La fibromialgia ha una lunga strada da percorrere quando si tratta di ricerca, trattamenti , diagnostica e sensibilizzazione del pubblico. Mentre gli istituti di ricerca, sia pubblici che privati, sono fondamentali per il nostro progresso, non sono gli unici attori sul campo.
Le organizzazioni caritatevoli stanno lavorando duramente dietro le quinte e nell'opinione pubblica per approfondire la ricerca e la consapevolezza. I loro grandi obiettivi sono di aiutare tutti noi con questa condizione complessa e debilitante a condurre una vita migliore. Le principali organizzazioni di beneficenza della fibromialgia negli Stati Uniti e altre da tutto il mondo sono elencate qui in modo da poter imparare di più su questi importanti gruppi e sul lavoro critico che svolgono per nostro conto.
Associazione Nazionale Fibromialgia
La National Fibromyalgia Association (NFA) è probabilmente la più nota organizzazione benefica per la fibromialgia negli Stati Uniti. È stata una delle maggiori forze dietro gli eventi del giorno della consapevolezza della fibromialgia del 12 maggio in tutto il paese da oltre 20 anni. Ha anche pubblicato la rivista Fibromyalgia AWARE e ha ospitato conferenze educative.
Secondo il sito Web NFA, l'organizzazione ha "aiutato a cambiare gli atteggiamenti e la comprensione di com'è vivere con FM". Il suo sito web fornisce una grande quantità di informazioni sulla condizione e un programma di formazione medica continua per medici e altri operatori sanitari che trattano la fibromialgia.
Curiosità sulla NFA:
- Fondazione: 1997
- Stato di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
- Ubicazione: Orange, California
Risorse per te:
- L'iscrizione gratuita include e-newsletter, presentazioni educative online, aggiornamenti sulla ricerca, informazioni sugli studi alla ricerca di partecipanti e sconti su alcuni articoli nel negozio online NFA
Modi per contribuire:
- Dona denaro tramite PayPal
- Acquista prodotti educativi e di sensibilizzazione nel negozio online
- Crea una raccolta fondi
- Aiuta a raccogliere fondi e iniziative di sensibilizzazione, tra cui la campagna Giving Tuesday e gli eventi del giorno della sensibilizzazione
- Seleziona NFA in Amazon Smile
Fibromyalgia Coalition International
Sul suo sito web, Fibromyalgia Coalition International (FCI) afferma di voler essere "un faro di speranza per milioni di malati di FM / CFS in tutto il mondo". Ospita conferenze e altri eventi educativi nell'area di Kansas City e presta particolare attenzione agli approcci non medicinali, come la dieta, supportati dalla ricerca medica.
Brevi fatti su FCI:
- Fondazione: 2000
- Stato di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
- Ubicazione: Mission, Kansas
Dichiarazione di missione:
La missione di FCI è di dare speranza a tutti coloro che soffrono di fibromialgia e sindrome da affaticamento cronico attraverso un'ampia ricerca e segnalazione di terapie naturali, provate ed efficaci che si concentrano sulle cause profonde.
Risorse per te:
- Elenco di gruppi di sostegno alla fibromialgia
- Elenco dei fornitori di assistenza sanitaria per la fibromialgia
Modi per contribuire:
- Acquista libri, CD e prodotti di sensibilizzazione attraverso il negozio online
- Donazioni monetarie una tantum o continuative
- Dare sul posto di lavoro
- Seleziona FCI in Amazon Smile
Fibromialgia nazionale e Associazione di dolore cronico
La National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) afferma che il suo obiettivo è promuovere la diagnosi precoce, guidare la ricerca scientifica per una cura e facilitare la ricerca in terapie appropriate, accessibili e accessibili per la fibromialgia. Organizza e promuove eventi del giorno della consapevolezza del 12 maggio e offre anche un omaggio e un muro di celebrazione e in memoria tributi sul suo sito web.
