Affrontare il Lupus

Il lupus è dominato da periodi di malattia e benessere quando i sintomi sono attivi e la remissione quando i sintomi si calmano. Stabilire abitudini di vita sane mentre ti senti al meglio può aiutarti ad affrontare la vita con il lupus e può persino aiutarti a combattere gli effetti dei razzi quando si presentano, rendendo tali strategie una parte importante della gestione complessiva della tua malattia.

Ricorda, però, che il lupus tende a influenzare coloro che lo hanno in modi diversi , quindi i cambiamenti dello stile di vita che ti aiuteranno sono molto personali. Inoltre, potrebbe essere necessario del tempo prima che i tuoi investimenti generino utili ricompense.

Mentre percorri questo nuovo percorso, prendi in considerazione questi suggerimenti e ricorda che è importante seguire il tuo piano di trattamento.

Emotivo

Il lupus può talvolta generare un pedaggio emotivo, soprattutto quando si hanno a che fare con sintomi che possono limitare o impedire di fare ciò che si fa normalmente. Potrebbe anche essere difficile spiegare la tua malattia agli altri. Tutto questo è del tutto normale e probabilmente diventerà più facile con il tempo. Questi suggerimenti possono aiutare:

Prenditi il ​​tempo per te

Assicurati di avere il tempo di fare le cose che ti piacciono. Questo è essenziale per la tua salute mentale e il tuo benessere, sia per tenere a bada lo stress sia per darti il ​​tempo di rilassarti, rilassarti e distogliere l'attenzione dalla tua malattia.

Effettua le regolazioni dove necessario

Ricorda, molte persone con lupus possono continuare a lavorare o andare a scuola, anche se probabilmente dovrai fare degli aggiustamenti. Questo potrebbe includere qualsiasi cosa, dal ridimensionamento delle ore in cui lavori per mantenere la comunicazione aperta con i tuoi insegnanti o professori per cambiare effettivamente il tuo lavoro.

Devi fare ciò che è meglio per te per adattarsi alla tua salute.

Gestisci il tuo stress

Si ritiene che lo stress emotivo sia un trigger lupus e un trigger flare, quindi è fondamentale gestire e ridurre lo stress. Lo stress ha anche un effetto diretto sul dolore, spesso aumentando la sua intensità. Fai del tuo meglio per gestire quelle aree della tua vita che causano più stress. Inoltre, considera le tecniche di rilassamento e gli esercizi di respirazione profonda come strumenti per aiutarti a calmarti. Esercitare e prendere tempo per se stessi sono altri modi per controllare e ridurre lo stress.

Guarda per Brain Fog

La nebbia di lupus, nota anche come nebbia cerebrale, è un'esperienza lupus comune e include una varietà di problemi di memoria e di pensiero, come la dimenticanza, l'errato posizionamento delle cose, problemi a pensare chiaramente problemi di concentrazione o problemi con parole che sono proprio sulla punta del tuo lingua.

Quando sperimentate per la prima volta la nebbia del lupus, può essere spaventoso e potreste aver paura di provare demenza . La nebbia del lupus non è la demenza e, a differenza della demenza, la nebbia del lupus non peggiora progressivamente nel tempo. Come altri sintomi del lupus, la nebbia del lupus tende ad andare e venire. I medici non sono sicuri di cosa lo causi e non esiste un trattamento medico affidabile per questo.

La nebbia del Lupus non è solo un'esperienza cognitiva, ma può anche essere emotiva. Dal momento che influisce sulla tua capacità di pensare, ricordare e concentrarsi, la nebbia del cervello può interferire con molte parti della tua vita, a volte persino sfidare il nucleo stesso della tua identità. Il dolore, la tristezza e la frustrazione non sono solo comprensibili ma comuni.

