Non scegliere la dialisi è un'opzione valida, ma quali sono le ripercussioni
I pazienti con malattia renale avanzata che si avvicinano alla fase 5 hanno due scelte quando si tratta di gestire la malattia, o iniziare una dialisi (in emodialisi centrale più comune negli Stati Uniti o dialisi domiciliare che potrebbe essere emodialisi o dialisi peritoneale) ), o ottenendo un trapianto di rene. Ma cosa succede se un paziente non può avere o non vuole nessuna di queste opzioni per nessuna ragione.
Cosa succede quando un paziente con insufficienza renale non riceve la dialisi o un trapianto? Per quanto tempo possono aspettarsi di vivere? Questo articolo tenterà di rispondere ad alcune di queste domande.
NON SCEGLIERE IL DIALISI È REALMENTE UNA SCELTA VALIDA, MA SOLO PER IL GIUSTO PAZIENTE
Decidere chi è quel "paziente giusto" è una decisione che è meglio lasciare alla discussione tra il paziente e il suo nefrologo . Tradizionalmente, quando i pazienti non erano considerati candidati per la dialisi, i nefrologi avrebbero detto "stiamo per trattenere la dialisi sulla signora X". Tuttavia, dire "trattenere" ha connotazioni negative (pensa "stiamo per trattenere il supporto vitale, ecc. Ecc."). Per un paziente tipico e la sua famiglia, dà l'impressione che il medico non offrirà nulla e in pratica aspettiamo che il paziente muoia. Tuttavia, questo non potrebbe essere più lontano dal vero poiché molte complicazioni della malattia renale possono e devono essere gestite con farmaci.
In altre parole, i nefrologi potrebbero ancora offrire molto; praticamente tutto a corto di collegare il paziente alla macchina per la dialisi. E quindi, per comunicare meglio ciò che è ancora in grado di fare per il paziente, il termine appropriato per la gestione non dialitica dell'insufficienza renale ora utilizzato è Maximal Conservative Management (MCM) .
Questo è coperto in dettaglio qui.
CHI E 'IL PAZIENTE IDEALE PER LA GESTIONE CONSERVATIVA DEL RAGAZZO DEL KIDNEY E PERCHÉ NON È PER TUTTI
Non tutti i pazienti necessariamente farebbero un buon candidato per MCM, e altre opzioni potrebbero essere più appropriate. La gestione conservativa si adatta bene a varie impostazioni. Questi potrebbero includere l'età avanzata e la fragilità, la grave demenza, la presenza di altre malattie gravi come l'insufficienza cardiaca o il cancro metastatico, ecc. In questi casi, è difficile prevedere sempre se la dialisi aggiungerebbe qualcosa alla qualità / quantità della vita. E spesso i pazienti guardano semplicemente al "quadro generale", soprattutto se l'aspettativa di vita è limitata.
Tuttavia, MCM non è per tutti. I pazienti devono essere informati che ci sono solo tante complicazioni dell'insufficienza renale che possono essere curate con le pillole e alcuni sintomi / segni rispondono solo alla dialisi. Questo perché le cosiddette tossine uremiche che si accumulano nell'insufficienza renale e sono la ragione della maggior parte delle complicanze non verranno rimosse con una gestione conservativa (sebbene anche la dialisi non rimuova necessariamente tutte). Il paziente e il medico potrebbero aver bisogno di sedersi insieme per andare oltre le aspettative e tracciare un piano per la cura.
E quando il discorso riguarda le aspettative, spesso emergono due domande da pazienti che rifiutano la dialisi:
- Come mi sentirei se rifiutassi la dialisi?
- La mia vita sarebbe accorciata se rifiutassi la dialisi?
Data la piccola quantità di dati, queste non sono domande facili a cui rispondere. Ma abbiamo a disposizione più dati sull'aspettativa di vita nei pazienti che optano per la dialisi. Secondo il rapporto sul sistema dei dati renali degli Stati Uniti, la sopravvivenza prevista per i pazienti in dialisi potrebbe variare da 8 anni (per pazienti da 40 a 44 anni) a 4,5 anni (pazienti tra i 60 ei 64 anni di età). Questa è comunque la media, con ampie fluttuazioni viste a seconda dell'età del paziente, dello stato nutrizionale e della presenza di altre patologie coesistenti come la cardiopatia ischemica, il cancro, ecc.
