. In altre parole, il bambino potrebbe finire a scambiare comportamenti "strani" per anche crolli emotivi "più strani".
9. I "comportamenti stereotipati" non hanno niente a che fare con gli stereotipi
Gli stereotipi sono quelle credenze solitamente scorrette che le persone hanno su altre persone, in base alla loro razza, religione, genere, abilità o luogo di origine. Destra? Un genitore ragionevole potrebbe presumere che uno stereotipo correlato all'autismo potrebbe avere un'assunzione errata su una persona autistica fatta sulla base di una diagnosi.
Ma hai senza dubbio capito quando il termine è usato nel contesto dell'autismo, non significa nulla del genere. Ricorda quei comportamenti auto-stimolanti descritti sopra? Sono anche indicati, in particolare nella letteratura diagnostica, come "stereotipie" o "comportamenti stereotipati". L'elenco DSM5 (2013) dei sintomi dell'autismo ufficiale include:
Movimenti motori stereotipati o ripetitivi, uso di oggetti o linguaggio (es. Semplici stereotipi motori, allineamento di giocattoli o oggetti flipping, ecolalia, frasi idiosincratiche).
In altre parole, se tuo figlio sta allineando giocattoli o usa la TV talk, lui o lei è coinvolto nel comportamento stereotipato.
Senso dell'autismo: parla
Ci sono un sacco di siti Web e libri che elencano e descrivono i termini relativi all'autismo. E quando vedi un termine tecnico che non ti è familiare (come ad esempio l'ecolalia) potresti effettivamente andare a cercarlo. Il problema, tuttavia, è che tanti termini usati per descrivere l'autismo suonano familiari. Come fai a sapere cosa non sai quando non sai che non lo sai?
Il modo migliore per essere sicuro di seguire completamente la conversazione è di porre domande ogniqualvolta sia possibile e di ricontrollare la tua comprensione. Ad esempio, potresti chiedere a un insegnante: "Ti sento dire che mio figlio è impegnato in un discorso televisivo. Significa che stanno parlando di programmi TV?" Oppure potresti fare il check-in con un terapista per essere sicuro che la loro terminologia abbia davvero senso per te.
Lo stesso consiglio, a proposito, è importante da ricordare quando senti un insegnante o un terapeuta dire cose come "sta progredendo" o "sta andando alla grande!" Prima di presumere che tu sappia cosa significhi veramente "grande", chiedi "quali grandi cose ha fatto oggi?" Spesso, scoprirai che tu e gli insegnanti di tuo figlio avete idee molto diverse su cosa significhi questa parola.