Mentre navighi, vai ai passaggi pratici per aiutare a gestire i sintomi:

• Annota i sintomi della nebbia del lupus non appena li noti, tra cui quello che stavi facendo, quello che è successo e la data. Porta gli appunti al prossimo appuntamento dal medico.
• Scrivi tutto (appuntamenti, eventi, nomi, dettagli della conversazione) su note adesive, un calendario, un pianificatore, un diario o qualsiasi altra cosa per aiutarti a ricordare le cose che ti servono. Assicurati di avere sempre qualcosa da scrivere con te nel caso in cui ricordi qualcosa di importante. Questo sarà più facile più ti ricorderai di farlo.

• Utilizza le funzioni promemoria, calendario e note sullo smartphone o prova le app correlate. Scatta foto di cose che devi ricordare. Invia te stesso testi o e-mail come promemoria. Imposta gli allarmi per i tuoi farmaci.
• Scrivi le domande che hai per il tuo medico subito mentre pensi a loro. Aggiungi all'elenco se necessario e portalo con te al prossimo appuntamento.
• Sii gentile con te stesso. La nebbia del Lupus non è colpa tua e imparerai i modi per affrontarlo. Quando ti senti frustrato, fai un respiro profondo e non aver paura di ridere.

Fisico

Ci sono molti modi per far fronte ai sintomi fisici del lupus, tra cui dieta, esercizio fisico, farmaci, protezione solare e riposo a sufficienza.

Modera la tua dieta

Un malinteso comune che potresti avere è che ci sono cibi "buoni" e "cattivi" e che l'inclusione o l'esclusione di quegli elementi in una dieta lupus esacerberà o allevierà i sintomi del lupus . Questo di solito non è il caso. Ci sono poche prove che un particolare cibo o un qualsiasi pasto possa scatenare un ronzio lupus. Le diete cattive, tuttavia, esistono e possono essere dannose nel tuo viaggio con il lupus. In generale, l'approccio migliore è una dieta ricca di frutta e verdura che riduce al minimo gli alimenti che causano l'infiammazione.

• Alimenti anti-infiammatori: questo include alimenti ad alto contenuto di acidi grassi omega-3, come ad esempio il pesce grasso (salmone, tonno, sgombro,) semi di lino e noci; cibo ad alto contenuto di antiossidanti, come bacche, broccoli e altre verdure crocifere e noci, specialmente noci del Brasile e mandorle; e spezie anti-infiammatorie, come aglio, zenzero e curcuma.
• Alimenti da evitare: gli alimenti che sono più alti negli acidi grassi omega-6, al contrario degli omega-3, tendono ad aumentare il numero di sostanze chimiche infiammatorie nel corpo, quindi ridurre al minimo le carni (ad eccezione del pesce), i latticini e gli alimenti che sono ricchi di zuccheri o sono ampiamente trattati.

Come con qualsiasi dieta, la moderazione è un fattore chiave. Una fetta di formaggio ricco, per esempio, non innescherà una vampata o un'infiammazione, ma una dieta ricca di formaggi ricchi può.

Quando hai il lupus, le condizioni legate al tuo lupus possono causare sintomi specifici che potrebbero essere legati alla dieta. D'altra parte, alcune restrizioni dietetiche possono essere raccomandate a seconda di specifici sintomi o condizioni legate al lupus. Ecco alcuni esempi:

