65 rose e spiegando la fibrosi cistica ai bambini
Cosa sono "65 rose?"
Il termine "65 rose" è un soprannome per la fibrosi cistica (CF). La fibrosi cistica è una condizione genetica che causa la formazione di fluidi digestivi, sudore e muco che ostruiscono le vie respiratorie, i passaggi digestivi e altri dotti in tutto il corpo. A causa dei blocchi causati dalla FC, la malattia è infine fatale.
Oggigiorno, grazie alla ricerca e ai progressi della medicina, molte persone con CF vivono fino ai trent'anni e il tasso medio di sopravvivenza nel 2016 era di 37 anni.
Tuttavia, alcuni decenni fa, prima delle tecnologie avanzate che abbiamo oggi, l'aspettativa di vita per coloro che avevano contratto CF non si estendeva oltre la prima infanzia.
La storia dietro il termine "65 rose"
Il termine "65 rose" fu coniato alla fine degli anni '60, da Richard (Ricky) Weiss, un bambino di quattro anni con fibrosi cistica. La madre del giovane ragazzo, Mary G. Weiss, divenne volontaria per la Cystic Fibrosis Foundation nel 1965 dopo aver appreso che tutti e tre i suoi figli avevano la FC. Per contribuire a raccogliere fondi per la malattia, Weiss ha fatto telefonate per raccogliere supporto per la ricerca sulla FC. All'insaputa di Weiss, Ricky era nelle vicinanze, ascoltando le sue chiamate.
Un giorno, Ricky, a quattro anni, affrontò sua madre e le disse che sapeva delle sue chiamate. Sua madre fu sorpresa, perché aveva tenuto a conoscenza della condizione nascosta ai suoi figli. Confuso, Weiss chiese a Ricky cosa pensasse delle telefonate. Lui le rispose: "Lavori per 65 rose".
Inutile dire che sua madre fu incredibilmente commossa dal suo innocente errore di pronuncia della fibrosi cistica, come molte persone da quel giorno.
Fino ad oggi, il termine "65 rose" è stato usato per aiutare i bambini a dare un nome alla loro condizione. Da allora la frase è diventata un marchio registrato della Cystic Fibrosis Foundation, che ha adottato la rosa come simbolo.
La famiglia Weiss oggi
Richard Weiss è morto per complicazioni legate al CF nel 2014. È sopravvissuto dai suoi genitori Mary e Harry, sua moglie, Lisa, il loro cane, Keppie e suo fratello, Anthony. La sua famiglia continua a dedicarsi alla ricerca di una cura per la fibrosi cistica.
Informazioni sulla Fondazione per la fibrosi cistica
La Fondazione della Fibrosi Cistica (conosciuta anche come Fondazione CF) fu fondata nel 1955. Quando fu fondata la fondazione, i bambini nati con fibrosi cistica non dovevano vivere abbastanza a lungo per frequentare la scuola elementare. Grazie agli sforzi di famiglie come la famiglia Weiss, sono stati raccolti fondi per finanziare la ricerca per saperne di più su questa malattia poco conosciuta. Nell'arco di sette anni dall'inizio della fondazione, l'età media di sopravvivenza è salita a 10 anni e da allora ha continuato a crescere.
Col tempo, la fondazione iniziò anche a sostenere la ricerca e lo sviluppo di farmaci e trattamenti specifici per la FC. Quasi tutti i farmaci da prescrizione approvati dalla FDA per la fibrosi cistica oggi disponibili sono stati resi possibili in parte grazie al supporto della fondazione.
Oggi, la CF Foundation supporta la ricerca continua, fornisce assistenza attraverso i centri di assistenza alla fibrosi cistica e i programmi di affiliazione e fornisce risorse per le persone affette da FC e le loro famiglie.
La consapevolezza della diagnosi ancor prima che compaiano i sintomi ha permesso a molti bambini con CF di ricevere trattamenti
Screening per la fibrosi cistica e portatori
Sono stati apportati miglioramenti non solo nel trattamento della fibrosi cistica, ma anche nella nostra capacità di individuare precocemente la malattia e persino di scoprire se i genitori portano il gene.
I test genetici sono ora disponibili per determinare se sei uno dei 10 milioni di persone negli Stati Uniti che portano il CF Trait - una mutazione nel gene CFTR .
Lo screening neonatale per la fibrosi cistica viene eseguito nella maggior parte degli stati e può rilevare la possibilità che il gene sia presente e portare a ulteriori test.
Prima di questo test, la malattia non veniva diagnosticata fino a quando non compaiono i sintomi, inclusa la crescita ritardata e problemi respiratori. Ora, anche prima che la malattia sia evidente, il trattamento può iniziare.
Advocacy sulla fibrosi cistica
Se ti sei trasferito per unirti agli sforzi della famiglia Weiss nel fare la differenza per quelli con fibrosi cistica, scopri di più su come diventare un sostenitore. Per avere un'idea migliore in primo luogo degli immensi cambiamenti che l'advocacy ha fatto nella vita di coloro che vivono con la malattia. dai un'occhiata a queste persone famose con fibrosi cistica che sono, e sono state, e un esempio di speranza.
fonti:
Fondazione per la fibrosi cistica. La storia delle 65 rose. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
US National Library of Medicine. Medline Plus. Fibrosi cistica. Aggiornato il 15/02/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm