Come è la vita per i non udenti e sordi (HOH) è cambiato in modo significativo negli ultimi mezzo secolo. I cambiamenti politici e le nuove tecnologie hanno fornito soluzioni per molti, eppure alcuni ostacoli sono rimasti gli stessi.
La famiglia Soukup, tre generazioni di sordi, ha assistito a questi cambiamenti e ai blocchi stradali. Quando nel 1960 una grande tempesta distrusse la fattoria di Ben Soukup Sr., andò nelle banche di tutta la città per ottenere un prestito da ricostruire.
Ognuno di loro ha negato la sua domanda per una semplice ragione: era sordo.
Suo figlio non dimenticò mai l'esperienza di vedere suo padre perdere la sua fattoria e finì col dedicarsi alla vita per aiutare le persone sorde a comunicare con il mondo intorno a loro, un retaggio portato avanti da suo figlio, Chris, quasi mezzo secolo dopo. Ben Soukup Jr. ha fondato il servizio di comunicazione senza scopo di lucro per i non udenti (CSD), una delle numerose organizzazioni non profit negli Stati Uniti dedicata al potenziamento delle persone sorde e HOH, e Chris ha continuato a lavorare come amministratore delegato dell'organizzazione.
Anni dopo che Ben Soukup Sr. perse la sua fattoria, la comunità dei sordi e dei non udenti avrebbe sperimentato alcuni dei più grandi progressi negli Stati Uniti e nel mondo. Tuttavia, persiste un gran numero di sfide.
avanzamenti
The Americans with Disabilities Act (ADA) ha contribuito a spianare la strada a una più facile comunicazione tra l'udito e gli individui non udenti o HOH.
Passata nel 1990, la legge è stata un importante punto di svolta per la comunità dei non udenti negli Stati Uniti e ha cercato di livellare il campo di gioco per le persone con disabilità richiedendo enti pubblici e privati come scuole e servizi di telecomunicazione per fornire alloggi per coloro che sono sordi o avere la perdita dell'udito.
L'impatto è stato monumentale. I datori di lavoro non erano più autorizzati a discriminare coloro che erano sordi o HOH. I servizi di inoltro consentivano ad alcuni di effettuare chiamate telefoniche per la prima volta, non dovendo più affidarsi all'ascolto di amici e vicini di casa per chiamare la società via cavo o prendere un appuntamento dal medico. Le didascalie sono apparse sotto le ancore durante le notizie della notte, e le scuole e gli ospedali hanno iniziato a fornire servizi di interpretazione per coloro che usano la lingua dei segni americana. Il baratro della comunicazione tra il mondo dell'udito e quello non uditivo iniziò a restringersi.
L'emergere di Internet e dei dispositivi elettronici ha continuato a trasformare il modo in cui le persone sorde e HOH comunicano. Man mano che le e-mail, i messaggeri online, gli sms e gli smart phone diventano sempre più popolari e accessibili, i discorsi e le chiamate non sono più necessari per svolgere attività quotidiane come ordinare un takeout o contestare una bolletta. I servizi di videoconferenza, come Skype o Zoom, hanno reso molto più facile per gli utenti della lingua dei segni parlare tra loro o per gli interpreti a distanza per assistere nelle conversazioni con amici e colleghi. E i social media hanno permesso alle persone sorde e HOH di trovare e connettersi più facilmente tra loro, aiutando coloro che vivono nelle zone rurali, in particolare, a trovare comunità e costruire una rete di supporto.
I servizi di interpretazione sono ancora necessari per molte situazioni, ma quelli della comunità non udenti e HOH sono in grado di interagire con più persone da soli rispetto al passato. Ma mentre il campo di gioco può effettivamente essere livellato, rimangono sfide persistenti.