• Perdita di peso / mancanza di appetito : una perdita di appetito è comune quando si è appena diagnosticata ed è spesso attribuita alla malattia, al corpo che si adatta a nuovi farmaci oa entrambi. Consultare il proprio medico per discutere di adeguamenti alla propria dieta può alleviare tali preoccupazioni. Può anche essere utile mangiare pasti più piccoli più frequentemente.
• Aumento di peso : è comune per le persone aumentare di peso con l'uso di corticosteroidi come il prednisone. È importante parlare con il tuo reumatologo per assicurarti di essere nella dose più bassa possibile mentre controlli ancora i sintomi. Iniziare un programma di esercizi può essere molto utile e può aiutare con più di un semplice controllo del peso. È stato anche dimostrato che la consulenza nutrizionale a breve termine è di aiuto.
• Farmaci : il farmaco può causare una serie di problemi, dal bruciore di stomaco alle ulcere della bocca dolorose, che possono influenzare il modo in cui si mangia. Parlare con il proprio medico determinerà se sono necessari aggiustamenti nei farmaci o nel dosaggio. In alcuni casi, gli anestetici da usare in bocca (simili a quelli utilizzati per i bambini che stanno dentizione) possono ridurre il dolore delle ulcere della bocca.
• Osteoporosi : l'osteoporosi è una condizione in cui le ossa del corpo perdono densità e, quindi, si rompono facilmente. Anche se questa condizione colpisce spesso le donne più anziane, in postmenopausa, può colpire anche chiunque assuma corticosteroidi per un certo periodo di tempo. In effetti, alcuni studi hanno dimostrato che la perdita di massa ossea può verificarsi entro una settimana dall'assunzione di steroidi. È importante assumere una quantità sufficiente di vitamina D e monitorare i livelli ematici; potrebbe essere necessario prendere un supplemento di calcio pure.
• Malattia renale : se viene diagnosticata una malattia renale a causa del lupus ( nefrite lupica ), il medico può suggerire una dieta speciale - potenzialmente a basso contenuto di sodio, potassio o proteine ​​- insieme alle opzioni di trattamento standard. La curcuma speziata (curcumina) sembra avere un effetto protettivo contro la nefrite da lupus, almeno nei topi.
• Malattie cardiovascolari : il lupus può causare complicanze cardiovascolari, tra cui l'aterosclerosi (indurimento delle arterie), la miocardite da lupus e l'ipertensione. Una dieta povera di grassi può aiutare a gestire l'aterosclerosi e una dieta povera di sodio può aiutare a mantenere la pressione sanguigna normale.

Prendi il farmaco come prescritto

I tuoi farmaci svolgono un ruolo significativo nel modo in cui la tua malattia progredisce e con che frequenza si manifestano i razzi. Potrebbe essere difficile ricordarsi di prenderli quando si suppone, specialmente se non si è abituati a prendere medicine. Ecco alcuni suggerimenti per aiutarti a ricordare di prendere i tuoi farmaci:

• Prendi i tuoi farmaci alla stessa ora ogni giorno, in coincidenza con qualcos'altro che fai regolarmente, come lavarti i denti.
• Tenere un grafico o un calendario per registrare e pianificare quando si prendono i farmaci. Usa penne colorate per tracciare più di un tipo di farmaco.
• Usa un fortino.
• Utilizzare i promemoria e-mail e / o telefono per avvisare l'utente di prendere i farmaci.
• Ricordati di riempire le tue prescrizioni. Prendi nota del tuo calendario per ordinare e ritira la prossima ricarica una settimana prima che il farmaco finisca. Oppure, registrati per ricariche automatiche e / o promemoria di testo se la tua farmacia li offre.

Verificare con il proprio medico prima di assumere qualsiasi nuovo farmaco

Spesso, uno dei trigger inattesi più inattesi è il farmaco. Ciò che sembra essere di aiuto potrebbe effettivamente essere dannoso, quindi controlla sempre con il tuo medico prima di assumere un nuovo farmaco e prima di interrompere quello che stai già facendo, sia da banco che da prescrizione. Inoltre, assicurati di dire a qualsiasi infermiere o dottore che non hai familiarità con il fatto che hai il lupus in modo che siano a conoscenza quando prescrivono i tuoi farmaci.

Verificare con il proprio medico prima di ricevere qualsiasi immunizzazione. Le vaccinazioni di routine, come quelle per l'influenza e la polmonite, sono una parte importante del mantenimento della salute, ma è necessario assicurarsi che il medico approvi prima di ottenere i colpi.

Mantieni gli appuntamenti del tuo dottore

Anche se ti senti bene, mantieni gli appuntamenti del medico. C'è una semplice ragione per farlo: mantenere aperte le linee di comunicazione e cogliere qualsiasi potenziale malattia o complicazione nelle sue prime fasi.

