Rimanete devoti attraverso la conoscenza, il supporto e la cura di sé
La distrofia muscolare è una malattia di indebolimento muscolare e perdita che peggiora nel tempo. Mentre non esiste una cura, ci sono terapie per aiutare a gestire la malattia - ed è qui che entra in gioco il caregiving.
Che tu sia un genitore o una persona amata, prendersi cura di qualcuno con una distrofia muscolare richiede un'enorme resistenza fisica, mentale ed emotiva. Ma mentre ti imbarchi (o prosegui) nel tuo viaggio caregiving, sappi che non sei solo.
Anche altri sono in questo viaggio, e altri ancora sono disposti ad accompagnarti.
Detto questo, ecco tre piccole cose da considerare mentre navighi in questa esperienza unica.
Tidbit # 1: guadagna conoscenza
La conoscenza della distrofia muscolare ti darà un certo controllo sul tuo ruolo di caregiving vulnerabile e stimolante. Sarai in grado di prevedere e rispondere più facilmente alle sfide della persona amata.
Con quello, ecco alcuni fatti di base per farti turbare la testa.
Ci sono diversi tipi di distrofia muscolare
Nella distrofia muscolare, uno o più geni che controllano la normale funzione muscolare sono mutati (la sequenza del DNA è alterata). Poiché vari geni possono essere mutati, ci sono diversi tipi di distrofie muscolari.
Ad esempio, nella distrofia muscolare di Duchenne (il tipo più comune), il gene della distrofina viene mutato. Sfortunatamente, per alcune distrofie muscolari, il preciso gene o geni colpiti non sono stati ancora identificati.
La distrofia muscolare è ereditaria
Il gene mutato che causa la distrofia muscolare è passato da uno o entrambi i genitori a un bambino. Lo specifico modello di ereditarietà (il modo in cui il gene viene trasmesso al bambino) dipende dalla posizione del gene. Ad esempio, il gene mutato che causa la distrofia muscolare di Duchenne si trova su uno dei cromosomi X trasportati dalla madre.
Questo modello di ereditarietà è chiamato recessivo X-linked.
Distrofia muscolare Causa debolezza muscolare
Il sintomo principale della distonia muscolare è la debolezza muscolare. Alcuni tipi di distrofie muscolari causano anche altri sintomi, come problemi cardiaci o difficoltà cognitive.
La gravità dei sintomi varia, nel senso che alcune persone sviluppano una grave disabilità, richiedendo una sedia a rotelle per la mobilità e supporto ventilatorio per la sopravvivenza, mentre altri hanno solo lievi disabilità.
Infine, l'età di esordio della debolezza muscolare (o l'inizio della distrofia muscolare) varia: alcuni iniziano dalla nascita, mentre altri iniziano nell'infanzia, nell'adolescenza o addirittura nell'età adulta.
Tidbit # 2: ottenere supporto
Se ti stai prendendo cura di un bambino o di un adulto affetto da distrofia muscolare, assicurati di chiedere aiuto.
Famiglia e amici
Tutti hanno bisogno di una pausa, che tu sia un genitore che si prende cura di un bambino con una distrofia muscolare o una persona cara che si prende cura di un adulto. Infatti, la famiglia, gli amici e anche i volontari all'interno della tua comunità, spesso vogliono aiutare ma non sanno come.
Sii specifico, pianifica un programma e non sentirti in colpa. Tutti hanno bisogno di tempo per rilassarsi e nutrirsi da soli.
Aiuto esterno
Prendi in considerazione un assistente per la cura della persona esterno (o diretto) che possa aiutare con il bagno, andare in bagno, entrare e uscire dal letto, vestirsi e cucinare.
Si può anche prendere in considerazione l'assunzione di un'infermiera (o anche la pianificazione di volontari disposti) di notte per guardare il tuo bambino o una persona cara, in modo da poter ottenere un sonno ininterrotto.
Spesso, le persone scoprono che l'aiuto esterno promuove l'indipendenza per entrambe le parti: probabilmente il tuo bambino o la persona amata apprezzeranno questo cambiamento.
