Ovunque vi troviate sul percorso del paziente - avendo appena ricevuto una diagnosi di tumore alla vescica , intraprendendo un trattamento per questo, o sottoponendolo a monitoraggio per la recidiva - probabilmente state vivendo un po 'di ansia e senso di disagio. Per darti un po 'di tranquillità, ecco alcuni suggerimenti per guidarti nel tuo viaggio per il cancro della vescica.
Educa te stesso
La conoscenza è potere e non c'è eccezione quando si tratta di comprendere la diagnosi del cancro alla vescica .
Detto questo, il cancro della vescica è una malattia particolarmente complessa, quindi leggerlo a riguardo può sembrare schiacciante. Questo è normale: ci sono molte informazioni da digerire.
Se ti ritrovi impantanato con le sfumature, fai un passo indietro e scrivi le tue domande o fonti di confusione. Quindi, assicurati di portare queste domande o dubbi alla visita del tuo prossimo dottore o chiedi al tuo medico se c'è un modo per contattarli tramite e-mail o un portale sanitario.
Alla fine, dovresti acquisire conoscenza per la tua soddisfazione. Il tuo obiettivo principale è essere un paziente informato in modo da poter fare delle buone scelte, non diventare un esperto.
Prepararsi per gli appuntamenti
La pianificazione per le vostre numerose visite mediche e test è fondamentale. Seguendo questi passaggi puoi aiutare i tuoi appuntamenti a passare senza intoppi:
- Registra tutti i tuoi appuntamenti, i test e le date di intervento in un calendario.
- Arriva in tempo (se non un po 'in anticipo) ai tuoi appuntamenti e porta un partner o una persona cara fidata.
- Porta una lista di tutti i tuoi farmaci (comprese le vitamine o gli integratori da banco), le allergie, i problemi medici e la storia familiare per ogni visita medica.
- Porta con te un quaderno di domande e preoccupazioni e scrivi periodicamente quando un altro pensiero ti viene in mente. Ricorda, qualsiasi cosa vada qui - ogni domanda o preoccupazione è degna.
- Esamina le questioni finanziarie relative alla tua assistenza sanitaria in modo da poter disporre di un budget adeguato.
Inoltre, fai del tuo meglio per non sentirti sopraffatto dal numero di medici che vedrai. Ecco una rapida suddivisione in modo da poter capire al meglio il ruolo unico di ciascun medico nelle tue cure:
- Urologo : un chirurgo che esegue la rimozione del tumore alla vescica e ti controlla con la cistoscopia .
- Oncologo medico: un medico che cura il cancro con la medicina, come la chemioterapia.
- Oncologo delle radiazioni: un medico che fornisce radioterapia.
- Patologo : un medico che guarda le cellule del cancro al microscopio. Questi risultati aiutano a dettare il tuo piano di trattamento. (Probabilmente non incontrerai il tuo patologo.)
Altri membri della tua squadra probabilmente includeranno un infermiere professionista, un assistente medico, uno psicologo, un coordinatore finanziario e / o un assistente sociale.
Condividi la tua storia
Come e quando parli agli altri della tua diagnosi e / o delle tue esperienze dipende interamente da te. Ad esempio, alcune persone possono scegliere di dettagliare le loro visite mediche e le terapie del cancro in un blog per le persone da leggere. Altri possono scrivere in un diario personale o parlare regolarmente con un caro amico. Alcuni ancora possono evitare le domande ben intenzionate da amici, familiari e / o colleghi, preferendo mantenere la diagnosi privata.
Tutto questo va bene, la diagnosi di cancro alla vescica è un grosso problema. Dire agli altri può essere una questione delicata e delicata, specialmente quando si tratta di rivelare la propria diagnosi ai familiari.
I tuoi figli o altri tuoi cari potrebbero voler proteggerti e prendere un posto in prima fila per le tue cure, che è spesso ben intenzionata, ma può anche essere stressante e stressante per te. Mentre è bene archiviare le loro opinioni, fidati del tuo istinto e della tua ricerca diligente.
Andare avanti con il team sanitario con cui ti trovi più a tuo agio. Certo, cercare una seconda opinione è spesso una buona idea e non può far male.
Trova supporto
Il costo fisico ed emotivo di essere trattati per il cancro alla vescica, la chirurgia, la chemioterapia e gli appuntamenti di follow-up può essere drenante, intensivo e molto dispendioso in termini di tempo. Tutti hanno bisogno di aiuto e supporto. Essere aperti a considerare un gruppo di supporto, una comunità online, come MyLifeLine.org o Cancer Survivors Network, o un gruppo all'interno della propria comunità.
Altri mezzi di supporto includono la visita di un consulente professionista che ha esperienza nel trattamento di persone affette da cancro. Infatti, a volte parlare con uno sconosciuto è più facile che aprirsi ad un amico o un familiare.
Discutere dei problemi relativi alla qualità della vita
Per il carcinoma della vescica muscolo-invasivo, lo standard di cura è una cistectomia radicale con ricostruzione urinaria. Mentre il trattamento del cancro è l'obiettivo principale del medico, è importante affrontare i problemi di qualità della vita che si presenteranno dopo l'intervento, i due più comuni sono:
- Problemi sessuali
- Problemi urinari
La disfunzione erettile è un effetto collaterale con cistectomia radicale negli uomini, poiché i nervi che sono coinvolti nell'erezione di un uomo si trovano alla base della prostata, che viene rimosso in una cistectomia radicale.
Nelle donne, il raggiungimento di un orgasmo può essere influenzato se i fasci nervosi che rivestono la vagina sono danneggiati. Anche l'eccitazione sessuale nelle donne può essere compromessa se il clitoride perde parte dell'offerta di sangue durante l'intervento.
Discutere di queste preoccupazioni con il proprio chirurgo è importante, poiché alcune tecniche potrebbero essere in grado di evitare o ridurre questi problemi.
A seconda del tipo di diversione urinaria del chirurgo e dopo la cistectomia radicale, è possibile che si verifichino diversi problemi relativi alla qualità della vita, tra cui:
- Lo stress di prendersi cura della pelle intorno alla stomia
- Svuotare la sacca per urostomia, una piccola sacca di raccolta situata all'esterno del corpo o inserire un catetere nella stomia
- Funzionamento sessuale con una sacca per urostomia
- Problemi medici che derivano da ricostruzione urinaria, perdite di urina o blocchi
La buona notizia è che tutti questi problemi possono essere affrontati, ma potrebbe richiedere un po 'di pazienza e resilienza da parte vostra. Una soluzione è un infermiere di terapia enterostomiale , che può insegnarti come curare adeguatamente la stomia e la pelle circostante.
> Fonti:
> American Cancer Society. Chirurgia del cancro alla vescica. Il 2016.
> Asgari MA, Safarinejad MR, Shakhssalim N, Soleimani M, Shahabi A, Amini E. Qualità della vita dopo cistectomia radicale per il cancro della vescica negli uomini con un condotto ileale o diversione urinaria del continente: uno studio comparativo. Urol Ann . 2013 lug-set; 5 (3): 190-96.
> McNeil, B. (2011). Primi passi: sono stato diagnosticato con il cancro alla vescica. In Gonzalgo ML (Ed), Guida del paziente al tumore alla vescica (1-8). Massachusetts: Jones e Bartlett Publishers.