Ecco alcuni modi per aiutarti a sfruttare al massimo il tuo tempo con il tuo medico:

• Fai un elenco di domande, sintomi e dubbi.
• Invita un amico o un familiare a venire con te per aiutarti a ricordare i sintomi o ad agire come difensore del paziente.
• Usa il tempo per scoprire chi nell'ufficio del tuo fornitore di servizi sanitari può aiutarti e i tempi migliori per chiamare.
• Rivedi il tuo piano di trattamento e chiedi come il piano ti aiuterà a migliorare la tua salute. Scopri cosa potrebbe accadere se non segui il piano di trattamento.
• Controlla i progressi sul piano di trattamento.
• Se ci sono aspetti del piano di trattamento che sembrano non funzionare, condividi le tue preoccupazioni con il tuo medico.

Continua ad allenarti

L'attività fisica è importante in termini di buona salute, ma può anche aiutare a mantenere la mobilità articolare, la flessibilità e i muscoli forti poiché il lupus spesso attacca queste aree del corpo. Aiuta anche ad alleviare lo stress, un altro trigger flare.

Ascolta i tuoi giunti

Qualsiasi attività che dia origine al dolore potrebbe essere un rompicapo per te e la tua malattia. Attività alternative e utilizzare dispositivi di assistenza (come gli apri del barattolo ) per alleviare alcuni dei tuoi sforzi congiunti.

Limita la tua esposizione alla luce solare

Quando hai il lupus, molto probabilmente hai fotosensibilità, il che significa che la luce del sole e altri raggi UV possono scatenare le tue eruzioni cutanee. Si ritiene che la luce UV faccia in modo che le cellule della pelle esprimano particolari proteine ​​sulla loro superficie, attirando anticorpi. Gli anticorpi, a loro volta, attraggono i globuli bianchi, che attaccano le cellule della pelle e portano all'infiammazione. L'apoptosi, o morte cellulare, normalmente si verifica a questo punto, ma è amplificata nei pazienti con lupus, che aumenta ulteriormente l'infiammazione.

Ecco come limitare la tua esposizione:

• Evita il sole di mezzogiorno
• Indossa indumenti protettivi quando sei fuori, come maniche lunghe, un cappello e pantaloni lunghi
• Utilizzare i filtri solari, preferibilmente con un fattore di protezione solare (SPF) di 55 o superiore
• Stare lontano da altre fonti di luce UV, come cabine abbronzanti e alcune luci alogene, fluorescenti e ad incandescenza
• Usa un trucco ipoallergenico che contiene protettori UV

Evitare i farmaci sulfa (sulfonammidi)

Perché i farmaci sulfa ti rendono ancora più sensibile al sole, dovresti evitarli. Sulfonamidi sono usati per trattare infezioni come bronchiti e infezioni del tratto urinario . Alcuni sulfonamidi comuni sono Bactrim e Septra (trimetoprim-sulfametossazolo), eritromicina, azulfidina (sulfasalazina), gantrisina (sulfisoxazolo), orinasi (tolbutamide) e diuretici.

Riduci il rischio di infezioni

Poiché il lupus è una malattia autoimmune, il rischio di contrarre infezioni è maggiore. Avere un'infezione aumenta la possibilità di sviluppare un bagliore. Ecco alcuni semplici suggerimenti per ridurre il rischio di contrarre un'infezione:

• Prenditi cura di te: segui una dieta bilanciata, fai regolarmente esercizio fisico e riposati molto.
• Considera il tuo rischio di infezione in base a dove passi il tuo tempo.
• Per evitare l'infezione dal tuo animale domestico, assicurati che il tuo animale domestico sia aggiornato su tutti i colpi e le vaccinazioni per prevenire le malattie. E lavati sempre le mani dopo aver toccato il tuo animale, soprattutto prima di mangiare.
• Evitare di mangiare uova crude o poco cotte.
• Lavare accuratamente frutta e verdura prima di mangiarli.
• Lavati le mani, i taglieri, i contatori e i coltelli con acqua e sapone.

Riconoscere i segnali di allarme Flare

Entra in sintonia con la tua malattia. Se riesci a capire quando sta per manifestarsi un riacutizzazione, tu e il tuo medico curante potete prendere provvedimenti per controllare il bagliore prima che diventi troppo lungo. E assicurati di contattare il tuo dottore quando riconosci che si accende un brillamento.

