Che si chiami sindrome da affaticamento cronico, encefalomielite mialgica, ME / CFS o CFIDS, questa malattia ha bisogno di ricerche per trattamenti e diagnostica migliori, oltre che per un'accresciuta consapevolezza e accettazione da parte del pubblico. Gli istituti di ricerca sono fondamentali per questi obiettivi, ma hanno anche l'aiuto di alcune organizzazioni caritatevoli incredibilmente importanti. Tali organizzazioni, elencate di seguito, lavorano diligentemente per promuovere la ricerca e la consapevolezza con l'obiettivo di aiutare coloro che hanno questa malattia potenzialmente devastante a vivere una vita migliore.
Associazione internazionale per la sindrome da stanchezza cronica / Encefalomielite mialgica
L'Associazione Internazionale per la Sindrome da Stanchezza Cronica / Encefalomielite Mialgica (IACFS / ME) rileva che è il più grande gruppo internazionale di operatori sanitari dedicato alla cura e alla ricerca di persone con ME / CFS. È a favore di maggiori finanziamenti governativi, premi in denaro e convegni. Inoltre, pubblica diverse newsletter all'anno e sponsorizza la rivista " Fatica: Biomedicina, salute e comportamento" sottoposta a peer review.
L'IACFS / ME offre l'adesione a medici e altri fornitori che danno loro accesso al proprio diario e tariffe scontate alle conferenze dell'organizzazione. Per i professionisti non medici, sono disponibili sussidi di supporto con benefici simili.
Informazioni rapide su IACFS / ME:
- Fondato: 1990 (come IACFS; ME è stato aggiunto nel 2005)
- Stato di beneficenza: organizzazione no-profit dello stato dell'Oklahoma, 501 (c) 3 senza scopo di lucro
- Ubicazione: Bethesda, Maryland
Dichiarazione di missione:
La missione di IACFS / ME è di promuovere, stimolare e coordinare lo scambio di idee relative alla ricerca su CFS, ME e fibromialgia (FM), cura del paziente e trattamento. Inoltre, l'IACFS / ME rivede periodicamente la ricerca corrente, la letteratura sul trattamento e i resoconti dei media a beneficio di scienziati, medici e pazienti. L'IACFS / ME conduce e / o partecipa a conferenze scientifiche locali, nazionali e internazionali al fine di promuovere e valutare nuove ricerche e incoraggiare future iniziative di ricerca e attività di cooperazione per far progredire la conoscenza scientifica e clinica di queste malattie.
Risorse per te:
- Iscrizioni professionali e non professionali
- Informazioni e opinioni sulla ricerca
- Elenco di eventi e annunci riguardanti ricerca e finanziamento
Modi per contribuire:
- Dona denaro online
- Dona soldi per posta
La Fondazione nazionale CFIDS
CFIDS era un nome comune per questa condizione prima che ME / CFS diventasse popolare. Sta per "stanchezza cronica e sindrome da disfunzione immunitaria".
Gli obiettivi della National CFIDS Foundation sono di aiutare a finanziare la ricerca verso la causa e i trattamenti di questa malattia e, infine, per aiutare a trovare una cura. Funziona anche per fornire informazioni, istruzione e supporto alle persone con ME / CFS.
Secondo il suo sito web, questa organizzazione va oltre il semplice finanziamento della ricerca scavando in scoperte passate che non sono state condivise o trovando ricercatori con competenze pertinenti e finanziando il loro lavoro in queste aree. È gestito interamente da volontari e, insieme a ME / CFS, promuove la ricerca in condizioni correlate, tra cui la malattia della Guerra del Golfo e la sensibilità chimica multipla.
Curiosità sulla Fondazione National CFIDS:
- Fondazione: 1997
- Stato di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
- Ubicazione: Needham, Massachusettes
Risorse per te:
- L'iscrizione economica include due newsletter annuali
- Articoli informativi
- Lista dei monumenti
- Elenco della terminologia medica giapponese
Modi per contribuire:
- Dona denaro online
- Diventare membro
ME-CFS Knowledge Center
Il Centro di conoscenze ME-CFS offre una vasta gamma di informazioni e risorse attraverso il suo sito Web allo scopo di aiutare le persone che hanno non solo ME / CFS, ma anche le malattie correlate della fibromialgia e della malattia della Guerra del Golfo.
