Longevità dopo la diagnosi
Se a te oa una persona cara è stata diagnosticata una sclerosi laterale amiotrofica (SLA), chiamata anche malattia di Lou Gehrig, una delle tue domande è la prognosi della malattia. La SLA ha un impatto significativo sull'aspettativa di vita, ma esistono trattamenti che possono rallentare la perdita della funzione fisica e prolungare la vita.
Cos'è la SLA?
La SLA è una malattia neurodegenerativa che colpisce le cellule nervose nel cervello e nel midollo spinale.
È una malattia progressiva che colpisce i motoneuroni che si estendono dal cervello al midollo spinale. Questi neuroni controllano i muscoli in tutto il corpo. Nel corso del tempo, il cervello perde la sua capacità di controllare il movimento dei muscoli a causa della morte di questi motoneuroni.
Aspettativa di vita di SLA
L'aspettativa di vita media di una persona con SLA è da due a cinque anni dal momento della diagnosi. Tuttavia, varia molto:
- Oltre il 50% delle persone con SLA vive più di tre anni.
- Il venti percento vive cinque anni o più.
- Il dieci percento vive 10 o più anni.
- Il cinque percento vivrà più di 20 anni.
Modi per aumentare l'aspettativa di vita
Mentre non esiste una cura per la SLA o modi per fermare completamente la progressione della malattia, ci sono alcune cose che puoi fare per migliorare l'aspettativa di vita. Questi includono:
- Farmaco: Riluzole è in uso dal 1995 ed è stato dimostrato in studi clinici randomizzati in doppio cieco per prolungare l'aspettativa di vita per circa due o tre mesi, sebbene altri studi meno rigorosi abbiano dimostrato che il farmaco ha un effetto leggermente maggiore. Inoltre, altri farmaci vengono utilizzati per la gestione dei sintomi che possono contribuire a migliorare la qualità della vita e prolungare il funzionamento. Radicava (edaravone) è stato approvato nel 2017. Negli studi clinici, ha diminuito il declino nel funzionamento fisico.
- Ventilazione non invasiva: è stato dimostrato che l'uso della ventilazione non invasiva (NEV) prolunga la sopravvivenza tra sette e undici mesi, a seconda della durata di ogni giorno e delle diverse caratteristiche del paziente. La modalità primaria di NEV è la ventilazione a pressione positiva, che sostanzialmente sta respirando attraverso una maschera che si adatta sulla bocca e sul naso.
- Gastronomia endoscopica percutanea (PEG): un tubo di alimentazione è posto nello stomaco e conduce fuori dal corpo attraverso la parete addominale. Sebbene gli studi non siano riusciti a dimostrare l'impatto consistente sul tempo di sopravvivenza, l'American Academy of Neurology raccomanda che il PEG venga usato per le persone affette da SLA per mantenere stabile il peso corporeo. Diversi medici hanno idee diverse su quando è il momento migliore per fare una procedura PEG e iniziare a nutrire in questo modo.
Una parola da
Negli ultimi anni sono stati fatti progressi nel supporto e nel trattamento della SLA. Istruirti sulle opzioni di cura e cura per la SLA può aiutarti a capire questa diagnosi difficile e complicata. Parlate con il vostro medico di ciò che si può fare per aiutare la persona con SLA a vivere più comodamente il più a lungo possibile.
fonti:
> Fatti che dovresti sapere su ALS. Associazione ALS. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Domande frequenti su Radicava (Edaravone). Associazione ALS. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Aggiornamento dei parametri di pratica: La cura del paziente con sclerosi laterale amiotrofica: terapie farmacologiche, nutrizionali e respiratorie (una revisione basata sull'evidenza): Relazione della sottocommissione per gli standard di qualità dell'American Academy of Neurology. Neurologia 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Respirare una nuova vita nei progressi del trattamento per l'insufficienza respiratoria nei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica. Gestione delle malattie neurodegenerative . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10,2217 / nmt.13.74.