Sfide economiche
Con il passaggio di una legislazione come l'ADA, quelli della comunità dei non udenti non sono più strettamente relegati al ruolo di operaio o duro lavoratore, ma la disoccupazione e la sottoccupazione continuano a colpire in modo sproporzionato. Circa il 10 percento degli adulti in età lavorativa degli Stati Uniti che sono sordi o HOH erano attivamente alla ricerca di lavoro ma ancora disoccupati nel 2015, con più scoperte solo part-time o temporanee e solo circa il 37 percento è stato impiegato a tempo pieno nel 2015, rispetto a Il 55 percento delle loro controparti uditive.
Queste stesse lacune persistono anche nell'educazione. Nonostante i mandati dell'ADA, le scuole e le università tipiche sono raramente create in modo da aiutare gli studenti sordi e HOH a prosperare, e esistono solo poche istituzioni educative sorde e HOH . Si stima che il 31% della vita lavorativa, gli adulti udenti abbiano un diploma di laurea o superiore, ma solo il 18% di quelli che sono sordi o HOH lo fanno.
L'impatto di queste sfide occupazionali e educative ha un effetto a catena. Quelli della comunità dei non udenti e degli HOH sono già a più alto rischio di depressione e ansia, ma le prove fornite da psicologi e sociologi indicano che un impiego inadeguato può anche essere collegato a una serie di problemi di salute mentale, nonché a condizioni croniche e abuso di sostanze. Tutto ciò può spesso complicare gli sforzi per trovare o mantenere un'occupazione adeguata, risultando in un circolo vizioso, specialmente quando le famiglie non sono in grado di accedere o concedere cure mediche.
Assicurazione sanitaria
Poiché la maggior fetta di americani assicurati ottiene la copertura attraverso i loro datori di lavoro, i disoccupati o solo gli impiegati a tempo parziale non udenti e gli adulti HOH spesso dipendono da programmi di assistenza pubblica come Medicaid, che variano ampiamente per Stato. Un adulto su 10 non udenti o HOH di età compresa tra i 21 ei 64 anni non aveva un'assicurazione sanitaria nel 2015, ma questa è una media nazionale. La percentuale di adulti sordi e HOH assicurati variava da meno dell'1% nelle Hawaii a un enorme 23% in Alaska.
Questo non vuol dire che tutti i sottoccupati non udenti e gli individui HOH avranno problemi di salute importanti, ma le difficoltà economiche ed emotive spesso associate a non riuscire a trovare lavoro sufficiente non dovrebbero essere ignorate. Le famiglie con adulti in età da lavoro non udenti o HOH fanno in media circa 9.000 dollari in meno all'anno e circa il 20% degli adulti in età lavorativa degli Stati Uniti che sono sordi o HOH vivono in povertà, rispetto a solo il 13% delle loro controparti uditive.
Povertà
La povertà ha il suo modo di influire sulla salute. Gli studi dimostrano che gli americani a basso reddito con un'istruzione limitata sono costantemente meno sani dei loro coetanei più istruiti e più ricchi, specialmente per le popolazioni minoritarie. Lo stato socio-economico e i livelli di istruzione sono legati a un'ampia gamma di risultati sulla salute, dal basso peso alla nascita al diabete.
A causa dell'interconnessione di molti di questi problemi, superarli non sarà una semplice soluzione legislativa. Mentre molte persone sorde e HOH ricevono un sostegno finanziario da iniziative come i programmi di disabilità di sicurezza sociale e di sicurezza supplementare, si può fare di più per incoraggiare un accesso equo all'occupazione e all'istruzione.
"Dove siamo ancora sfidati è in generale la percezione delle persone sorde e il loro potenziale", ha detto in un'intervista Soukup -potenziale non solo per un'adeguata occupazione, ma anche per ottenere pari opportunità di avanzare nei luoghi di lavoro e nei programmi educativi. Per la parte di CSD, sta lanciando un fondo di capitale di rischio per gli imprenditori sordi, aiutando le aziende a identificare e assumere lavoratori non udenti e HOH e ad assistere società come Uber a creare materiali di formazione nella lingua dei segni americana. Ma per superare i maggiori ostacoli economici, gli Stati Uniti devono anche affrontare le sfide sociali affrontate da coloro che sono sordi e HOH.
