Come molti di noi sanno o possono immaginare, l' epilessia ha un modo di emarginare molti di quelli diagnosticati con la malattia. La vita è abbastanza dura, ma quando viene interrotta da crisi, può diventare ancora più difficile. Inoltre, questi sequestri possono accadere ovunque o in qualsiasi momento, sia che si tratti di lavoro, in metropolitana o a scuola. Per molti con epilessia, i sentimenti di stigmatizzazione, l'umore triste e la scarsa fiducia in se stessi diventano routine - tutti i quali necessitano di trattamento e terapia diversi dai farmaci.
Fortunatamente, gli operatori sanitari compassionevoli di tutto il paese si dedicano ad aiutare le persone con epilessia, inclusi i terapeuti dell'arte. I risultati delle ricerche preliminari suggeriscono che Studio E: The Epilepsy Art Therapy Program, un programma di terapia artistica di più settimane sponsorizzato dalla Epilepsy Foundation e dalla compagnia farmaceutica Lundbeck, può aiutare a rafforzare l'autostima in coloro che hanno l'epilessia.
Cos'è l'epilessia?
La parola sequestro deriva dalla parola latina sacire che significa "prendere possesso di", che è una caratterizzazione piuttosto azzeccata di questa costellazione o spettro della malattia. Dopotutto, l'epilessia ha la brutta abitudine di prendere il sopravvento e lasciare la vittima temporaneamente disincarnata e vulnerabile. Circa tre milioni di americani sono stati diagnosticati con epilessia.
Le persone con epilessia sperimentano crisi ricorrenti (definizione assoluta: due o più convulsioni non provocate). Esistono vari tipi di sindromi epilettiche caratterizzate da diversi tipi di convulsioni ed eziologie o cause.
In generale, queste convulsioni possono essere classificate come focali o originate in una porzione di un emisfero cerebrale, o reti neuronali multiple generalizzate e rapidamente coinvolgenti distribuite tra entrambi gli emisferi cerebrali.
Il farmaco ideale per l'epilessia fornirebbe la profilassi contro tutte le attività convulsive senza effetti avversi.
In realtà, tuttavia, in molti, i farmaci per l'epilessia inibiscono solo alcuni attacchi con brutti effetti collaterali. I farmaci usati per trattare l'epilessia variano a seconda del tipo di convulsioni che le persone sperimentano.
Inside Studio E: The Epilepsy Art Program
Studio E è un programma gratuito di sei a otto settimane disponibile per tutte le persone con epilessia da quelli con malattia da lieve a grave. Le sessioni durano tre ore una volta alla settimana e sono disponibili per bambini e adulti. Attualmente, Studio E è offerto in 49 città con piani per espandere le offerte nel 2015.
I partecipanti allo Studio E usano l'arte per interagire con gli altri ed esprimersi. I media disponibili includono pastelli, carte, colori e argilla per modellare. Studio E utilizza un modello di espressione aperto e alla fine di ogni sessione, i partecipanti condividono e discutono il proprio lavoro. I terapeuti dell'arte con lauree insegnano ai partecipanti a creare arte e incoraggiare la condivisione aperta. Un terapeuta di Studio E art viene in genere assegnato a 10-12 partecipanti.
L'arte terapia è un campo di studio emergente, che fu pioniere negli anni '40 e '50. Oltre all'epilessia, l'arteterapia è stata utilizzata per aiutare le persone con varie altre malattie e condizioni. I benefici della terapia artistica sono numerosi e includono:
- Sviluppo delle abilità interpersonali
- Risoluzione dei conflitti
- Gestione del comportamento
- Migliore autonomia
- Riduzione dello stress
- cimasa
- Incollare con gli altri
- Educazione artistica
"L'arteterapia è il processo di creazione di arte all'interno di una relazione terapeutica", afferma Lacy Vitko, coordinatrice di arteterapia presso la Fondazione Epilepsy e terapeuta dello studio E Art. "Può funzionare in molti modi. Come ogni campo, ci sono diversi quadri in cui viene utilizzata l'arteterapia. ... Il programma Studio E è più un modello art-as-therapy. "
Studio E è iniziato nel 2010 e si è evoluto nel tempo. "Volevamo davvero che i partecipanti potessero connettersi tra loro ...
per costruire la loro autostima ... per ottenere un po 'di empowerment attraverso la creazione d'arte ", afferma Vitko." Abbiamo scoperto che le connessioni [interpersonali] sono diventate l'aspetto dominante del programma che aiuta davvero le persone ad andare avanti ".