Equipe medica
A seconda del tipo di distrofia muscolare del bambino o dei suoi cari, ci sarà bisogno di appuntamenti sanitari, spesso multipli.
Ad esempio, tuo figlio o amato potrebbe avere un appuntamento di terapia fisica programmato regolarmente, in una clinica o in casa.
Altri appuntamenti potenzialmente sanitari possono includere:
- Visite mediche (ad esempio, pediatra, specialista neuromuscolare, chirurgo ortopedico e cardiologo)
- Sottoposti a vari test (ad esempio, test di funzionalità polmonare, test di densità minerale ossea e raggi X della colonna vertebrale per verificare la presenza di scoliosi)
- Ottenimento di vaccinazioni (ad esempio, vaccino antinfluenzale annuale e vaccini pneumococcici)
- Consulenza nutrizionale e consulenza genetica
- Visite di operatori sociali per l'apertura di dispositivi di assistenza come sedie a rotelle, ventilatori e ascensori
Durante gli appuntamenti, sii aperto a discutere preoccupazioni e a porre domande. Ci si aspetta di raggiungere la squadra medica della persona amata per supporto e guida. Alla fine, la comunicazione aperta tra tutte le parti ottimizzerà la cura e la qualità della vita.
Associazione distrofia muscolare
La Muscular Dystrophy Association (MDA) è una straordinaria organizzazione che fornisce una serie di risorse per i caregiver, compresi articoli online e gruppi di discussione, programmi di supporto e una lista di letture raccomandata.
Oltre alle risorse di assistenza, offrono programmi come il campo estivo annuale della MDA, dove i bambini con distrofia muscolare possono godersi una settimana di divertimento. Questa opportunità gratuita (finanziata dai sostenitori della MDA) offre anche ai genitori (e ad altri caregiver) una meritata pausa.
Tidbit # 3: prenditi cura di te stesso
La cura di sé è estremamente importante come badante. Innanzitutto, è importante prendersi cura del proprio corpo. Questo significa che stai facendo esercizio fisico, mangiando in modo nutriente e vedendo il tuo medico per controlli regolari.
Se hai difficoltà a trovare il tempo per fare esercizio o sei semplicemente esausto alla fine della giornata, prova a incorporare l'esercizio nella tua vita di tutti i giorni. Ad esempio, puoi provare gli allenamenti televisivi a casa o fare lunghe passeggiate giornaliere in natura o in una pista al coperto locale con la persona amata, se possibile.
Oltre a occuparti della tua salute fisica, assicurati di occuparti del tuo benessere emotivo. La depressione è comune tra gli operatori sanitari, quindi attenzione ai sintomi della depressione come un umore persistentemente basso, problemi di sonno, perdita o aumento dell'appetito, o sentimenti di disperazione e senso di colpa. Se sei preoccupato per la depressione, consultare il medico o il professionista della salute mentale.
Per combattere lo stress e la domanda di essere un badante, oltre a condividere il lato gratificante, prendere in considerazione l'opportunità di unirsi a un gruppo di supporto per i caregiver. Potresti anche prendere in considerazione l'idea di intraprendere terapie mente-corpo che possono favorire il rilassamento e lo stress, come la meditazione sullo yoga o la consapevolezza.
Una parola da
Prendersi cura di una persona cara con la distrofia muscolare non è facile, ma molti trovano un rivestimento d'argento, sia che stia guadagnando una prospettiva più profonda e più sana sulla vita, diventando più spirituale, o semplicemente trovando la bellezza nei piccoli piaceri della vita quotidiana.
Rimani resiliente e devoto nel tuo percorso di caregiving, ricorda di coltivare i tuoi bisogni e di raggiungere gli altri per una mano.
> Fonti:
> Darras BT. (2017). Caratteristiche cliniche e diagnosi della distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Patterson MC, Firth HV, eds. Aggiornato. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Quantificazione dell'onere del caregiving nella distrofia muscolare di Duchenne. J Neurol . 2016 maggio; 263 (5): 906-15.
> Associazione distrofia muscolare. (nd). Badante.
> Istituto nazionale dei disturbi neurologici e ictus. (2018). Pagina di informazioni sulla distrofia muscolare.