Vorrei anche indirizzare la vostra attenzione su un grafico che paragona l'aspettativa di un normale uomo di 55 anni a un paziente simile in dialisi o uno che ha ricevuto un trapianto di rene.
SOPRAVVIVENZA E TEMPO DI VITA CON E SENZA DIALISI
Diamo un'occhiata ad alcuni studi che hanno cercato di confrontare la sopravvivenza tra queste due categorie. Uno studio su pazienti con malattia renale di stadio 5 che avevano almeno 80 anni riportava una durata mediana di 20 mesi (29 mesi contro 9 mesi) nei pazienti che sceglievano la dialisi. Un altro studio che ha confrontato la sopravvivenza tra i pazienti che hanno optato per la dialisi con quelli che hanno scelto la gestione conservativa ha riportato una migliore sopravvivenza nei pazienti che hanno scelto la dialisi. Tutti i pazienti avevano almeno 75 anni. I tassi di sopravvivenza a 1 anno sono stati dell'84% nel gruppo che ha scelto la dialisi e il 68% nel gruppo che ha scelto la gestione non dialitica. Si potrebbe dedurre da questi dati che i pazienti con insufficienza renale che optano per la dialisi generalmente tendono a vivere più a lungo.
Tuttavia, quanto sopra sarebbe un'ipotesi semplicistica. I pazienti con malattia renale avanzata spesso hanno più altre patologie gravi come insufficienza cardiaca, diabete, cancro, ecc; ciò che noi medici chiamiamo "co-morbidità" . E così, se diamo un'altra occhiata ai dati che abbiamo discusso sopra, ci rendiamo conto che l'aspettativa di vita in pazienti che hanno avuto altre condizioni di malattia coesistenti gravi come la cardiopatia ischemica in realtà non differiscono; se hanno scelto la dialisi o no ! In altre parole, in un paziente con gravi comorbilità, la sopravvivenza potrebbe essere determinata più da queste condizioni che dal fatto che il paziente sia dializzato o no. Il messaggio da portare a casa è che la dialisi aumenterà la durata della vita finché non si hanno più altre malattie gravi sopra menzionate. Dirò anche la tua attenzione alla Figura 2 di questo articolo che rafforza ciò che abbiamo appena discusso.
Infine, lasciatemi menzionare una statistica importante (dettagli qui, qui e qui). La durata media della vita dopo che un paziente già in dialisi è decollato dalla dialisi è da 6 a 8 giorni, ma il range estremo può variare tra 2 giorni e 100 giorni.
STATO FUNZIONALE E QUALITÀ DELLA VITA SENZA DIALISI
Per i pazienti che decidono di non scegliere la dialisi dopo una discussione con i nefrologi, una domanda ovvia che si pone è "come mi sentirei"? La maggior parte dei pazienti è in realtà più preoccupata di questo rispetto alla possibile riduzione dell'aspettativa di vita.
Nel 1949, il dott. David Karnofsky descrisse una scala (100 è una persona normale sana e 0 che implica la morte) che potrebbe essere usata per misurare oggettivamente lo stato funzionale dei pazienti oncologici. La scala è stata ora applicata per misurare il tasso di declino funzionale dei pazienti con insufficienza renale trattati in modo conservativo senza dialisi. L'articolo qui (vedi Figura 1) descrive ciò che tali pazienti sarebbero da un punto di vista funzionale / qualità della vita nell'ultimo anno della loro vita. Ciò che è interessante notare è che tali pazienti probabilmente richiederebbero solo un'assistenza occasionale fino a circa l'ultimo mese della loro vita, dopodiché vedranno un brusco calo del loro stato funzionale, richiedendo quindi progressivamente assistenza speciale / ricovero ospedaliero. La scala e l'articolo ci forniscono ulteriori informazioni su cosa aspettarsi quando i pazienti con insufficienza renale guardano al futuro e decidono di optare per una vita senza dialisi. Quello che vorrei sottolineare qui è che queste conclusioni si basano sul presupposto che i pazienti sono ben curati in modo conservativo, in modo non aggressivo. Questo è ciò che ora chiamiamo Maximal Conservative Management (MCM) e qui ci sono i suoi dettagli.