Non fumare

Il fumo può peggiorare gli effetti del lupus sul cuore e sui vasi sanguigni. Può anche portare a malattie cardiache. Se fumi, fai del tuo meglio per smettere per il bene della tua salute generale.

Usa prudentemente i preparati per la pelle e il cuoio capelluto

Fai attenzione ai preparati per pelle e cuoio capelluto come creme, unguenti, pomate, lozioni o shampoo. Verifica di non avere sensibilità sull'oggetto provandolo prima sull'avambraccio o dietro l'orecchio. Se si sviluppano arrossamenti, eruzioni cutanee, prurito o dolore, non usare il prodotto.

Sociale

Ottenere supporto, sia da un gruppo di supporto online, un gruppo di comunità o un terapista, può essere estremamente utile per navigare nelle acque emozionali del lupus. Ascoltare e condividere con gli altri che sono passati attraverso di essa e sapere che non sei solo è estremamente edificante. La consulenza individuale può aiutarti a esprimere i tuoi sentimenti e a lavorare su come gestire le tue emozioni. Se il lupus sta causando conflitto o stress nella tua relazione, considera la consulenza alle coppie.

Educare gli altri

Educare i tuoi cari sulla tua malattia li aiuterà a capire cosa aspettarsi e come possono sostenerti, specialmente quando stai avendo una crisi. Questo è particolarmente importante perché il lupus ha tanti sintomi diversi che vanno e vengono.

Raggiungi

Dopo che ti è stato diagnosticato il lupus, prova a trovare altri che lo siano stati, sia online, in un gruppo di supporto faccia a faccia o in un evento educativo lupus. Un contatto regolare con persone che stanno vivendo sintomi e sentimenti simili può aiutare.

Questo è particolarmente importante se sei un uomo con il lupus. Poiché la maggior parte delle persone con lupus sono femmine in età fertile, il medico potrebbe aver avuto difficoltà a venire alla diagnosi (purtroppo alcuni medici hanno persino detto agli uomini che è impossibile sviluppare la malattia se sei un uomo, è, ovviamente, falso). Questo può aumentare i sentimenti di isolamento.

pratico

Potrebbe sembrare ovvio che lo strumento più importante per la gestione del lupus sia ottenere cure mediche coerenti. Per alcuni, tuttavia, è più facile a dirsi che a farsi. Se vivi in ​​una grande città, sarà più facile trovare un buon reumatologo che abbia esperienza nel trattamento del lupus rispetto a chi vive in una zona rurale. Alcune persone devono guidare ore o addirittura volare allo specialista più vicino.

Non avere un'assicurazione sanitaria è un'altra ragione per cui alcune persone non ricevono le cure mediche di cui hanno bisogno. Per le persone di nuova diagnosi, non sapere come trovare un buon reumatologo è anche una barriera. Andare senza cure mediche per il lupus è rischioso. La buona notizia è che se sei in questa situazione, c'è qualcosa che puoi fare al riguardo.

Incontra un agente assicurativo certificato o Enroller certificato

Molte persone senza assicurazione non sono assicurate senza alcuna colpa propria, come non essere in grado di permettersi premi mensili o perdere copertura . Se non sei assicurato, scopri a cosa sei idoneo. Potresti qualificarti per Medicaid (assicurazione gratuita pagata dal governo) o per un piano reso possibile attraverso l'Affordable Care Act (noto anche come Obamacare). A differenza di Medicaid, Obamacare richiede un pagamento mensile e l'assicurazione è fornita da una società privata. Il governo, tuttavia, offrirà assistenza per il pagamento, se sei idoneo.

Ogni stato ha una risorsa che ti aiuta a iscriversi chiamato il mercato dell'assicurazione sanitaria. Per ottenere un aiuto più personalizzato, iscriviti, trova un agente assicurativo locale certificato o un iscritto certificato. Sono spesso dipendenti di organizzazioni di servizi sociali locali e possono lavorare con te di persona per capire come assicurarti. Non ti chiederanno mai di pagare per i loro servizi.