Sfide sociali
Le sfide dell'udito riguardano tutte le età, le razze e le etnie, dall'intero spettro di background socioeconomici e geografici. Alcune persone sono nate sorde, alcune hanno perso l'udito a causa di una condizione medica, malattia, tempo o trauma. Alcuni sentono un po 'con il supporto di un impianto cocleare o di un apparecchio acustico. Alcuni non possono sentire nulla. In effetti, le capacità e le esigenze di coloro che hanno problemi di udito sono diverse come la comunità stessa.
American Sign Language (ASL)
Non sappiamo esattamente quante persone negli Stati Uniti usano l'ASL, ma le stime vanno da 100.000 a un milione. Gli interpreti - non sono chiamati "traduttori" - aiutano gli utenti di ASL a comunicare con persone udenti, e l'ADA ha richiesto alle istituzioni pubbliche e alle scuole di fornire interpreti ASL per coloro che ne hanno bisogno. Probabilmente li hai visti durante le conferenze stampa durante i disastri naturali, ad esempio, o anche ai concerti.
ASL non è semplicemente una traduzione dell'inglese basata sui gesti. È una lingua distinta con le sue complesse regole grammaticali, pronuncia e ordine delle parole. Proprio come l'inglese, le espressioni e i messaggi possono variare in base a chi sta interpretando. Ma spesso gli utenti ASL non possono scegliere l'interprete fornito o hanno la possibilità di richiedere interpreti che preferiscono rispetto ad altri, e questo può avere un impatto sulla capacità di comunicare o comprendere informazioni importanti da parte di un non udente o di HOH.
Anche quando viene fornito un interprete del linguaggio dei segni, a volte non è sufficiente. In certe situazioni, come ad esempio uno studio medico, potrebbe essere necessario un interprete sordo certificato per lavorare a fianco dell'interprete ASL per garantire che le sfumature vengano effettivamente comunicate. Allo stesso modo, anche se molti individui non udenti parlano correntemente l'inglese scritto, scrivere le cose potrebbe non essere il modo migliore per comunicare con loro, specialmente se la lingua dei segni è la loro lingua principale, ei familiari che parlano ASL non dovrebbero essere usati come sostituti per interpreti certificati
Isolazione sociale
Nove su 10 bambini sordi sono nati da genitori udenti, ma meno di un terzo ha familiari che firmano regolarmente. Alcuni si affidano ai loro non udenti o ai propri cari per leggere le labbra, ma ciò è straordinariamente difficile e spesso si traduce in una comprensione imprecisa di ciò che è stato detto. Richiede inoltre che la persona non udente o HOH "ascolti" in un modo che potrebbe non essere facile per loro come guardare qualcuno che firma. Puoi immaginare il tributo emotivo e psicologico di non essere in grado di comunicare con chi ti è più vicino, per non parlare degli altri a scuola o al lavoro. Per molti individui non udenti che vivono in aree rurali, potrebbero essere l'unica persona sorda nella propria comunità o scuola, rendendo estremamente difficile la costruzione di relazioni.
"Ricordo di sentirmi solo, anche quando ero in mezzo a molte persone, a causa delle barriere comunicative", disse Soukup. "Sapevo che la maggior parte delle persone non era malvagia e che le barriere comunicative esistono solo a causa della limitata esposizione ai non udenti e della mancanza di comprensione ".
Oltre all'isolamento sociale, alcune ricerche mostrano che i bambini non udenti, in particolare, sono più vulnerabili agli abusi, alla negligenza e alle aggressioni sessuali rispetto ai loro pari, i cui risultati possono avere un impatto duraturo sulla salute sia mentale che fisica.
Sfide di sanità pubblica
In verità, esistono pochissime ricerche sui bisogni di salute delle persone sorde e HOH. Le indagini sanitarie, ad esempio, sono spesso condotte telefonicamente con l'esclusione delle persone sorde e la maggior parte degli studi sulla salute pubblica su larga scala non ha modo di analizzare i dati specificamente per quanto riguarda quelli con perdita uditiva o sordità.
