I progressi nel trattamento e nella prevenzione hanno reso il termine obsoleto?
Il termine HIV / AIDS è usato per definire la relazione causa-effetto tra il virus dell'immunodeficienza umana (HIV) e le malattie o condizioni specifiche che possono insorgere a seguito di un'infezione prolungata (AIDS o sindrome da immunodeficienza acquisita).
È usato per fornire chiarezza a coloro che potrebbero non capire che l'infezione non significa necessariamente malattia - o, più specificamente, malattia terminale - e questo è importante.
Dopo tutto, quale educatore della salute pubblica non ha pronunciato la frase "L'HIV è il virus che causa l'AIDS" o ha ricordato alla gente che "l'HIV e l'AIDS non sono la stessa cosa"? È diventato il mantra dell'educazione all'HIV.
Ma cosa significa realmente l'AIDS oggi, al di fuori del contesto della classificazione clinica? E perché è una delle uniche condizioni in cui lo stadio della malattia ha un nome completamente diverso?
Certamente, non lo facciamo con il cancro o malattie trasmesse sessualmente come la sifilide. Nemmeno lo facciamo con infezioni croniche progressive come l' epatite C o con malattie in fase avanzata come il Parkinson o l'Alzheimer. Questi sono tutti semplicemente classificati per stadio al fine di fornire ai medici una tabella di marcia più chiara per il trattamento.
Cambiare i tempi, cambiare le prospettive
La verità è che l'HIV è una malattia molto diversa da quella di 35 anni fa e che l'AIDS significa qualcosa di completamente diverso da quello che aveva fatto nel 1982, quando la classificazione fu coniata per la prima volta.
Oggi, le persone con HIV possono vivere una vita piena e sana se vengono fornite cure tempestive. E anche se una persona progredisce nella definizione clinica di AIDS, i risultati sono molto migliorati rispetto a ciò che erano solo dieci anni fa.
Il fatto è questo: la parola "AIDS" ha gravità. Porta un peso sia con i pazienti che con un pubblico che più spesso lo deduce come terminale.
Una cosa è, per esempio, dire "John ha l'HIV" e un altro per dire "John ha l'AIDS".
E non è solo la semantica di cui stiamo parlando. Anche dal punto di vista della pratica clinica, la parola è quasi del tutto assente dal dialogo, un anacronismo raramente usato al di fuori dell'educazione alla salute pubblica o delle notizie che attirano il titolo.
È finalmente giunto il momento di ritirare la parola "AIDS" e riferirsi semplicemente alla malattia come HIV? Molte persone credono che lo sia.
Le origini della classificazione HIV / AIDS
Ci sono certamente persone che ricorderanno un periodo in cui "l'AIDS" non è sempre stato "l'AIDS", ma piuttosto uno dei tanti termini utilizzati nella comunità della salute pubblica.
Nei primi giorni della crisi , molti media avevano definito il "cancro gay" dopo che il primo gruppo di infezioni era stato segnalato in uomini gay nel sud della California e a New York. GRID (o deficienza immunitaria correlata all'omosessualità) originariamente coniato, il termine fu rapidamente rimosso quando altre popolazioni iniziarono a presentarsi con condizioni simili rare.
Ad un certo punto, i Centers of Disease Control (CDC) proposero il termine "disturbo immunitario acquisito in comunità" e, più confusamente, la "malattia 4-H" (riferendosi agli omosessuali, agli emofiliaci, agli eroinomani e agli haitiani colpiti dal disturbo ancora sconosciuto).
Fu solo nel settembre 1982 che il CDC decise il termine "AIDS" per descrivere una malattia con "nessuna causa nota di resistenza diminuita".
Non sarebbe stato fino a un anno dopo che gli scienziati negli Stati Uniti e in Francia avrebbero scoperto indipendentemente la causa della malattia, un retrovirus romanzo alla fine battezzato "HIV" nel 1986. A quel punto, l'AIDS era diventato così radicato nella coscienza pubblica che è stato deciso che "HIV / AIDS" avrebbe fornito maggiore chiarezza sulla causa e le conseguenze dell'infezione da HIV "conclamata".
