Trovare il giusto team di assistenza sanitaria per gestire la cura del Parkinson
Quando ti è stata diagnosticata la malattia di Parkinson , dovrai trovare la giusta squadra di assistenza. Idealmente, vorrai un team di medici che gestirà le tue cure mediche nel corso dei prossimi anni. Questa squadra dovrebbe essere guidata da un neurologo con esperienza nel trattamento dei pazienti con Parkinson.
Anche se puoi sempre cambiare i membri del team, mettere una certa quantità di pensiero e pianificare l'assemblaggio della squadra iniziale ti consentirà di distribuire i dividendi durante il viaggio se quella squadra riuscirà a risolvere in modo rapido ed efficace i tuoi primi sintomi e necessità.
I seguenti suggerimenti ti aiuteranno ad assemblare il team di assistenza che è meglio per te e forniranno anche alcune idee su come interagire al meglio con il tuo team di assistenza.
Membri del team di assistenza sanitaria
Chi dovrebbe costituire la tua squadra di assistenza? Come minimo avrai bisogno di:
- Un medico di base che si prende cura delle vostre necessità mediche quotidiane. Questo potrebbe essere qualcuno che hai visto per molti anni e ti conosce bene, o potresti aver bisogno di trovare un medico di base.
- Un neurologo specializzato in disturbi del movimento. Questo è molto importante in quanto un neurologo in disordini del movimento sarà probabilmente in grado di aiutarti a trovare altri che sono esperti nel morbo di Parkinson per compilare il tuo team di assistenza sanitaria.
- Un consulente o uno psichiatra o uno psicologo che possa aiutarti a gestire potenziali problemi di salute emotiva e mentale
- Professionisti della salute alleati come fisioterapisti, terapisti occupazionali, specialisti in medicina del sonno e così via. Il tuo neurologo dovrebbe essere in grado di aiutarti a trovare i professionisti della salute alleati adatti a te.
- Te stesso - Parte dell'essere un paziente potenziato sta giocando un ruolo attivo nelle tue cure.
- Il vostro partner - La malattia di Parkinson può avere un enorme impatto sulle relazioni , e anche il vostro partner o altri membri della famiglia possono essere molto utili nella gestione della malattia.
Tutte queste persone, ovviamente, dovranno comunicare (almeno in parte) tra loro, ma la figura chiave per la gestione dei sintomi del Parkinson sarà il tuo neurologo.
Quindi, come fai a trovare un neurologo che è giusto per te?
Non trascurare il tuo ruolo come membro molto importante del tuo team sanitario, così come quello della tua famiglia.
Scegli un neurologo specializzato in disturbi del movimento
Il tuo primo compito è trovare un neurologo specializzato in disturbi del movimento (come il morbo di Parkinson). Hai bisogno di qualcuno che possa dirti cosa anticipare e chi può metterti in contatto con le migliori risorse e opzioni di trattamento disponibili. Questo neurologo saprà quando iniziare i farmaci e quando regolare i dosaggi di tali farmaci per ottenere il massimo beneficio e così via. Quindi come fai a trovare un tale specialista?
In primo luogo, chiedi al tuo medico di base un rinvio ad uno specialista di Parkinson. Il tuo medico di base sarà sicuramente in grado di indicarti la giusta direzione.
È inoltre possibile trovare un gruppo di supporto locale per i malati di Parkinson e chiedere a questi individui raccomandazioni per specialisti. È possibile ottenere informazioni sui gruppi di supporto locali e sugli specialisti locali dei capitoli locali o regionali di un'organizzazione nazionale per la malattia di Parkinson. Se non riesci a trovare un gruppo di supporto nella tua comunità, controlla le comunità di supporto online per le persone con malattia di Parkinson che vivono nella tua zona.
Potresti anche essere in grado di avere un'idea di un neurologo che si fonderebbe bene con la tua personalità facendo domande e ascoltando gli altri parlare delle loro esperienze.
Cosa cercare in un neurologo del morbo di Parkinson
Ecco una lista di domande di base per il tuo futuro neurologo:
- Da quanto tempo lavori in questo campo? Quanti pazienti di Parkinson vede un anno?
- Hai un addestramento speciale sui disturbi del movimento? Sei iscritto alla certificazione in neurologia?
- Chi vedo quando non sei disponibile?
- Quale ospedale usi per curare i pazienti?
- È importante capire che i sistemi di valutazione online per i medici non sono molto accurati. Oppure sono, in qualche modo, e non sono le informazioni che stai cercando. Ad esempio, molti di questi rating classificano un medico alto se è sempre in orario e non ha mai eseguito il backup. Se pensi all'ambientazione della clinica e all'incapacità di controllare realmente ciò che accade in una giornata tipo, e il dottore che è sempre il tempo può essere il medico che non ha mai quel minuto in più da darti quando ne hai bisogno. Queste valutazioni spesso includono anche quanto sia facile ottenere un appuntamento.
Certo, il dottore che è eccezionale che tutti vogliono vedere i ranghi poveri su questa misura, e il medico che non ha un forte seguito è in alto. Se guardi queste classifiche, assicurati di leggere i commenti e renditi conto che un commento negativo potrebbe semplicemente rappresentare un paziente che ha una brutta giornata dopo aver ricevuto una diagnosi che non voleva.