Informazioni rapide sul Centro informazioni ME-CFS:
- Stato di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
- Località: Loxahatchee, in Florida
Dichiarazione di missione:
La nostra missione è di fornire a coloro che sono affetti da grave affaticamento, sindrome da encefalomielite mialgica / sindrome da stanchezza cronica (ME / CFS), fibromialgia (FM) e malattie correlate con una varietà di risorse da tutto il mondo con cui affrontare questi complessi, e tutti troppo spesso, condizioni diagnosticate erroneamente.
Risorse per te:
- Articoli informativi
- Elenco dei gruppi di supporto in tutto il paese
- Elenco di risorse tra cui operatori sanitari e avvocati di tutto il paese
- Videoteca estesa
Modi per contribuire:
- Dona denaro tramite PayPal
- Acquista nel negozio online
Risolvi l'iniziativa ME / CFS
L'iniziativa Solve ME / CFS (SMCI) dice che "lavora per accelerare la scoperta di trattamenti sicuri ed efficaci e si batte per un'aggressiva espansione dei finanziamenti verso una cura". Mantiene un registro delle biobanche e dei pazienti che aiuta a riunire partecipanti e ricercatori per rendere la ricerca più facile e meno costosa per i ricercatori, oltre a rendere i dati dai campioni disponibili a più studi.
Gli obiettivi di SMCI sono quelli di far progredire la ricerca sulla diagnosi precoce della malattia, di migliorare la diagnostica e di effettuare trattamenti più efficaci. L'organizzazione si concentra principalmente sulla bioenergetica, sull'immunità e sull'infiammazione e sulla biologia neuroendocrina. Inoltre, assegna regolarmente denaro ai ricercatori che lavorano in queste aree.
Brevi fatti su SMCI:
- Fondazione: 1987
- Stato di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
- Ubicazione: Los Angeles, California
Dichiarazione di missione:
La nostra missione è rendere la ME / CFS ampiamente comprensibile, diagnosticabile e curabile. Lo faremo stimolando la ricerca partecipata, centrata sul paziente, mirata alla diagnosi precoce, alla diagnosi obiettiva e al trattamento efficace della ME / CFS attraverso investimenti pubblici, privati e commerciali espansi.
Risorse per te:
- Articoli informativi per pazienti, amici e familiari, ricercatori e operatori sanitari
- Elenco delle risorse di ricerca
- Webinar
- Partecipa con la difesa
- notiziario
Modi per contribuire:
- Dona denaro online o per posta
Simmaron Research
La ricerca di Simmaron si concentra su studi pilota, piccoli studi che dimostrano che alcune linee di ricerca meritano di essere perseguite, il che potrebbe essere ciò che attrae le istituzioni accademiche, i finanziamenti governativi e l'interesse delle aziende farmaceutiche su questi argomenti.
Inoltre, Simmaron gestisce un deposito di campioni biologici per ricercatori e informazioni su oltre 1.000 persone con ME / CFS. Collabora inoltre con ricercatori ME / CFS in tutto il mondo.
Brevi fatti su Simmaron Research:
- Stato di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
- Località: Incline Village, Nevada
Dichiarazione di missione:
Condurre studi pilota che svolgono un ruolo chiave nella diagnosi, trattamento e comprensione della CFS / ME e di altre malattie neuroimmuni.
Risorse per te:
- Pubblicazioni su ME / CFS dall'organizzazione e dai suoi consulenti
- Blog incentrato sulla ricerca
Modi per contribuire:
- Dona denaro online
Organizzazioni regionali e internazionali
Una serie di organizzazioni ME / CFS serve comunità locali negli Stati Uniti e in tutto il mondo. Per un elenco dettagliato di loro, visitare Organizzazioni per la sindrome da stanchezza cronica e encefalomielite mialgica.
Una parola da
Fare donazioni a organizzazioni come queste organizzazioni di beneficenza può essere un dono meraviglioso per le persone della tua vita che hanno ME / CFS o che hanno combattuto questa malattia durante la loro vita. Anche i contributi di beneficenza possono essere scritti nella tua volontà. Prima di dare soldi a qualsiasi ente di beneficenza, tuttavia, assicurati di cercarlo per assicurarti che la tua donazione venga utilizzata in base alle tue intenzioni.
Se sei tra i fortunati che possono fare una donazione, questa lista può aiutarti a trovare un posto utile da sostenere. Per coloro che non sono in grado di dare denaro, potresti essere in grado di trovare altri metodi per aiutare o promuovere questi gruppi. In ogni caso, potresti essere in grado di imparare da loro e trarre vantaggio dalle risorse che offrono.