Il termine è rimasto con noi fino ad oggi.
Oltre la medicina: l'importanza della classificazione dell'AIDS
Al di là del trattamento clinico e della sorveglianza delle malattie, la classificazione dell'AIDS è stata utilizzata nell'epidemia precoce come mezzo per razionalizzare i benefici di invalidità del governo a pazienti che, al momento di tali diagnosi, avevano un'aspettativa di vita media di soli 18 mesi.
È stata considerata una classificazione importante da quel punto di vista in quanto il numero di morti negli Stati Uniti era salito al livello più alto nel 1992 (234.255 morti su 360.909 diagnosi di AIDS) ed era diventato l'ottava causa di morte nel giro di soli dieci anni. anni.
Ma tutto ciò è cambiato nel 1996 con l'introduzione della terapia antiretrovirale altamente attiva (HAART), che ha invertito drasticamente il tasso di mortalità. Con l'aspettativa di vita che aumenta di quattro volte nel corso del prossimo decennio, una diagnosi di AIDS non potrebbe più servire come unica prova di disabilità.
I tempi e la comprensione della malattia stavano già cambiando rapidamente.
Lotta contro la violenza: HIV / AIDS come strumento politico
Mentre molti paesi stavano sperimentando i benefici dei farmaci antiretrovirali di nuova generazione alla fine degli anni '90, i paesi in via di sviluppo - molti di loro nell'Africa sub-sahariana - stavano appena cominciando a cimentarsi con le loro crescenti epidemie.
Tra questi, il Sudafrica si è separato politicamente sotto la guida dell'allora presidente Thabo Mbeki mettendo in dubbio se l'HIV fosse, di fatto, la causa dell'AIDS, spesso suggerendo che si trattava semplicemente della fabbricazione della scienza "occidentale".
Infatti, all'apertura della tredicesima Conferenza internazionale sull'AIDS a Durban, in Sud Africa, Mbeki è arrivato al punto di dichiarare a un folto pubblico di scienziati e delegati: "Mi sembra che non potremmo dare la colpa a tutto su un singolo virus. "
Fu solo un giorno dopo che il ricercatore americano David Ho, in una presentazione ai delegati della conferenza, indicò la prima immagine al microscopio elettronico dell'HIV e rispose: "Signore e signori, questa è la causa dell'AIDS".
Nonostante un'ondata di critiche globali, il Mbeki, ancora resistente, si riferirebbe alla malattia solo come "HIV e AIDS", suggerendo che erano in qualche modo estranei. In risposta, i medici sudafricani hanno sottolineato con enfasi l'uso di "HIV / AIDS" in tutte le pubblicazioni e discorsi come mezzo di protesta per l'inattività e la negazione di lunga data del governo.
Dopo le dimissioni forzate di Mbeki dal 2008, l'inversione di tendenza nella politica del governo è stata enorme, con il paese che ora vanta il più grande programma antiretrovirale al mondo.
Eppure, nonostante questi guadagni, le ripercussioni di anni di dibattiti sono ancora sentite, con alti livelli di malinteso e dubbi sull'HIV, tra cui la probabilità di malattia e morte, che cementano essenzialmente l'HIV e l'AIDS come la stessa cosa.
Motivazione dell'eliminazione della parola "AIDS"
Anche se sarebbe sbagliato suggerire che la rimozione di "AIDS" dal dialogo pubblico cambierebbe da sola questi atteggiamenti, non necessariamente verrebbe senza precedenti: il cambiamento è stata l'unica cosa che ha definito questa epidemia, permettendoci di riflettere continuamente come trattiamo e vediamo la malattia in un modo che fornisce maggiore chiarezza e accettazione sociale.