Rivedi il tuo piano di trattamento
Oltre a queste domande di base, il modo più importante per scegliere il neurologo con cui lavorerai è ascoltare il piano di trattamento che lei mette insieme per te. Ha senso? Il medico la discute con te dopo aver considerato i tuoi bisogni, obiettivi e sintomi personali? Dice che il piano di trattamento deve essere flessibile e rivalutato nel tempo? Cerca di integrare il piano nella tua vita quotidiana e nei tuoi bisogni?
È necessario utilizzare il buon senso quando si sceglie un neurologo / specialista della malattia di Parkinson. Non puoi dottore. Devi avere la certezza che a un certo punto questo specialista altamente qualificato sappia cosa sta facendo.
Transizioni lisce
Se stai pensando di passare a un nuovo neurologo oa un nuovo medico di base, può essere spaventoso trasferirmi sulle tue cure. In che modo i tuoi nuovi fornitori sapranno cosa ti è successo finora? Alcune persone chiedono che il loro vecchio neurologo o medico di base chiamino il loro nuovo medico. A volte questo può essere utile, anche se c'è qualcosa da dire per avere un nuovo dottore, dare una nuova occhiata alla tua storia e trovare un piano nuovo e nuovo. In un modo o nell'altro, è importante che i tuoi nuovi medici abbiano una copia delle tue cartelle cliniche. Dai un'occhiata a questi altri suggerimenti su come facilitare la transizione tra i medici .
Lavorare con il tuo team di assistenza
Una volta che hai scelto i membri del tuo team di assistenza, come puoi interagire al meglio con loro? Tu e la tua squadra volete la stessa cosa: vogliono darvi la migliore assistenza possibile e volete ricevere la migliore assistenza disponibile. Perché allora così tante persone con PD non ricevono le migliori cure possibili? Una ragione è che la comunicazione tra il paziente e la squadra di assistenza si rompe.
Come puoi mantenere aperte le linee di comunicazione tra te e il tuo team sanitario? Ecco alcuni suggerimenti:
Per ogni visita a un professionista della salute prova a scrivere le seguenti informazioni in modo da poterlo consegnare alla segretaria invece di doverlo ripetere ad infinitum:
- Il tuo nome
- Indirizzo e numero di telefono
- Informazioni sull'assicurazione e numero di socio
- Data di nascita; numero di Social Security
- Farmaci attuali, inclusi i farmaci da banco e tutti i supplementi nutrizionali che usi, la dose che assumi e lo scopo del farmaco
- Allergie o reazioni avverse conosciute ai farmaci o alle attrezzature mediche comuni (esempio: guanti in lattice)
- Problemi di salute attuali e date di esordio
Una volta che sei nello studio medico, preparati a qualsiasi domanda tu possa avere. Non dire semplicemente la tua pena quando il medico ti chiede come stai? Fornire alcuni dettagli sui sintomi. Come si sentono, quando si verificano, quando sono sollevati, e così via. Porta qualcuno con te ai tuoi appuntamenti con il neurologo in modo che lui o lei possa ricordare ciò che ti manca. Non lasciare mai un appuntamento senza una chiara idea di cosa verrà dopo. Hai bisogno di prendere un farmaco? Se sì, quanta parte e quando? Quali sono i possibili effetti collaterali di quella medicina? Sarai in grado di guidare normalmente? Hai bisogno di vedere un altro specialista o più test? Quali sono i test e cosa è coinvolto in ogni test? Quanto velocemente saranno disponibili i risultati?
Non dimenticare che gli errori terapeutici sono troppo comuni. Ecco alcune idee per ridurre la possibilità di un errore del farmaco .
Quando vai da un professionista della salute affine come un fisioterapista o logopedista, dovresti chiedere spiegazioni chiare sul trattamento che subirai. Che cos'è? Che cosa è progettato per fare? Come faccio a sapere che sta funzionando? Qual è il costo e sarà coperto dalla mia assicurazione? Quando vedrò i risultati del trattamento se funziona? Quali sono le alternative a questo piano di trattamento?
Prenditi un momento per leggere ulteriori idee per mantenere una buona comunicazione con il tuo medico.
Strategie generali per ottenere il massimo dal tuo team di assistenza
È importante essere un partner attivo nelle tue cure . Cerca di resistere all'adottare il ruolo di un paziente passivo che segue solo gli ordini dei medici. Fare domande. Ma chiedile loro in modo cordiale per imparare. Poni domande in modo da poter massimizzare i benefici di qualsiasi trattamento tu subisca. Cerca anche di evitare il pericolo opposto di fare troppe domande e di assumere tu stesso il ruolo di medico. Dovrai imparare ad accettare la cura degli altri. Lascia che facciano il loro lavoro. Impara da loro. Partner con loro. Se riesci a stabilire questo tipo di collaborazione con il tuo team di assistenza, tu e la tua famiglia troverete più facile far fronte a tutte le sfide che il PD vi affronterà nel corso degli anni.
Fonte:
G. Garie e MJ Church (2007). Vivere bene con la malattia di Parkinson: ciò che il medico non ti dice che devi sapere. HarperCollins: New York, NY.
Willis, A., Schootman, M., Evanoff, B. et al. Cura neurologica nella malattia di Parkinson. Neurologia 2011. 77 (9): 851-857.