Brevi fatti su NFMCPA:
- Fondato: 2008 (come CURE FM, diventato NFMCPA nel 2010)
- Stato di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
- Località: Logan, Utah
Dichiarazione di missione:
La National Fibromyalgia & Chronic Pain Association riunisce pazienti, responsabili politici e comunità sanitarie, mediche e scientifiche per trasformare le vite attraverso il supporto visionario, la difesa, la ricerca e l'educazione alla fibromialgia e alle malattie da dolore cronico. Offre anche una newsletter su nuove ricerche e sforzi di advocacy.
Risorse per te:
- Elenco delle risorse su disabilità e problemi di lavoro
- Elenco delle risorse per i problemi degli anziani
- Elenco delle risorse finanziarie per i malati cronici
- Articulos en Espanol
Modi per contribuire:
- Donare soldi
- Compra magliette o accessori dallo shop online
- Seleziona NFMCPA su Amazon Smile
National Fibromyalgia Partnership, Inc.
L'obiettivo del National Fibromyalgia Partnership (NFP) è diffondere informazioni e consapevolezza sulla fibromialgia e collegare le persone con questa condizione a risorse legali, finanziarie e di altro tipo. Pubblica un periodico trimestrale chiamato Fibromyalgia Frontiers e mette anche informazioni su studi che cercano partecipanti.
Brevi fatti su NFP:
- Fondazione: 1992
- Stato di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
- Località: Linden, Virginia
Dichiarazione di missione:
Per rendere medicamente accurate le informazioni sulle risorse di qualità sulla fibromialgia disponibili per i nostri membri, i professionisti sanitari e la comunità in generale.
Risorse per te:
- Informazioni sulla sindrome del dolore miofasciale (una comune condizione di sovrapposizione)
- Informazioni sui servizi finanziari e sociali
- Elenco delle risorse per uomini e bambini con fibromialgia
- Articulos en Espanol
American Chronic Pain Association
L'American Chronic Pain Association (ACPA) offre "sostegno reciproco e istruzione nelle capacità di gestione del dolore alle persone con dolore, familiari e amici e operatori sanitari". Ha contribuito a creare diverse centinaia di gruppi di supporto ACPA negli Stati Uniti, in Canada, in Gran Bretagna e in altri paesi.
Anche se non è specificamente un'organizzazione focalizzata sulla fibromialgia, le persone con fibromialgia possono trarre beneficio dai gruppi di supporto, dalle informazioni e dalla difesa che forniscono. Ha anche una newsletter chiamata The Chronicle.
Brevi fatti su ACPA:
- Fondazione: 1980
- Stato di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
- Ubicazione: Pittsburgh, in Pennsylvania
Risorse per te:
- Elenco dei gruppi di supporto per il dolore cronico
- Avvia un gruppo di supporto nella tua zona
- Informazioni su numerose condizioni di dolore, trattamenti e strumenti per la gestione del dolore
Modi per contribuire:
- Dona denaro tramite PayPal
Organizzazioni internazionali
Al di fuori degli Stati Uniti, numerose organizzazioni di beneficenza stanno lavorando duramente per migliorare la vita delle persone con questa condizione. Alcuni di loro sono:
- The International Myopain Society
- Rete europea delle associazioni di fibromialgia
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Spagna)
- AFIBROM (Spagna)
- Fibromyalgia Action UK
Una parola da
Per coloro che sono in grado di donare, potresti trovare un degno destinatario della tua generosità. Per coloro che non possono, forse puoi trovare altri modi per aiutare o promuovere queste organizzazioni. Indipendentemente da ciò, potreste essere in grado di beneficiare direttamente delle informazioni e dei servizi che forniscono, oltre al beneficio indiretto che ricaviamo dai loro sforzi.
Inoltre, le donazioni a organizzazioni caritatevoli come queste possono fare grandi doni per le persone della tua vita che sono malate croniche o possono servire come un modo per ricordare qualcuno che ha combattuto la fibromialgia durante la loro vita. Puoi anche scrivere contributi di beneficenza nella tua volontà. Ma, prima di fare una donazione a qualsiasi organizzazione caritatevole, assicurati di cercarlo in modo che tu sappia che i tuoi soldi vengono effettivamente spesi come vuoi che sia.