L'uso della "vittima dell'AIDS" negli anni '80, per esempio, alla fine ha lasciato il posto a "sopravvissuto all'AIDS" negli anni '90, che alla fine ha portato al moniker PLWH (persone che vivono con l'HIV), il termine che comunemente abbracciamo oggi. E non è solo la semantica che ha guidato questa evoluzione; era il riconoscimento che non si è più sopravvissuti alla malattia ma che si poteva vivere con essa, bene e in salute, per molti anni e persino decenni.
Non è l'unico esempio del genere. Considera che:
- Nelle scienze dell'HIV, il termine HAART è stato infine sostituito da cART (terapia antiretrovirale di combinazione) quando è stato deciso che i farmaci erano più che "altamente attivi". Oggi, la più semplice ART (terapia antiretrovirale) viene utilizzata nella maggior parte delle situazioni cliniche.
- In epidemiologia, non usiamo più "gay o bisessuali" quando ci riferiamo a questa popolazione di uomini a rischio. Al contrario, usiamo "uomini che hanno rapporti sessuali con uomini" (MSM) per descrivere più accuratamente la via dell'infezione piuttosto che come una persona possa riferirsi o meno a se stessa. Lo stesso dicasi per i termini "tossicodipendente" e "prostituta", che ora sono stati entrambi sostituiti da "tossicodipendenti per via iniettiva" e "prostituta commerciale".
- Nella prevenzione dell'HIV, il termine "sesso non protetto" alla fine ha lasciato il posto al "sesso non protetto" che è stato poi sostituito da "sesso senza preservativo", il termine approvato dal CDC nel 2014 per riflettere i progressi nella profilassi pre-esposizione (PrEP) e altri strategie di prevenzione biomedica.
Ad ogni cambio di terminologia è venuto più di un semplice restringimento delle definizioni; sono serviti a rimuovere le etichette di giudizio e altri pregiudizi che potrebbero aggiungere lo stigma o il dubbio pubblico .
Molti hanno iniziato a sostenere che facciamo lo stesso con "AIDS" - che normalizziamo ulteriormente la malattia ponendola esclusivamente nel contesto di un'infezione cronica, una che è completamente trattabile e, come altre infezioni trasmissibili, può progredire in fasi se non trattata. Ritirare la parola "AIDS" sarebbe il primo passo per raggiungere questo obiettivo.
Non è sicuro se questi cambiamenti saranno adottati dai funzionari della sanità pubblica. Alcuni potrebbero obiettare che cambiare il dialogo ora, dopo essersi immersi nella coscienza pubblica per oltre 30 anni, servirebbe solo a minare le strategie di prevenzione andando avanti - e in un momento in cui i tassi di infezione continuano a ristagnare negli Stati Uniti
L'unica cosa certa è che siamo ben oltre i giorni in cui dovremmo usare "l'HIV non è una condanna a morte" come messaggio di salute pubblica, direttamente o intrinsecamente. Ed è qui che la semantica è importante. Non riconoscendo l'antecedenza di un termine come l'HIV / AIDS, da dove proviene, perché è stato usato, lo manteniamo congelato in quel contesto. E questo è un problema.
In caso di dubbio, poniti una semplice domanda: che cosa significa l'AIDS per te?
fonti:
Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC). "Aggiornamento delle tendenze attuali sulla sindrome da immunodeficienza acquisita - Stati Uniti". Rapporto settimanale sulla mortalità e la mortalità (MMWR). 24 settembre 1982; 31 (37): 507-508,513-514.
CDC. "1993 Sistema di classificazione riveduto per l'infezione da HIV e la definizione ampliata di casi di sorveglianza per l'AIDS tra adolescenti e adulti". MMWR. 18 dicembre 1992; 1 (RR-17).
amfAR, la Fondazione per la ricerca sull'AIDS. "Trent'anni di HIV / AIDS: istantanee di un'epidemia". Washington DC
Kaiser Family Foundation. "CDC cambia lingua da ' Sesso non protetto ' a ' Sesso senza preservativo ' ". Washington, DC; pubblicato il 25 febbraio 2014.