Molte persone sorde e HOH non sono a conoscenza di cose che potrebbero essere di conoscenza comune per gli udenti, come le loro storie mediche di famiglia o anche la terminologia medica di base, perché non hanno il vantaggio di essere in grado di ascoltare i parenti che discutono di problemi di salute o altro conversazioni periferiche. Le interazioni con i professionisti medici possono essere insoddisfacenti per entrambe le parti, poiché gli utenti ASL incontrano ostacoli agli interpreti qualificati e le organizzazioni mediche incontrano difficoltà a ottenere il rimborso per la fornitura di tali servizi. L'esperienza può essere frustrante per tutti i soggetti coinvolti.
Suggerimenti per un miglioramento
Nel 2011, i ricercatori hanno pubblicato suggerimenti su come ridurre il divario su alcune delle disuguaglianze di salute riscontrate dalle popolazioni di non udenti e HOH. Suggeriscono che dovremmo:
- Migliorare l'accesso alle informazioni sanitarie per le famiglie non udenti. Ciò include l'aggiunta di didascalie a tutte le informazioni sulla salute pubblica con audio, come video informativi, e la garanzia che i piani di preparazione alle emergenze siano fatti con l'input di persone non udenti e HOH.
- Includere più persone sorde e HOH nel processo di ricerca. Il reclutamento per progetti di ricerca sulla salute pubblica dovrebbe essere adattato alle popolazioni sorde e HOH, compresa la fornitura e la raccolta di informazioni tramite l'ASL.
- Raccogli e analizza i dati nuovi ed esistenti con in mente persone non udenti e HOH. Ciò potrebbe includere la semplice aggiunta di informazioni demografiche non udenti sui sondaggi, ad esempio a quale età si è verificata la perdita dell'udito.
- Incoraggiare gli utenti di ASL a partecipare a discussioni sulla salute pubblica. La ricerca partecipativa basata sulla comunità dovrebbe attivamente reclutare persone non udenti o HOH per fornire informazioni su tutti i problemi di salute - non solo quelli relativi ai servizi di ascolto e interpretazione dovrebbero essere forniti a conferenze ed eventi di sanità pubblica.
- Incoraggiare le persone sorde e HOH a lavorare nei settori della sanità pubblica e della salute. Avvicinandosi alle carriere in salute, i non udenti e l'HOH possono quindi contribuire a formare curriculum formativo ed esperienze di salute per essere più accessibili ai loro coetanei non udenti e HOH.
- Promuovere maggiori finanziamenti per i servizi di comunicazione. I servizi di interpretazione sono essenziali per le popolazioni di persone non udenti che interagiscono con la comunità sanitaria, ma possono essere costose. Parlare con i responsabili delle politiche sulla necessità e sull'importanza dei finanziamenti per questi servizi potrebbe contribuire a consentire un accesso ampliato ai servizi medici e ai programmi relativi alla salute.
Una parola da
Molto è cambiato nei decenni da quando a Ben Soukup Sr. è stato negato un prestito, ma ci vorrà uno sforzo collettivo a livello locale, statale e nazionale per continuare a fare veri progressi. Detto questo, ascoltare le persone può sostenere questi sforzi facendo di più per cercare e costruire relazioni con persone non udenti e HOH nelle loro comunità, e così facendo, aiuta a chiudere il baratro sociale tra l'udito e il mondo di HOH.
> Fonti:
> Barnett S, McKee M, Smith SR, Pearson TA. Utenti della lingua dei segni sordi, disuguaglianze sanitarie e salute pubblica: opportunità per la giustizia sociale. Prevenire la malattia cronica . 2011; 8 (2): A45.
> Università Cornell. Statistiche sulla disabilità. 2015.
> HealthyPeople.gov. Data2020.
> Rete nazionale. Cos'è l'American with Disabilities Act (ADA)?