Nei suoi anni con Studio E, Vitko ha visto grandi benefici. "Ho visto accadere trasformazioni di prima mano. Ho visto persone entrare isolate, tranquille e nel loro guscio ... ma quando iniziano a usare materiali artistici e iniziano a conversare con altre persone su ciò che sta accadendo nei loro dipinti, e iniziano ad aprirsi, alla fine degli otto settimane non sono le stesse persone che erano. Sono cambiati. Lo vedo più e più volte, e l'ho sentito da tutti gli altri terapeuti dell'arte di tutto il paese ... "
Anche Jill Gattone, un manager di advocacy di Lundbeck che collabora con la Epilepsy Foundation per gestire il programma Studio E, è stato colpito dal successo del programma. Ha visto i bambini entrare senza mai incontrare un'altra persona con epilessia e trovare altri amici con gli stessi farmaci o affrontare le stesse sfide. Ha anche visto gli adulti legarsi alle sessioni e diventare amici per tutta la vita che si incontrano per il caffè e altre attività sociali.
"La ricerca è eccellente, ma questo tipo di storie ci obbliga a migliorare ed espandere il programma", afferma Gattone.
Ricerca su Studio E
I risultati di uno studio pilota che esamina lo Studio E sono incoraggianti. Tra le 67 persone iscritte al programma, Studio E sembrava aumentare l'autostima misurata dalla scala di autostima di Rosenberg (RSES). Più specificamente, l'autostima può essere definita come sentimenti di rispetto per se stessi e la capacità percepita di fare le cose così come gli altri. Inoltre, ai partecipanti è piaciuto molto lo Studio E, e il tasso di abbandono o di abbandono era basso.
Anche le misure di qualità della vita, tra cui la guida e l'occupazione, sono state valutate utilizzando un questionario separato; tuttavia, non è stato suggerito alcun miglioramento in tali attività della vita quotidiana (il che probabilmente ha senso perché l'arte ha poco a che fare con la guida o l'impiego).
"L'epilessia è un disturbo dello spettro", dice Gattone. "Ci sono partecipanti o persone con epilessia ai due estremi dello spettro: alcuni possono essere molto influenzati dalla loro epilessia, in cui [con] altri influisce sulla loro vita in un modo piccolo." Per quanto riguarda lo Studio E, vediamo una varietà piuttosto ampia A volte le persone con epilessia ... possono sentirsi molto isolate ... A volte è difficile per loro uscire e lavorare e fare cose nella comunità, quindi questo può influire sull'autostima. C'è ancora, sfortunatamente, uno stigma nella comunità ... e questo può ferire l'autostima ".
Guardando al futuro, i ricercatori dello studio E sperano di esaminare ulteriormente l'arte come terapia per le persone con epilessia, e uno studio randomizzato di controllo è in corso. Sperano che ulteriori ricerche su Studio E aiuteranno l'arteterapia per l'epilessia a diventare una pratica più basata sull'evidenza. Tuttavia, da una prospettiva esperienziale, Studio E ha aiutato molte persone affette da epilessia a sentirsi meglio, fare amicizia, far fronte e imparare di più sull'arte.
fonti:
Lowenstein DH. Capitolo 369. Sequestri ed epilessia. In: Longo DL, Fauci AS, Kasper DL, Hauser SL, Jameson J, Loscalzo J. eds. Principi di medicina interna di Harrison, 18e . New York, NY: McGraw-Hill; 2012.
Presentazione di poster intitolata "L'impatto di un programma di terapia artistica sull'autostima e sulla qualità della vita nelle persone con epilessia" di JM Buelow, LR Vitko e JM Gattone presentati al meeting annuale 2014 per l'American Epilessia Society e sponsorizzati da The Epilepsy Foundation e Lundbeck, LLC.