Scegli il giusto piano sanitario

Quando si sceglie un piano sanitario, ci sono cose importanti da considerare perché si ha il lupus. Ti verranno fornite opzioni di piano che forniscono diversi livelli di copertura. Qualcuno che va raramente dal medico tranne che per i controlli annuali avrà bisogno di un piano diverso da quello di una persona con una malattia cronica che vede alcuni specialisti ogni mese.

È importante considerare le tue esigenze mediche e quanto dovrai pagare di tasca propria per ogni opzione del piano sanitario. Pensa a costi medici aggiuntivi come franchigie, co-pagamenti, coassicurazione, se i tuoi farmaci e dispositivi medici sono coperti, e così via. (Nota: se stai cambiando piano e vuoi restare con i tuoi dottori attuali, assicurati che siano coperti dal piano che hai scelto.)

I piani con premi più elevati potrebbero costare meno complessivamente se le loro spese vive sono significativamente inferiori. Collabora con il tuo agente di certificazione o agente assicurativo per fare i conti e calcolare i costi e i benefici di ciascun piano.

Contatta un'organizzazione Lupus

Se non hai un'assicurazione o sei appena diagnosticato e hai bisogno di vedere un medico lupus, la tua organizzazione locale per il lupus potrebbe essere in grado di aiutarti. Se non sei assicurato, queste organizzazioni potrebbero fornirti informazioni su cliniche di reumatologia gratuite o a basso costo, cliniche comunitarie o centri sanitari vicino a te. Nota: se vedi un medico presso una clinica o un centro di salute, potrebbe essere un internista e non un reumatologo. In questo caso, porta con te informazioni sul lupus e il trattamento del lupus. L'Istituto nazionale di artrite e malattie muscoloscheletriche e della pelle [NIAMS] ha risorse utili.

Se sei assicurato e hai semplicemente bisogno di qualche suggerimento da parte del fornitore, un'organizzazione per il lupus può anche consigliare i reumatologi con pratiche private nella tua zona che abbiano familiarità con il lupus. Se l'organizzazione lupus esegue gruppi di supporto, i membri sono anche grandi risorse per queste informazioni.

Altre opzioni sanitarie

Prova un ospedale pubblico, senza scopo di lucro o universitario. Spesso dispongono di opzioni di ridimensionamento (riduzione delle tariffe) significative per le persone che non sono assicurate. Chiedi informazioni su cure di beneficenza o aiuti finanziari in qualsiasi ospedale. Se non lo chiedi, potrebbero non uscire e dirti su eventuali programmi speciali che offrono un aiuto finanziario. Se sei uno studente, la tua scuola potrebbe offrire assistenza sanitaria a costi ridotti o avere un centro di salute a cui puoi accedere gratuitamente oa basso costo. Se sei un freelancer, prova l'unione Freelancers. Il Fondo per gli attori dispone di risorse utili per l'ottenimento di un'assicurazione sanitaria, soprattutto se sei un artista performante o lavori nel settore dell'intrattenimento.

Se perdi la tua assicurazione ma hai un reumatologo, fagli conoscere la tua situazione. Lui o lei potrebbe essere in grado di aiutarvi riducendo il conto o indirizzandovi a una clinica a basso costo in cui praticano anche.

> Fonti:

> Bates MA, Brandenberger C, Langohr II, et al. Autoimmunità scatenata dalla silice in topi privi di Lupus bloccati dal consumo di acido docosaesaenoico. Crispin J, ed. PIÙ UNO . 2016; 11 (8): e0160622. doi: 10.1371 / journal.pone.0160622.

> Lupus Foundation of America. Trigger comuni per Lupus. Aggiornato il 18 luglio 2013.

> Miyake C, Gualano B, Dantas W, et al. Aumento della resistenza all'insulina e dei livelli di glucagone in pazienti con Lupus sistemico lieve-inattivo nonostante normale tolleranza al glucosio. Cura e ricerca dell'artrite . Gennaio 2018; 70 (1): 114-124. doi: 10.1002 / acr.23237.